Welkom bij BOKS, de Belgische Organisatie voor Kinderen en volwassenen met een Stofwisselingsziekte vzw

Boks is een parapluorganisatie voor alle stofwisselingsziekten, welke individueel te zeldzaam zijn om belangstelling en steun van het grote publiek te krijgen.

Via deze site wensen we onze werking wat toe te lichten & U op de hoogte te houden van onze laatste activiteiten. Kijk gerust eens rond !

Bespaar fors op een daguitstap en kom zeker langs!

Ben je van plan om kortelings met je gezin naar het dol-fijnste familiepark Boudewijn Seapark in Brugge te gaan?  Stel het bezoek dan nog even uit en/of plan een tweede bezoek tijdens de 1e Happening van BEYOND THE MOON op ZONDAG 19 SEPTEMBER 2010, tegen een exclusief voordeeltarief.

Meer info en flyer...

Het tekort aan FABRAZYME genereerde wereldwijd een ongeziene vraag naar REPLAGAL® (agalsidase alfa) ter vervanging en dat deed de vraag rijzen of Shire niet voor dezelfde problemen zou komen te staan als Genzyme.
Shire vertrouwt er op dat zij REPLAGAL® (agalsidase alfa) ononderbroken kunnen blijven leveren voor alle patiënten die er momenteel gebruik van (moeten) maken.
Zij benadrukken dat zij zelf geen tekorten of onderbrekingen voorzien ondanks het feit dat momenteel 80% van de Fabry patiënten REPLAGAL® (agalsidase alfa) toegediend krijgt. Wel ziet Shire zich genoodzaakt om het aantal nieuwe patiënten voor de therapie met REPLAGAL® (agalsidase alfa) te beperken gedurende de rest van het lopende jaar (2010) met het oog op de continuïteit voor de patiënten bij wie de therapie reeds lopende is.
Vooruitkijkend naar volgend jaar, voorziet Shire de mogelijkheid om wereldwijd 250 tot 350 bijkomende patiënten REPLAGAL® (agalsidase alfa) te kunnen aanbieden vanaf januari 2011.

Met deze informatie en update, wil Shire benadrukken dat alle patiënten die vandaag behandeld worden met REPLAGAL® (agalsidase alfa), niets zullen zien veranderen. Shire vertrouwt er op alle patiënten te mogen verzekeren van een ononderbroken behandeling zonder aanpassingen van doseringen en/of frequenties van doseringen.

Ook interessant om weten: er wordt binnen Shire ook gewerkt aan een programma om patiënten in nood verder te helpen. Concreet betekent dit dat zij een voorraad REPLAGAL® (agalsidase alfa) op zij hebben gezet voor noodgevallen. Deze voorraad zal enkel gebruikt worden voor patiënten in kritieke toestand, zonder dat men daar aan de gewone voorraden moet raken.
Momenteel werkt Shire ook samen met EMA (Europees Geneesmiddelen Agentschap) en met een groep Europese experts aan een plan om deze patiënten op de meest efficiënte manier toegang te geven tot behandeling tot er bijkomende voorraad beschikbaar is.

Verder wordt er ook gewerkt aan de optimalisering van de bestaande productie faciliteiten om de voorraad te verhogen en willen ze deze bedrijfsfaciliteiten nog verder uitbreiden met de bouw van een nieuwe productielijn in Lexington MA - USA. Samen met de Amerikaanse overheid wordt er gezocht naar de mogelijkheden om de tijdschema’s voor de goedkeuring van de plant zoals ze nu voorliggen, te bespoedigen.

Shire wil ook iedereen geruststellen: wat er nu allemaal gebeurt, heeft niets te maken met de kwaliteit van het product noch met vertragingen in de productie of andere problemen/bezorgdheden. Wel wil Shire reageren op de ongeziene en wereldwijde vraag naar REPLAGAL® (agalsidase alfa) op de meest billijke manier. Shire blijft REPLAGAL® (agalsidase alfa) produceren en vertrouwt erop alle patienten onbeperkt te kunnen bevoorraden.

Mocht u nog vragen hebben ivm REPLAGAL® (agalsidase alfa) of opties betreffende uw behandeling, neem dan zeker contact op met uw behandelende arts !

BOKS lopers - Antwerp 10 miles
Bedankt aan allen die hun beste beentje heben voorgezet !!

Wist jij dat je BOKS ook op andere manieren kan steunen dan enkel met je lidgeld ?
Wist jij dat je BOKS op die manier helpt om zijn broodnodige werking verder te zetten ?
Wist jij dat je BOKS groot kan maken door elke maand een klein bedrag te geven ?
Wist jij dat je BOKS daarmee enorm helpt om zich elke dag opnieuw te blijven inzetten
voor kinderen, jongeren en volwassenen met een stofwisselingsziekte ?

Je kan je bank de opdracht geven om elke maand een klein bedrag op de rekening van BOKS te storten. Je kan dit doen door even je bank binnen te stappen en de loketbediende de nodige formulieren te laten invullen en die te ondertekenen. Je kan dit ook doen via het internet en je homebanking of pc-banking. Een domiciliëring is vlug geregeld en je hoeft er verder niet meer aan te denken of er niets voor te doen.

Elke maand, dus een dozijn keer, 12 maal … een klein bedrag … Als het totaal bedrag na 12 maanden 30 € of meer is, krijg je van ons zelfs een fiscaal attest waarmee je je maandelijkse giften kan aftrekken van je belastingen.
Elke maand 2,5 €, 5 €, 7,5 €, … … … maakt na 12 maanden 30 €, 60 €, 90 € … … … BOKS kan met die centjes enorm veel doen, bv. activiteiten voor onze leden organiseren en de bijdrage daartoe voor onze leden zo laag mogelijk houden … en je fiscaal attest wordt je automatisch bezorgd volgende jaar.

Geef dit ook daar aan andere geïnteresseerden, sympathisanten, kennissen, vrienden, familie …

BOKS vzw dankt je van harte !

 Meer info