Evenementen Zoeken en weergeven navigatie
juni 2020
BOKSrun: AFGELAST!
Wie? Voor allen Wanneer? 28 juni 2020 Waar? Kallo Inschrijven? Via www.boksrun.be
Meer weten »oktober 2020
Familieweekend 2020
Inschrijvingen zijn open 102 BOKS_Inschrijvingsformulier Vayamundo 2020 Prijzen: Volwassenen: niet BOKS lid: 196 EURO, BOKS lid: 83 EURO Kind(6-11 jaar): niet BOKS lid: 98 EURO, BOKS lid: 30 EURO Kind(3-5 jaar): niet BOKS lid: 62 EUR0, BOKS lid: 15 EURO Kind(0-3 jaar): GRATIS ! Volwassenen met een Stofwisselingsziekte: GRATIS ! Kind met een Stofwisselingsziekte: GRATIS…
Meer weten »Pervivo II
Wat? Herdenking van onze overleden kinderen met een stofwisselingsziekte. Waar? Crematorium Hofheide te Holsbeek Wanneer? zaterdag 17 oktober 2020 Programma? een gedetailleerd programma volgt nog.
Meer weten »december 2020
Sinterklaasontbijtactie: Geanulleerd!!!
Door Corona werd dit event GEANULLEERD !!!
Meer weten »april 2021
WEBINAR 24 APRIL 2021 / FABRY
Elk jaar brengen we patiënten online of F2F samen waar ze waardevolle, actuele informatie over de ziekte van Fabry ontvangen, evenals lopende updates van klinische proeven en nieuwe onderzoeksmogelijkheden. Er zijn mogelijkheden om met anderen te netwerken, vragen te stellen, met farmaceutische vertegenwoordigers te praten en te leren van de experts. We hebben altijd een…
Meer weten »mei 2021
CDG Congres
Wereld CDG conferentie voor families olv Vanessa Ferreira https://worldcdg.org/news/2020-11/agenda-out-i-upcoming-world-conference-cdg-families-and-professionals Bij de wereld CDG conferentie voor families zijn de onderwerpen gericht naar patiënten en hun families, zorgverleners en het ondersteunen van de CDG gemeenschap
Meer weten »Webinar MPS
MPS webinar zal plaatsvinden op 22 mei 2021 van 10 tot 12u. Spreker: Prof. Dr. Verloo, UZ Gent AGENDA : ➡️ Welkom spreker : voorzitter Lut De Baere ➡️ Inleiding: MPS overzicht spreker : Prof . Dr. Verloo, UZ Gent ➡️ Huidige behandelingsmogelijkheden en wat zit er in de pipeline spreker : Prof . Dr.…
Meer weten »juni 2021
Webinar “Noodprotocollen voor patiënten met FAOD of GSD”, 22 juni 2021
Hoe voorkom je noodgevallen thuis? Hoe kan je rechtstreeks contact opnemen met het ziekenhuis? Noodsituaties zijn een grote last voor veel patiënten die lijden aan erfelijke stofwisselingsstoornissen en hun families. Het hebben van een noodbrief en weten hoe deze te gebruiken, kan levensbedreigende situaties voorkomen en de communicatie tussen ouders en artsen optimaliseren. In…
Meer weten »CDG symposium 2021(virtueel)
Dit wetenschappelijk symposium belicht alle aspecten van Congenitale defecten van de Glycosylatie(CDG) en aanverwante aandoeningen, met name nieuwe types van CDG, fundamenteel onderzoek naar glycosylatie, beter begrip van de pathofysiologie van de verschillende CDG types, nieuwe analyse procedures en methodes voor diagnostiek, ontwikkelingen van therapieën, klinisch management en klinische studies, informeren van en kennisoverdracht aan…
Meer weten »Webinar PKU
PKU webinar zal plaatsvinden op 26 juni 2021 van 10 tot 12u. Spreker: Prof. Dr. Eyskens AGENDA : ➡️ Wat is PKU ? ➡️ Wat zijn de huidige behandelingsmogelijkheden ? ➡️ Vraag en antwoord Deze webinar zal gevolgd worden door een kookworkshop van Nutricia, met als thema "Barbecue" Inschrijven kan via deze link 👉 https://us02web.zoom.us/j/85298452238?pwd=VCt6WGRVd1VJam1NNXhTOWttSXV0UT09
Meer weten »