{"id":2359,"date":"2024-07-12T12:52:57","date_gmt":"2024-07-12T11:52:57","guid":{"rendered":"https:\/\/boks.be\/unsere-organisation\/"},"modified":"2025-04-17T14:07:39","modified_gmt":"2025-04-17T13:07:39","slug":"unsere-organisation","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/boks.be\/de\/unsere-organisation\/","title":{"rendered":"Unsere Organisation"},"content":{"rendered":"\t\t
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Haben Sie sich ehrenamtlich engagiert?<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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BOKS gemeinn\u00fctziger Verein = Belgische Organisation f\u00fcr Kinder und Erwachsene mit einer Stoffwechselerkrankung gemeinn\u00fctziger Verein<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Der gemeinn\u00fctzige Verein BOKS ist eine Dachorganisation f\u00fcr alle Stoffwechselerkrankungen, die einzeln zu selten sind, um Unterst\u00fctzung und Interesse der breiten \u00d6ffentlichkeit zu finden. Der gemeinn\u00fctzige Verein BOKS hat sich zum Ziel gesetzt, Informationen und Hilfestellungen bereitzustellen, um die Lebensqualit\u00e4t von Menschen mit Stoffwechselerkrankungen zu verbessern. <\/p>

Der Verein wurde 1994 von einem mutigen Elternpaar gegr\u00fcndet. 1987 erfuhren sie, dass ihre beiden S\u00f6hne an einer lebensbedrohlichen Stoffwechselerkrankung litten. Sie k\u00e4mpften sich durch das Labyrinth der Anfragen nach Medikamenten, Spezialnahrung usw. Die Eltern nahmen Kontakt zu anderen Eltern auf und beschlossen, den gemeinn\u00fctzigen Verein BOKS zu gr\u00fcnden, um sich gegenseitig zu informieren und zu unterst\u00fctzen. <\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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\n\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t\tKontaktieren Sie uns<\/span>\n\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/section>\n\t\t
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4 S\u00e4ulen<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Der Betrieb des gemeinn\u00fctzigen Vereins BOKS basiert auf 4 S\u00e4ulen<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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\n\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t1. Interessenvertretung\t\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t<\/h3>\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t\n\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Der gemeinn\u00fctzige Verein BOKS hat sich zum Ziel gesetzt, die Sorgen von Patienten und ihren Familien zu lindern. Das macht f\u00fcr sie einen gro\u00dfen Unterschied. Wir nehmen an Konferenzen teil, bereiten Dossiers vor und beteiligen uns an Debatten. <\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Der gemeinn\u00fctzige Verein BOKS engagiert sich f\u00fcr:<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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  • \n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t<\/path><\/svg>\t\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tDie oft lebenswichtigen, aber meist teuren Medikamente erstattungsf\u00e4hig machen.<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/li>\n\t\t\t\t\t\t\t\t
  • \n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t<\/path><\/svg>\t\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tF\u00f6rderung der Forschung im Bereich Diagnose und Behandlung. Dies in Zusammenarbeit mit europ\u00e4ischen Organisationen. <\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/li>\n\t\t\t\t\t\t\t\t
  • \n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t<\/path><\/svg>\t\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tDie Lebensqualit\u00e4t von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen zu optimieren und ihr Wohlbefinden zu sichern.<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/li>\n\t\t\t\t\t\t\t\t
  • \n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t<\/path><\/svg>\t\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tZusammenarbeit mit Regierungen, politischen Organisationen, der (para-)medizinischen Welt, Fachzentren, Pharmaunternehmen und europ\u00e4ischen Organisationen.<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/li>\n\t\t\t\t\t\t\t\t
  • \n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t<\/path><\/svg>\t\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tAnerkennung in der politischen und medizinischen Welt gewinnen.<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/li>\n\t\t\t\t\t\t<\/ul>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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    Sowohl in Belgien als auch auf europ\u00e4ischer Ebene hat der gemeinn\u00fctzige Verein BOKS dazu beigetragen, mehr Ressourcen f\u00fcr die Erforschung von Stoffwechselerkrankungen freizusetzen.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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    \n\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t2. Sensibilisieren und informieren\t\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t<\/h3>\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t\n\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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    Als Patientenorganisation m\u00f6chten wir Patienten, ihre Angeh\u00f6rigen und ihr Umfeld sowie die breite \u00d6ffentlichkeit \u00fcber alles rund um Stoffwechselerkrankungen informieren. Dies versuchen wir durch die barrierefreie Bereitstellung von Informationen \u00fcber unser Informationsportal zu erreichen. Unser Ziel besteht in erster Linie darin, den Patienten und ihren Angeh\u00f6rigen dabei zu helfen, ihre Krankheit besser zu verstehen und sie \u00fcber Behandlungen zu informieren, die sich in der Entwicklung befinden, \u00fcber klinische Studien, die bald beginnen oder bereits laufen, \u2026 <\/p>

    Dar\u00fcber hinaus veranstalten wir jedes Jahr einen BOKS-Informationstag, an dem wir \u00fcber verschiedenste, f\u00fcr unsere Mitglieder relevante Themen sprechen.<\/p>

    Dar\u00fcber hinaus informieren wir unsere Mitglieder regelm\u00e4\u00dfig \u00fcber unsere infoBOKS. In diesem Magazin diskutieren wir regelm\u00e4\u00dfig Themen, die f\u00fcr unsere Mitglieder n\u00fctzlich und interessant sein k\u00f6nnen. <\/p>

    Um das Bewusstsein f\u00fcr Stoffwechselerkrankungen in der breiten \u00d6ffentlichkeit zu st\u00e4rken, ver\u00f6ffentlichen wir Videos und Erfahrungsberichte \u00fcber unsere sozialen Medien. Je mehr Menschen sich der Probleme im Zusammenhang mit Stoffwechselerkrankungen bewusst sind, desto besser k\u00f6nnen wir die Unterst\u00fctzung finden, um auf politischer Ebene bestimmte Ver\u00e4nderungen herbeizuf\u00fchren. <\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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    \n\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t3. Unterst\u00fctzung\t\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t<\/h3>\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t\n\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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    Unmittelbar nach der Diagnose ben\u00f6tigen die Menschen Schutz. Diese Menschen mit der Neudiagnose und\/oder ihre Familien brauchen ein offenes Ohr. Doch auch sp\u00e4ter ben\u00f6tigen sie mitunter eine ganz spezielle und individuelle Betreuung. Menschen haben ganz konkrete und pers\u00f6nliche Fragen, brauchen zus\u00e4tzliche Unterst\u00fctzung in der Trauer nach einer Diagnose, einem Todesfall etc. <\/p>

    BOKS kann in allen Phasen des Krankheitsverlaufs individuelle Hilfe leisten.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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    \n\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t4. Mitgliederaktivit\u00e4ten\t\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t<\/h3>\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t\n\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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    Als Patientenorganisation bringt der gemeinn\u00fctzige Verein BOKS seine Mitglieder an besonderen Familientagen und Wochenenden zusammen. Dieser Kontakt zu Leidensgenossen hat eine heilende Wirkung. Die Mitglieder unterhalten sich untereinander und tauschen Erfahrungen aus. Eltern oder Menschen mit einer Stoffwechselst\u00f6rung erkennen sich in den Geschichten anderer Eltern wieder, die ebenfalls eine Stoffwechselst\u00f6rung haben und verstehen, was sie durchmachen. <\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

    Werden Sie Freiwilliger Fundraising Haben Sie sich ehrenamtlich engagiert? BOKS gemeinn\u00fctziger Verein = Belgische Organisation f\u00fcr Kinder und Erwachsene mit einer Stoffwechselerkrankung gemeinn\u00fctziger Verein Der gemeinn\u00fctzige Verein BOKS ist eine Dachorganisation f\u00fcr alle Stoffwechselerkrankungen, die einzeln zu selten sind, um Unterst\u00fctzung und Interesse der breiten \u00d6ffentlichkeit zu finden. Der gemeinn\u00fctzige Verein BOKS hat sich zum […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"class_list":["post-2359","page","type-page","status-publish","hentry"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/boks.be\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/2359","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/boks.be\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/boks.be\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/boks.be\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/boks.be\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2359"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/boks.be\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/2359\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":2364,"href":"https:\/\/boks.be\/de\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/2359\/revisions\/2364"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/boks.be\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2359"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}