BOKS streeft ernaar de zorgen van patiënten en hun familie lichter te maken. Dat brengt een groot verschil voor hen teweeg.

BOKS zet zich in voor:

• Het vereenvoudigen van de wetgeving en administratie
• Het terugbetaalbaar maken van de vaak levensnoodzakelijke medicatie die meestal duur is.
• Het aanmoedigen van het onderzoek naar diagnose en behandeling. Dit in samenwerking met Europese organisaties.
• Het optimaliseren van de levenskwaliteit van kinderen, adolescenten en volwassenen en hun welzijn te vrijwaren.
• Het samenwerken met overheden, beleidsorganisaties, (para)medische wereld, expertise centra, farmaceutische bedrijven en Europese organisaties.
• Het krijgen van erkenning in de politieke en medische wereld.

Zowel in België als op Europees vlak heeft BOKS vzw er mee voor gezorgd dat er meer middelen werden vrijgemaakt voor het onderzoek naar stofwisselingsziekten.

BOKS vzw ijvert voor een zo normaal mogelijke deelname aan de maatschappij voor mensen met een stofwisselingsziekte. Dat is niet altijd even makkelijk vanwege tijdrovende onderzoeken, constante zorg voor voeding en mobiliteit, enz…

BOKS vzw geeft hierrond infosessies en voordrachten opdat het grote publiek deze problematiek en de impact ervan beter begrijpt.  Alleen door begrip is integratie en participatie van de patiënten mogelijk.

Wenst u een presentatie? Contacteer ons!

Bekijk hier de BOKS folder.

Direct na de diagnosestelling hebben mensen nood aan opvang.

Deze net gediagnosticeerden en/of hun families (gezin) hebben nood aan een luisterend oor. Maar ook later hebben ze soms nood aan heel specifieke en individuele opvang.

Mensen hebben heel specifieke en persoonlijke vragen, nood aan extra ondersteuning bij het verdriet na het stellen van de diagnose, overlijden,… In alle fases van het ziekteproces kan individuele hulp geboden worden.

Als patiëntenvereniging brengt BOKS vzw haar leden samen op speciale familiedagen en -weekends.

Dit contact met lotgenoten werkt helend. Leden praten met elkaar en delen ervaringen. Ouders of de personen met een stofwisselingsziekte herkennen zichzelf in de verhalen van andere ouders, personen met een stofwisselingsziekte en die begrijpen wat ze meemaken.

BOKS vzw tracht haar leden ook alle mogelijke informatie te verstrekken over nieuwe ontwikkelingen en mogelijkheden.