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Nouvelles

Khondrion annonce les premiers patients dosés dans l’étude de phase IIb du Sonlicromanol pour les maladies mitochondriales.

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L’étude déterminera l’impact sur les fonctions cognitives de l’un des médicaments les plus avancés en cours de développement pour les maladies mitochondriales. NIJMEGEN, Pays-Bas – Lundi 27 janvier 2020 : Khondrion, une entreprise pharmaceutique qui développe des thérapies ciblant les maladies mitochondriales, annonce aujourd’hui que les premiers patients ont été dosés avec succès dans l’étude…

Rare Disease Day 29/2

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Vous pliez des edelweiss pour la Journée des maladies bizarres du samedi 29 février ? Nous allons chercher un beau tapis floral blanc dans les galeries Saint-Hubert à Bruxelles. Vous trouverez plus d’informations ici. Vous trouverez également un tutoriel vidéo et photo sur la façon de plier les fleurs. J’ai déjà commencé ! 🙂

EURORDIS enquête H-CARE

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Êtes-vous satisfait des soins que vous recevez pour votre maladie rare ? Pensez-vous que vos soins sont bien coordonnés ? Partagez votre avis grâce à la nouvelle enquête H-CARE de #RareBarometer : https://www.sphinxonline.com/SurveyServer/s/EURORDIS75/H-CARE_interface/questionnaire.htm

essais cliniques en cours

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Hyperoxaluria: https://search.mytomorrows.com/nl/condition?pag=true&pag_name=boks-vzw-0020500209 Mannosidosis: https://search.mytomorrows.com/nl/condition?pag=true&pag_name=boks-vzw-0024748209 Acute Intermittent Porphyria: https://search.mytomorrows.com/nl/condition?pag=true&pag_name=boks-vzw-0162565209 PKU: https://search.mytomorrows.com/nl/condition?pag=true&pag_name=boks-vzw-0751434209 Fabry: https://search.mytomorrows.com/nl/condition?pag=true&pag_name=boks-vzw-0002986209  Cystinosis: https://search.mytomorrows.com/nl/condition?pag=true&pag_name=boks-vzw-2931187209 

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