Le 29 mars, une réunion centrée sur le patient et consacrée au développement de médicaments a été organisée avec la Food and Drug Administration des États-Unis. Les organisateurs étaient la United Mitochondrial Disease Foundation, MitoAction et la Muscular Dystrophy Association. L’objectif principal de la réunion était d’établir une bonne communication entre la FDA et les…
L’IGSD PSP (une collaboration internationale pour la recherche sur les maladies d’accumulation du glycogène liées au foie, à laquelle BOKS a participé), a mis en place une enquête, à laquelle toutes les personnes atteintes de GSD sont invitées à répondre. Non seulement les patients eux-mêmes, mais aussi les membres de leur famille, leurs partenaires et…
Notre sondage est ouvert! Existe-t-il un traitement pour votre maladie rare? Pouvez-vous y accéder ? Répondez au nouveau sondage #RareBarometer sur l’expérience des traitements pour les personnes atteintes de maladies rares et partagez votre réalité : http://bit.ly/eurordis-survey
Journée des maladies rares! Martine et Rita sont allées à la “Chambre des parlementaires” pour faire valoir que nos membres volontaires ne devraient pas continuer à “travailler sans statut”.
https://www.sangamo.com/patients/resources
La Japan Fabry Disease Patients and Family Association (JFA) veut vaincre la maladie en collaboration avec des chercheurs et des professionnels de la santé. Nous espérons également motiver la société à promouvoir la dignité des patients Fabry afin qu’ils puissent mener une vie heureuse. Nous voulons être le tout premier soutien pour faciliter au maximum…
Les essais cliniques sont très importants dans le développement des médicaments. Pour en tirer le meilleur parti, la coopération entre les équipes médicales et les patients doit être optimale. Pour cette raison, MetabERN a développé un questionnaire permettant aux patients d’examiner leurs expériences avec les essais cliniques. Le questionnaire s’adresse à TOUS les patients atteints…
En tant que l’ Organisation des Patients BOKS vzw/asbl, nous aimerions répondre aux rapports sur le CTX, une maladie métabolique. * BOKS vzw est très engagé envers les patients et nous comprenons très bien leur problème. * BOKS vzw travaille depuis avril 2018 pour aider à résoudre ce dossier complexe. * BOKS vzw espère que…
