Action pour Music for Life
A l’achat d’un pain multigrain’Toendra’ chez “De Smaakmakers” à Melsele vous donnez 0,50 euro à BOKS vzw pendant la semaine la plus chaude! Action de 24 novembre à 2 décembre! Tout y est!
Nouvelles
“warmste week” de stubru
Comme chaque année, il y a de plusieurs gens qui organisent des evénéments en faveur de BOKS vzw. Regarde le website! Institut Heilig Hart de Kalmthout: https://dewarmsteweek.stubru.be/acties/warmste-week-ihh-0 Sinterklaasontbijtactie: https://dewarmsteweek.stubru.be/acties/sinterklaasontbijtactie-tvv-boks-vzw Snoepjes for life: https://dewarmsteweek.stubru.be/acties/snoepjes-for-life-0 de draad van ariadne: petit déjeuner pour et par des entrepreneurs …
Annonce de la mort de Prof. Dr. Linda De Meirleir
De cette façon, nous aimerions vous informer de la mort de Prof. Dr. Linda De Meirleir, mercredi le 31 octobre. Nos pensées vont à sa famille et ses proches… Rouwbrief prof. De Meirleir
vacature FIN office coordinator (PT)
The Fabry International Network recruit an office coordinator (part-time) FIN is a non-for-profit organization which overall aim is to facilitate collaboration between organizations to support those affected by Fabry disease. It seeks to do this primarily through enabling communication, promoting best practice and acting as an independent forum for Fabry patients around the world….
Un nouveau traitement expérimental qui facilite l’élimination de GAG dans la mucopolysaccharidose de types I, II, IVA, VI et VII
Odiparcil est une petite molécule en cours de développement clinique par Inventiva Pharma. Odiparcil est capable de se lier à deux formes de glycosaminoglycanes (GAG) qui s’accumulent dans les cellules des patients atteints de mucopolysaccharidose (MPS). Ces GAG liés à Odiparcil deviennent plus solubles, et ils peuvent être transportés en dehors de la cellule et…
INVITATION A PARTICIPER A UN ENTRETIEN APPROFONDI VISANT A DEVELOPPER UN OUTIL D’EVALUATION DE L’EXPERIENCE DES PERSONNES ATTEINTES SPECIFIQUEMENT DE MALADIES RARES EN BELGIQUE
Vous êtes atteint d’une maladie rare ou aidant proche d’une personne souffrant d’une maladie rare? Sciensano (anciennement « Institut Scientifique de Santé Publique » (ISP)) souhaite vous donner la parole afin de contribuer à une prise en charge plus efficace des problèmes liés à la maladie rare. Sciensano dispose d’une large expérience dans le domaine des maladies rares….
Dernier appèl le calendrier IPA2019
Dernier Appèl le calendrier IPA 2019 24 mai 2018 Hilde Calendrier IPA 2019 : dernier appèl ! Au cours de la réunion annuelle à Nottingham IPA, IPA a discuté des membres présents et administrateurs comment la sensibilisation autour de Pompe peut se propager pour la Journée internationale de la Pompe de 2018 (15 avril )….
Horizon Pharma completed the acquisition of Raptor Pharmaceutical Corp
As a scientific leader whose work in the cystinosis field has been invaluable to the patient community, I wanted to reach out to you with this news and share additional context about what this means for you. Horizon Pharma is a global pharmaceutical company that markets 11 medicines for rare diseases, pain and inflammation. Horizon…
15 & 16/07/2017 – 3rd World Conference on CDG for Families and Professionals
Day 1: Saturday, 15th July 2017 10.00-10.30 CDG history and clinical presentation Jaak Jaeken, Centre for Metabolic Diseases, University Hospital Gasthuisberg Leuven, KU, Belgium 10.30-11.00 Biochemical aspects Dirk Lefeber, Nijmegen Center for Disorders of Glycosylation, Netherlands Topic 2 Session Moderators : Uwe Kornak, Monique VanScherpenzeel (To be confirmed soon) and Marisa Girós 11.30-12.00 Diagnostic tools …
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