Vous pliez des edelweiss pour la Journée des maladies bizarres du samedi 29 février ? Nous allons chercher un beau tapis floral blanc dans les galeries Saint-Hubert à Bruxelles. Vous trouverez plus d’informations ici. Vous trouverez également un tutoriel vidéo et photo sur la façon de plier les fleurs. J’ai déjà commencé ! 🙂
Êtes-vous satisfait des soins que vous recevez pour votre maladie rare ? Pensez-vous que vos soins sont bien coordonnés ? Partagez votre avis grâce à la nouvelle enquête H-CARE de #RareBarometer : https://www.sphinxonline.com/SurveyServer/s/EURORDIS75/H-CARE_interface/questionnaire.htm
2020 commence avec de très bonnes nouvelles de Chiesi : à partir de 1/2 Procysbi sera remboursé et à partir de 1/3 disponible dans le commerce. Un pas en avant pour une meilleure qualité de vie des patients atteints de cystinose…
https://www.facebook.com/pg/boksvzw/photos/?tab=album&album_id=2863165097067401
FIN Newsletter December 2019
Hyperoxaluria: https://search.mytomorrows.com/nl/condition?pag=true&pag_name=boks-vzw-0020500209 Mannosidosis: https://search.mytomorrows.com/nl/condition?pag=true&pag_name=boks-vzw-0024748209 Acute Intermittent Porphyria: https://search.mytomorrows.com/nl/condition?pag=true&pag_name=boks-vzw-0162565209 PKU: https://search.mytomorrows.com/nl/condition?pag=true&pag_name=boks-vzw-0751434209 Fabry: https://search.mytomorrows.com/nl/condition?pag=true&pag_name=boks-vzw-0002986209 Cystinosis: https://search.mytomorrows.com/nl/condition?pag=true&pag_name=boks-vzw-2931187209
Vandaag op deze mooie dag hebben we onze overleden kinderen herdacht op PERVIVI II te Holsbeek. Geplaatst door Lut De Baere op Zaterdag 26 oktober 2019
https://www.facebook.com/groups/292738690935752/
