Hyperoxaluria: https://search.mytomorrows.com/nl/condition?pag=true&pag_name=boks-vzw-0020500209 Mannosidosis: https://search.mytomorrows.com/nl/condition?pag=true&pag_name=boks-vzw-0024748209 Acute Intermittent Porphyria: https://search.mytomorrows.com/nl/condition?pag=true&pag_name=boks-vzw-0162565209 PKU: https://search.mytomorrows.com/nl/condition?pag=true&pag_name=boks-vzw-0751434209 Fabry: https://search.mytomorrows.com/nl/condition?pag=true&pag_name=boks-vzw-0002986209  Cystinosis: https://search.mytomorrows.com/nl/condition?pag=true&pag_name=boks-vzw-2931187209 

Vandaag op deze mooie dag hebben we onze overleden kinderen herdacht op PERVIVI II te Holsbeek. Geplaatst door Lut De Baere op Zaterdag 26 oktober 2019

https://www.facebook.com/groups/292738690935752/

programme 25j BOKS FR

pervivo2019

Le 7 octobre a été une journée dont on se souviendra à jamais comme une journée historique pour les adultes et les enfants atteints de cystinose et leurs familles. C’est un jour qui pourrait très bien marquer le début d’un monde sans cystinose. Ce jour-là, Jordan Janz, 20 ans, de Consort, en Alberta, a été…

Ce week-end, les membres de BOKS pourront profiter d’un weekend familiale annuelle et chaleureuse. Parce que nous célébrons les 25 ans de BOKS, nous adoptons une approche un peu plus large. Nous visiterons le parc d’attractions familial Wunderland à Kalkar, en Allemagne. Nous leur souhaitons beaucoup de plaisir ! Vous trouverez le programme sur notre…

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