Les essais cliniques sont très importants dans le développement des médicaments. Pour en tirer le meilleur parti, la coopération entre les équipes médicales et les patients doit être optimale. Pour cette raison, MetabERN a développé un questionnaire permettant aux patients d’examiner leurs expériences avec les essais cliniques. Le questionnaire s’adresse à TOUS les patients atteints…
En tant que l’ Organisation des Patients BOKS vzw/asbl, nous aimerions répondre aux rapports sur le CTX, une maladie métabolique. * BOKS vzw est très engagé envers les patients et nous comprenons très bien leur problème. * BOKS vzw travaille depuis avril 2018 pour aider à résoudre ce dossier complexe. * BOKS vzw espère que…
A l’achat d’un pain multigrain’Toendra’ chez “De Smaakmakers” à Melsele vous donnez 0,50 euro à BOKS vzw pendant la semaine la plus chaude! Action de 24 novembre à 2 décembre! Tout y est!
Comme chaque année, il y a de plusieurs gens qui organisent des evénéments en faveur de BOKS vzw. Regarde le website! Institut Heilig Hart de Kalmthout: https://dewarmsteweek.stubru.be/acties/warmste-week-ihh-0 Sinterklaasontbijtactie: https://dewarmsteweek.stubru.be/acties/sinterklaasontbijtactie-tvv-boks-vzw Snoepjes for life: https://dewarmsteweek.stubru.be/acties/snoepjes-for-life-0 de draad van ariadne: petit déjeuner pour et par des entrepreneurs …
De cette façon, nous aimerions vous informer de la mort de Prof. Dr. Linda De Meirleir, mercredi le 31 octobre. Nos pensées vont à sa famille et ses proches… Rouwbrief prof. De Meirleir
The Fabry International Network recruit an office coordinator (part-time) FIN is a non-for-profit organization which overall aim is to facilitate collaboration between organizations to support those affected by Fabry disease. It seeks to do this primarily through enabling communication, promoting best practice and acting as an independent forum for Fabry patients around the world….
Odiparcil est une petite molécule en cours de développement clinique par Inventiva Pharma. Odiparcil est capable de se lier à deux formes de glycosaminoglycanes (GAG) qui s’accumulent dans les cellules des patients atteints de mucopolysaccharidose (MPS). Ces GAG liés à Odiparcil deviennent plus solubles, et ils peuvent être transportés en dehors de la cellule et…
Vous êtes atteint d’une maladie rare ou aidant proche d’une personne souffrant d’une maladie rare? Sciensano (anciennement « Institut Scientifique de Santé Publique » (ISP)) souhaite vous donner la parole afin de contribuer à une prise en charge plus efficace des problèmes liés à la maladie rare. Sciensano dispose d’une large expérience dans le domaine des maladies rares….
