Bodytalk: médicaments orphelins
Bodytalk Dossier médicaments orphelins
Nouvelles
MPS-enquête pour les patients
MPS Europe sollicite votre coopération pour une enquête auprès des patients. Ils veulent connaître vos expériences avec la thérapie enzymatique substitutive (ERT) – votre opinion compte ! Les patients de plus de 15 ans qui suivent le GTI peuvent participer au sondage. Les résultats seront discutés lors de la prochaine réunion des patients du SPM…
questionnaire sur les maladies mitochondriales
Le 29 mars, une réunion centrée sur le patient et consacrée au développement de médicaments a été organisée avec la Food and Drug Administration des États-Unis. Les organisateurs étaient la United Mitochondrial Disease Foundation, MitoAction et la Muscular Dystrophy Association. L’objectif principal de la réunion était d’établir une bonne communication entre la FDA et les…
Enquête sur GSD
L’IGSD PSP (une collaboration internationale pour la recherche sur les maladies d’accumulation du glycogène liées au foie, à laquelle BOKS a participé), a mis en place une enquête, à laquelle toutes les personnes atteintes de GSD sont invitées à répondre. Non seulement les patients eux-mêmes, mais aussi les membres de leur famille, leurs partenaires et…
Lut pour metabERN
http://boks.be/wp-content/uploads/2019/04/MetabERN_Lut.mp4
EURORDIS sondage sur l’expérience des traitements
Notre sondage est ouvert! Existe-t-il un traitement pour votre maladie rare? Pouvez-vous y accéder ? Répondez au nouveau sondage #RareBarometer sur l’expérience des traitements pour les personnes atteintes de maladies rares et partagez votre réalité : http://bit.ly/eurordis-survey
28/2/2019: Maison des parlementaires
Journée des maladies rares! Martine et Rita sont allées à la “Chambre des parlementaires” pour faire valoir que nos membres volontaires ne devraient pas continuer à “travailler sans statut”.
thérapie génique
https://www.sangamo.com/patients/resources
Fabry care-life balance survey de JFA
La Japan Fabry Disease Patients and Family Association (JFA) veut vaincre la maladie en collaboration avec des chercheurs et des professionnels de la santé. Nous espérons également motiver la société à promouvoir la dignité des patients Fabry afin qu’ils puissent mener une vie heureuse. Nous voulons être le tout premier soutien pour faciliter au maximum…
Questionnaire MetabERN
Les essais cliniques sont très importants dans le développement des médicaments. Pour en tirer le meilleur parti, la coopération entre les équipes médicales et les patients doit être optimale. Pour cette raison, MetabERN a développé un questionnaire permettant aux patients d’examiner leurs expériences avec les essais cliniques. Le questionnaire s’adresse à TOUS les patients atteints…
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