Le 7 octobre a été une journée dont on se souviendra à jamais comme une journée historique pour les adultes et les enfants atteints de cystinose et leurs familles. C’est un jour qui pourrait très bien marquer le début d’un monde sans cystinose. Ce jour-là, Jordan Janz, 20 ans, de Consort, en Alberta, a été…
Ce week-end, les membres de BOKS pourront profiter d’un weekend familiale annuelle et chaleureuse. Parce que nous célébrons les 25 ans de BOKS, nous adoptons une approche un peu plus large. Nous visiterons le parc d’attractions familial Wunderland à Kalkar, en Allemagne. Nous leur souhaitons beaucoup de plaisir ! Vous trouverez le programme sur notre…
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Où ça ? Kasteel Cortewalle, Zwarte Dreef 1, 9120 Beveren-Waas Quand ? Vente d’art : samedi 14/12/2019 à 14h Jours de visionnage : Samedi 7 & Dimanche 8/12/2019 13.30 > 17.30 hrs. samedi 14/12/2019 10 > 13.30 Il y a de la poésie dans les peintures de Leona Van Wauwe (° 1939). Les couleurs glissent…
Bodytalk Dossier médicaments orphelins
MPS Europe sollicite votre coopération pour une enquête auprès des patients. Ils veulent connaître vos expériences avec la thérapie enzymatique substitutive (ERT) – votre opinion compte ! Les patients de plus de 15 ans qui suivent le GTI peuvent participer au sondage. Les résultats seront discutés lors de la prochaine réunion des patients du SPM…
Le 29 mars, une réunion centrée sur le patient et consacrée au développement de médicaments a été organisée avec la Food and Drug Administration des États-Unis. Les organisateurs étaient la United Mitochondrial Disease Foundation, MitoAction et la Muscular Dystrophy Association. L’objectif principal de la réunion était d’établir une bonne communication entre la FDA et les…
L’IGSD PSP (une collaboration internationale pour la recherche sur les maladies d’accumulation du glycogène liées au foie, à laquelle BOKS a participé), a mis en place une enquête, à laquelle toutes les personnes atteintes de GSD sont invitées à répondre. Non seulement les patients eux-mêmes, mais aussi les membres de leur famille, leurs partenaires et…
