Ellen

Permettez-moi de vous présenter Ellen. Elle est née le 7 août 1995, un beau bébé avec de longs cheveux noirs, presque exceptionnelle. Les premiers mois, Ellen vécut comme tout autre bébé, avec les mêmes petits ennuis et les mêmes petits problèmes… C’est du moins ce qui nous pensions.

Environ trois mois après sa naissance, tout n’alla plus aussi bien et elle devint subitement toute jaune. Le médecin de famille envoya aussitôt Ellen à la clinique. On la plaça sous la lampe dans l’espoir d’atténuer son teint jaune, grâce à la photothérapie. Cela n’y changea rien. On procéda à toute sorte d’analyses et de tests, mais personne n’était capable de dire ce qui se passait. Les parents d’Ellen étaient désespérés et dans l’incertitude, et l’aide émanant de la clinique laissait à désirer. Ils devaient constamment chercher des réponses à leurs questions, réponses qu’ils ne recevaient pas. Et puis il y avait encore cette infirmière qui, de manière très brutale, déclara qu’il fallait raser les longs cheveux d’Ellen. Pouvez-vous vous imaginer ce qu’une mère peut ressentir en de pareils moments ?  Après une semaine, les docteurs durent bien avouer qu’ils n’avaient pas réussi à découvrir ce qui manquait à Ellen.

Ce n’est que plus tard qu’ils apprendraient de quelle maladie Ellen souffrait : la maladie de Byler. En termes simples, cela veut dire que les voies biliaires d’Ellen étaient trop étroites. De cette manière, les sels provenant de la bile aboutissaient dans le sang. Les symptômes sont la couleur jaunâtre de la peau, peu d’appétit, le manque de sommeil et beaucoup de démangeaisons. Il existe des médicaments qui réduisent les démangeaisons, mais, à long terme, la seule solution possible reste une transplantation du foie.

Lorsqu’elle atteignit l’âge de 8 mois, Ellen dut retourner à l’hôpital pour subir un traitement contre les démangeaisons. Ellen en souffrait terriblement, elle se grattait le visage et la tête jusqu’au sang, elle pleurait énormément et de rage, s’arrachait les cheveux. Il était également nécessaire de commencer à l’alimenter par sonde. Son poids évoluait mal, conséquence normale de son manque d’appétit.

Une semaine plus tard, elle pouvait rentrer à la maison, Dirk et Pascale avaient entretemps appris comment la nourrir par sonde. Ellen avait pris du poids et les démangeaisons avaient diminué, mais l’alimentation par sonde n’était pas encore l’idéal. Ellen arrachait régulièrement le petit tube et au mois de juin, de leur propre initiative, les parents d’Ellen arrêtèrent l’alimentation par sonde parce que les sparadraps se détachaient sans arrêt et qu’Ellen arrachait, coup sur coup, le petit tube. Son alimentation habituelle s’était alors fortement améliorée. De ce fait, les docteurs ne voyaient aucun inconvénient à arrêter l’alimentation par sonde.

Ellen, entretemps âgée de 11 mois, arrivait déjà à très bien marcher, guidée par deux mains et à 13 mois, elle marchait tenue par une main. L’étape à franchir pour marcher toute seule était trop difficile pour Ellen. Physiquement, elle en était tout à fait capable mais mentalement, l’angoisse était grande et le seuil à franchir trop haut. Finalement, elle s’est quand même décidée à marcher toute seule, après avoir vu un petit enfant de son âge qui réussissait à le faire.

Entretemps, moi, la plus jeune tante d’Ellen, je me suis abonnée à Internet et je me suis mise à la recherche de plus d’informations. Informations qui, même sur Internet, se révélaient être très rares.

Après de longues recherches, j’ai tout de même fini par trouver une personne qui en savait davantage sur la maladie de Byler; Dr. Alex Knisely, un aimable Américain, qui effectuait des recherches sur les causes de la maladie de Byler. La maladie de Byler est la conséquence d’une déviation génétique. A l’origine, on ne détectait cette anomalie que chez les Amish people. Les Amish people sont des personnes qui vivent selon des anciennes traditions, ils habitent dans des maisons en bois, abjurent un tas de choses comme l’électricité. Leur moyen de locomotion se résume à un cheval et une charette, ils font essentiellement de l’artisanat et vivent ensemble en petites communautés. C’est là que se trouve l’origine de la maladie de Byler, une conséquence de l’endogamie vu la petite taille des communautés.

Par l’intermédiaire du Dr. Knisely, j’appris que le professeur traitant Ellen avait pris contact avec lui. C’est ainsi que, suite à mes questions, un échantillon du sang d’Ellen et ainsi qu’un échantillon de celui de ses parents furent envoyés en Amérique.

Entretemps, Ellen devenait plus âgée, elle eut un an, elle eut deux ans,….

La vie d’Ellen restait difficile, manque d’appétit, peu de sommeil et démangeaisons, mais, progressivement, les meilleurs moments l’emportaient sur les moins bons. Ellen se faisait comprendre par gestes et de ce fait, il fallut attendre un petit temps avant qu’elle ne commence à s’exprimer. Ellen est toujours gênée en présence d’étrangers, mais à la maison, chez ses grands-parents et aussi chez moi, Ellen est la reine du royaume et on ne remarque même plus sa timidité.

J’ai épousé Filip en mai 1998. Un jour étrange, et surtout pour un enfant de deux ans et demi. Etrange mais réel; Ellen était ce jour-là d’excellente humeur, et toutes ces personnes étrangères ne la préoccupaient pas le moins du monde. Le matin dans un bus vieille époque à la maison communale, à midi à l’église,… Elle a dû se douter qu’il y avait quelque chose de spécial dans l’air. Dans l’église, bien remplie, elle arriva en courant vers Filip et moi et exigea une petite place pour elle entre nous. Elle est restée près de nous pendant pour ainsi dire toute la cérémonie et à la fin, lorsque Filip et moi, nous nous rendions encore un instant à l’autel, Ellen alla s’asseoir au beau milieu de notre banc. Une vue amusante, il faut bien l’avouer. Ce n’est pas tout, le soir lors de la fête, elle se déplaça même toute seule, parmi toutes ces personnes étrangères, à la recherche de frites au buffet. Je n’avais encore jamais vu Ellen aussi éveillée et confiante au milieu de toutes ces personnes, rien que cela rendit le jour de mon mariage encore plus beau qu’il ne l’était en réalité.

Au mois d’août dernier, Ellen eut trois ans. Trois ans, donc en fait l’âge requis pour aller à l’école… Cela valait la peine de faire l’essai, mais c’était aussi difficile de prévoir comment Ellen, toute timide qu’elle était, allait réagir. Dirk et Pascale allèrent au préalable parler avec l’institutrice, et il fut convenu de procéder lentement.

Depuis le 2 septembre, Ellen va pour quelques petites heures à l’école, au début Dirk et Pascale l’accompagnaient et restaient au fond de la classe. Ellen devait d’abord faire confiance aux autres enfants et naturellement aussi à l’institutrice, avant qu’ils ne puissent la laisser seule.

Et heureusement, Ellen aimait aller à l’école. Elle devait bien se faire à tous ces enfants bruyants, mais elle y réussit. Elle y va même toute seule, sans papa ou maman. A nouveau, un pas dans la bonne direction.

Tous les trois mois, Ellen doit se faire contrôler à l’Hôpital Universitaire de Louvain. Elle est tellement consciente de ce qui l’attend, aussi se met-elle à pleurer à partir du moment où la voiture arrive au parking jusqu’au moment où elle peut réenfiler ses petits vêtements, après la prise de sang. L’alimentation d’Ellen se fait essentiellement par bouteilles, c’est la seule qu’elle accepte vraiment. Aussi est-ce souvent par la force qu’on arrive à la faire manger. Pour le reste, elle entame parfois une tartine au fromage, se risque à grignoter des biscuits et des chips, mais rien de plus.

De plus, il faut encore mentionner quelque chose, le grand amour d’Ellen : les chevaux. Depuis son plus jeune âge, Ellen se sent à l’aise au milieu des chevaux. Pascale fait de l’équitation et Ellen peut aider à les nourrir et les soigner quotidiennement. Et quand elle peut elle-même s’asseoir sur un cheval, c’est bien sûr la fête. Un spectacle bien amusant, une aussi petite fille assise sur un aussi grand cheval, mais cela ne la dérange pas et elle est assise là comme une vraie amazone, le dos bien droit, les rênes en mains.

J’ai énormément d’admiration pour Dirk et Pascale, il faut faire preuve de beaucoup de patience et de très grande persévérance pour élever Ellen et obtenir un aussi beau résultat, mais le chemin à parcourir est encore long. Même moi, qui connaît très bien la situation, je n’arrive même pas à m’imaginer ce qu’ils doivent ressentir. Pour vous, les lecteurs, cette histoire ne dure pas plus de dix minutes, pour Dirk, Pascale et Ellen, elle dure déjà trois ans. Et moi, je suis contente d’être la tante préférée d’Ellen, un gros trésor et un vrai chenapan.

Cela te va bien, Ellen !

Verder is er nog iets, Ellens grootste liefde: paarden. Van jongs af aan is Ellen vertrouwd met paarden. Pascale doet aan paardrijden en dagelijks mag Ellen helpen met eten geven en verzorgen. En als ze zelf het paard op mag, is het natuurlijk feest. Een grappig zicht wel, zo’n klein meisje op zo’n groot paard, maar het kan haar niet deren en ze zit daar als een echte amazone, met kaarsrechte rug, de teugels in de hand.

Voor Dirk en Pascale heb ik heel veel bewondering, er is een massa geduld en de volharding nodig om Ellen op te voeden tot wat ze nu bereikt hebben, maar de weg is nog lang. Zelfs ik, en ook al weet ik heel goed hoe het er bij hen aan toe gaat, zelfs ik kan me niet inbeelden hoe het moet zijn om in hun schoenen te staan. Voor jou, als lezer, duurt dit verhaal slechts tien minuten, voor Dirk, Pascale en Ellen duurt het al drie jaar.

En ik, ik ben blij dat ik de lievelingstante mag zijn van Ellen, een dikke schat en deugniet.

Het gaat je wel, Ellen!