ERFELIJKE METABOLE ZIEKTE EN CORONAVIRUS (COVID-19)
Advies voor patiënten / ouders / verzorgers / (para-)medici
Vanwege de voortdurende wereldwijde uitbraak van COVID-19 willen Metabolics-leden en -stafleden patiënten met een erfelijke stofwisselingsziekte en hun families ondersteunen.
Algemene aanbevelingen zijn opgesteld door de Belgische regering voor de algemene bevolking . Als artsen en paramedici die betrokken zijn bij uw follow-up, willen we graag wat meer praktische informatie toevoegen om u te helpen u tijdens de pandemie veilig te houden.
Neem contact op met uw metabole team, behandelend arts, als u zich zorgen maakt over uw aandoening om dit specifieker te bespreken.
Algemene en praktische informatie is te vinden op:
https://www.who.int/emergencies/diseases/novel-coronavirus-2019/advice-for-public
De meest actuele informatie over de uitbraak in België is te vinden op: https://www.sciensano.be/fr/sujets-sante/coronavirus
Praktische dingen:
– Controleer of alle medicijnen of supplementen die u thuis bewaart, niet verlopen zijn
– Bewaar een kopie van uw schriftelijke richtlijn voor noodgevallen naast u om aan andere zorgverleners te laten zien,bijv.. op de spoed
– Bewaar de contactgegevens van uw metabole team naast u bv. op uw mobiele telefoon
– Als u een oraal medicatie gebruikt (bijv. L-carnitine), zorg dan dat u thuis minimaal 5 dagen voldoende voorraad heeft
– Koop een thermometer als je die niet hebt
– Controleer of uw vaccinatieschema up-to-date is
– Probeer je aan je reguliere afspraken te houden, zoals voorzien met je specialist en metabole team. Als dit niet mogelijk is, probeer dan een telefoontje of een videoconferentie te houden.
Te nemen voorzorgsmaatregelen voor personen met een ‘noodregime’
Sommige patiënten met een erfelijke stofwisselingsziekte lopen het risico van decompensatie van hun metabole toestand als ze een virale infectie krijgen. Elke patiënt die een noodregime nodig heeft,
waaronder patiënten met ureumcyclusdefecten, vetzuuroxidatiestoornissen, methylmalonacidemie, en propionzuuracidemie, glutaaracidemie type 1.
Deze patiënten hebben mogelijk specifieke voedingssupplementen of medicijnen voor gebruik in geval van ziekte en metabole decompensatie, en nemen die best mee als ze zich op spoed aanbieden.
Als u zich onwel of ziek voelt
Als u zich onwelof ziek voelt en naar het ziekenhuis moet voor onmiddellijke / dringende behandeling van uwstofwisselingsziekte, of wordt geadviseerd door uw referentieteam, doe dit dan alsjeblieft zonder uitstel. Geef de contactgegevens van uw metabole team door aan het ziekenhuispersoneel zodat men kan bellen voor advies.
Als u naar het ziekenhuis moet, neem dan uw persoonlijke medicatie en voedingssupplement mee.
Ibuprofen
Er is momenteel geen bewijs dat ibuprofen de infectie met het coronavirus (COVID-19) kan verergeren, alhoewel het net als het virus de nieren kan beschadigen. Totdat we over meer informatie beschikken, neem paracetamol om de symptomen van coronavirus te behandelen (koorts, spierpijn), tenzij uw arts u heeft verteld dat paracetamol niet geschikt voor u is. Paracetamol is de eerste keus bij koorts.
Als dit niet effectief is, of als u geen paracetamol kunt krijgen, blijft ibuprofen de tweedelijnsbehandeling voor de meeste mensen met hoge koorts (er kunnen mensen met astma of hartaandoeningen zijn die specifiek zijn geadviseerd om dit te vermijden).
Als u ibuprofen of een andere niet-steroïde ontstekingsremmer (NSAID) al gebruikt op advies van een arts, stop dan niet met het innemen zonder eerst met uw arts te overleggen.
Bij kinderen (vooral jongere kinderen) en, zeker bij jonge patiënten met glutaarzuuracidurie type 1 (GA1), bestaat het risico van epileptische aanvallen en andere complicaties als koorts onbehandeld blijft. Dus het behandelen van koorts is hier belangrijk en combinatie paracetamol-ibuprofen is aangewezen.
Goed gehydrateerd blijven is belangrijk.
Een volwassene die verder redelijk goed is, heeft mogelijk geen specifieke behandeling nodig (behalve proberen comfortabel te blijven) voor lichte koorts.
Specifieke groepen met een hoger risico
Sommige personen lopen een hoger risico op het ontwikkelen van complicaties als gevolg van COVID19.
Deze personen hebben de volgende kenmerken waarmee rekening moet worden gehouden:
– Ouder dan 70 jaar; mannen
– Gedocumenteerde immunodeficiëntie of patiënten op immunosuppressiva die verantwoordelijk zijn voor een voldoende immunodepressie om de vatbaarheid voor infecties te vergroten (zoals na beenmerg of orgaantransplantatie)
– Ademhalingsproblemen (gebruik van zuurstoftherapie thuis, CPAP-beademing of andere niet-invasieve beademing thuis, tracheostomie, obstructieve slaapapneu of problemen met de bovenste luchtwegen (obstructief zoals bij MPS)
– Matig tot ernstig astma, COPD
– Ernstige ademhalingsproblemen (zoals bij MPS of Niemann Pick type B) of andere neuromusculaire zwakte (zoals de ziekte van Pompe, mitochondriale myopathie)
– Hartproblemen – zoals hartfalen of implanteerbaar hartapparaat / defibrillator
– Significant nierfalen (bij dialyse of in afwachting van een niertransplantatie)
– Een splenectomie
– Ernstig overgewicht
Deze lijst is niet gelimiteerd en er zullen andere patiënten zijn met andere (zeldzamere) IMD’s die ook niet als extreem kwetsbaar worden beschouwd: overleg met uw behandelend arts!