0498 70 15 03
secretariaat@boks.be
Word DonateurWord LidWord Vrijwilliger
object(WP_Term)#19819 (16) { ["term_id"]=> int(61) ["name"]=> string(11) "Nieuwsbrief" ["slug"]=> string(11) "nieuwsbrief" ["term_group"]=> int(0) ["term_taxonomy_id"]=> int(61) ["taxonomy"]=> string(8) "category" ["description"]=> string(0) "" ["parent"]=> int(0) ["count"]=> int(14) ["filter"]=> string(3) "raw" ["cat_ID"]=> int(61) ["category_count"]=> int(14) ["category_description"]=> string(0) "" ["cat_name"]=> string(11) "Nieuwsbrief" ["category_nicename"]=> string(11) "nieuwsbrief" ["category_parent"]=> int(0) }

Nieuwsflits Vlaams Patiëntenplatform

  In deze nieuwsflits leest u :

  • Zorg omwille van coronacrisis op grote schaal uitgesteld
  • Heb jij nood aan zorg en ondersteuning binnen het gezin?
  • Preventie quarantaine: VPP vraagt duidelijke regeling voor hoogrisicopatiënten of familie van hoogrisicopatiënten
  • Maatregelen voor risicopatiënten en familie op werk en school
  • Overheid roept op om richtlijnen over uitstel van niet-dringende en niet-essentiële zorg te volgen
  • Vlaanderen investeert 25 miljoen euro in actieplan mentaal welzijn
  • Psychologen benadrukken dat praktijken open zijn en roepen mensen op om hun geestelijke gezondheidszorg niet uit te stellen
  • Overzicht coronamaatregelen in situaties van armoede en bestaansonzekerheid
  • Nu ook consultatie door neuropediater mogelijk vanop afstand
  • Hulp op afstand en teleconsultaties: een overzicht
  • Wat betekent de coronacrisis voor houders van een persoonlijke-assistentiebudget of persoonsvolgend budget?
  • Oprichting taskforce woonzorgcentra en residentiële voorzieningen
  • Op zoek naar toegankelijke informatie over het coronavirus?
  • Wat zijn jullie meest gestelde vragen?
  • Herinnering: bevraging ziekenvervoer
  • Nieuwe Vlaamse ziektespecifieke netwerken zeldzame aandoeningen van start
  • VPP vernieuwt instrument om patiëntgerichtheid van ziekenhuiswebsites te meten
  • Nieuws over het Observatorium voor de Chronische Ziekten
  Link naar de nieuwsflits : https://mailchi.mp/8db28ce42e13/onderwijs-kinderen-met-chronische-aandoening-memorandum-opgang-1350357?e=c59f97c455  

Zeldzame ziekten tijdens de coronacrisis (RaDiOrg)

  De vierde week van de quarantaine. Soms lijkt het of we eraan wennen, soms is de benauwdheid moeilijk te dragen. Leve het internet om contact te houden met mekaar. Als er iets is dat écht viraal mag gaan in deze tijden, dan wel: verbondendheid!   Ontdek in deze nieuwsbrief waar RaDiOrg op inzet tijdens de coronacrisis. En blik met ons terug op zorgelozere tijden...
👉 https://mailchi.mp/14af93c5b2d9/radiorg-nieuwsbrief-samendoordecoronacrisis?e=2bdf4d3925 #samendoordecoronacrisis Hou jullie haaks, we komen erdoor!   Het RaDiOrg team

MetabERN-aanbevelingen voor alle patiënten met zeldzame erfelijke stofwisselingsziekten en zorgverleners over therapietrouw tijdens de COVID-19-noodsituatie

  De COVID-19-pandemie test de veerkracht van robuuste gezondheidssystemen over de hele wereld. Dit kan op veel verschillende manieren invloed op u hebben, zoals het creëren van extra angst of het verergeren van andere medische of therapieproblemen met betrekking tot uw stofwisselingsziekte. In deze moeilijke periode onderstreept MetabERN het cruciale belang van het volhouden van inspanningen om erfelijke stofwisselingsziekten (IMD's) te voorkomen, diagnosticeren en behandelen, om de continuïteit van de kwaliteit van de zorg aan u te verzekeren. Om de hele metabolische gemeenschap te helpen, hebben we enkele aanbevelingen ontwikkeld die tot doel hebben alle IMD-patiënten en zorgverleners te ondersteunen tijdens de COVID-19-noodsituatie. VREES VAN INFECTIE MET HET VIRUS, zowel tijdens de reis naar ziekenhuiscentra voor uw therapie- / revalidatieprogramma's als tijdens de therapie / revalidatieprocedure zelf Het is normaal dat u de mogelijkheid vreest om deze potentieel schadelijke infectie op te lopen die zich snel verspreidt en waarvoor momenteel geen vaccin of preventieve behandeling bestaat. Maar u moet zorgvuldig het werkelijke risico overwegen om, zelfs als het voor korte periodes is, een therapie / revalidatie te schorsen die bewezen is effectief te zijn bij het behandelen van uw ziekte en die uw kwaliteit van leven heeft verbeterd, waardoor u bijvoorbeeld wordt verhinderd van acute en / of ernstige schade. AANBEVELING Handel niet uit angst: zet waar mogelijk uw therapie / revalidatie voort tijdens de COVID19-noodsituatie of volg, indien dit niet mogelijk is, gewoon de aanwijzingen van uw CEMA. Zorg er echter voor dat u alle nodige voorzorgsmaatregelen en voorzorgsmaatregelen gebruikt om besmetting zowel voor, tijdens als na de therapie te voorkomen en de infectie te beperken volgens alle procedures die worden aanbevolen door nationale en internationale gezondheidsinstanties. Denk er in ieder geval aan om alleen naar het ziekenhuis te gaan als het een geplande en bevestigde afspraak is of als het echt nodig is. Wat kan ik doen in het geval van strikte reisbeperkingen? In het geval van strikte reisbeperkingen raden we u aan eerst uw lokale zorgverleners te raadplegen om met hem een on-line consultatie van het tertiaire centrum of certificering / autorisatie met hem te regelen in het aangegeven verwijzingscentrum. AANBEVELING MetabERN beveelt het gebruik van videoconferenties aan als vervanging voor veel van de persoonlijke ontmoetingen en nodigt de metabole gemeenschap uit om het gebruik van deze hulpmiddelen uit te breiden zodat patiënten in nauw contact kunnen komen met de gespecialiseerde centra, om hun arts / fysiotherapeut te ontmoeten, om hun vragen te beantwoorden. Wat kan ik doen als het niet mogelijk is om de therapie veilig in het ziekenhuiscentrum te krijgen vanwege het ontbreken van effectieve maatregelen of voorzorgsmaatregelen om besmetting te voorkomen? En als het centrum de toediening van de therapie niet kan garanderen? MetabERN stelt voor dat u - waar mogelijk - wordt doorverwezen naar thuistherapie. Uiteraard is hiervoor toestemming nodig van het referentiecentrum en volgens de nationale regels. Zorg ervoor dat u contact opneemt met uw ziekenhuiscentrum of metabole deskundige voor de gemeente en / of uw nationale autoriteit (in uw land is mogelijk een hulplijn beschikbaar). MetabERN beveelt aan dat het Referentiecentrum de therapiedetails en het protocol voor elke patiënt verstrekt en de correcte uitvoering ervan bewaakt. Wat als ik de COVID-19-infectie krijg? Wat zal ik doen? Neem in het geval van een COVID-19-infectie onmiddellijk contact op met uw referentiecentrum. Zij zijn verantwoordelijk voor het geven van medisch advies, namelijk over de wenselijkheid om de therapie voort te zetten of te staken. DEFINITIEVE AANBEVELING METABERN dringt er bij u op aan om uw therapie NIET te onderbreken of uit te stellen, tenzij deze direct is aanbevolen door uw stofwisselingsdeskundige of ontoegankelijk / onbeschikbaar is geworden vanwege de huidige belasting van de gezondheidsdiensten door de COVID-19-pandemie.en beantwoord te krijgen. Houd er rekening mee dat u een actieve agent bent in uw zorg! Maar u bent niet de enige - Als u in deze moeilijke tijden twijfels heeft over uw behandeling, neem dan contact op met uw metabolische experts / centra of lokale gezondheidsautoriteiten. Blijf alert, goed geïnformeerd en veilig. Volg de instructies van uw nationale aanbevelingen zorgvuldig op. Bron: MetabERN

Nieuwsbrief december MetabERN

 

  • de voorstelling van MetabERN-leden
  • Uitdagingen in diagnose en behandeling van MPS en Alpha-Mannosidose
  • pre-klinisch onderzoek om effectieve behandelingen te ontwikkelen voor zeldzame aandoeningen
  • netwerk-ondersteunend schema
  • events en congressen

Lees verder

Q4 2019 update from IPA

Onderzoeksresultaten van IPA

Lees verder

Nieuwsbrief december FIN

http://www.fabrynetwork.org/2019/12/17/fin-newsletter-december-2019/

Nieuwsbrief september MetabERN

https://metab.ern-net.eu/category/news/

Menu