Skip to main content

Vrijwilligersvereniging stofwisselingsziekte

BOKS vzw is een vrijwilligersvereniging en staat voor: Belgische Organisatie voor Kinderen en volwassenen met een Stofwisselingsziekte. We vormen een koepelorganisatie voor alle stofwisselingsziekten omdat deze individueel gezien te zeldzaam zijn om door het grote publiek gekend te worden en belangstelling te krijgen.

Dé vrijwilligersvereniging voor mensen met een stofwisselingsziekte

BOKS vzw zet zich als vrijwilligersvereniging in op allerlei manieren om mensen met een stofwisselingsziekte, ook gekend als metabole ziekte, bij te kunnen staan. Dat gebeurt op vlak van 4 facetten, namelijk: belangenbehartiging, sensibiliseren en informeren, ledencontact en contact met lotgenoten met een stofwisselingsziekte . Lees meer over wie wij zijn, wat we doen en waar we voor staan. Lees over BOKS vzw. Wilt u graag meer weten over stofwisselingsziekten, wat ze zijn, hoe ze ontstaan en welke gevolgen ze hebben? Onze vrijwilligersvereniging legt alles over de stofwisselingsziekte voor u uit.

Sluit u bij ons aan

We willen het mogelijk blijven maken dat onze vrijwilligersvereniging uit Melsele, Beveren, zich voor mensen met een stofwisselingsziekte kan blijven inzetten. Daarom hebben we nood aan vrijwilligers die deel willen uitmaken van ons team en mensen die ons goed doel steunen. Wilt u graag deel uitmaken van onze vrijwilligersvereniging om steun te bieden of wilt u graag lid worden van onze club om lotgenoten met een stofwisselingsziekte te ontmoeten? Dat horen wij graag. Bekijk onze website en ontdek waar wij voor staan en hoe u bij ons past. Heeft u een vraag of opmerking, dan kan u altijd e-mailen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of bellen naar 0498 70 15 03.

Actueel

Rare disease day

Wereld Zeldzame Ziektendag

28 februari 2025

Zeldzame ziektendag is niet zomaar voorbij gegaan!

Palingfeesten

Pinksterweekend: 6-7-8 juni 2025
van 12.00 tot 20.30 u.

Paling op zijn Mariekerks
Verschillende tentoonstellingen
Kunstmarkt
Op zaterdag: gratis ticket voor een boottocht

Folder

Wij zoeken nog vrijwilligers!

Bereid om een helpende hand toe te steken? Vul dan dit formulier in.

 

 

 

Vrijwilligersdag

zaterdag 27 september 2025

Save the date!

BOKS Infodag

BOKS Infodag

29 maart 2025 - UZ Leuven

We kunnen terugblikken op een boeiende BOKSinfoDAG.

Genoten van de lezingen en de babbels onderling bij de koffie of thee.

Met dank aan onze sponsor!

(Her)bekijk hier de PPT's van de lezingen

Pervivo

Pervivo

8 maart 2025

In het Pervivo-park (Holsbeek - Hofheide) vind je bomen die kinderen en volwassenen, overleden aan een stofwisselingsziekte, vertegenwoordigen.

Mijn Fabry-profiel en het Fabry gezelschapsspel

Hulpmiddelen om de kwaliteit van leven met Fabry te verbeteren.

Bekijk de video

Rare disease day

Help mee de diagnose van de ziekte van Fabry te verbeteren!

Bingli en Takeda België werken samen met professor David Cassiman (UZ Leuven) aan een slim hulpmiddel dat artsen helpt de ziekte van Fabry beter op te sporen, zodat patiënten sneller met hun behandeling kunnen starten.

Heeft u deze diagnose? Dan nodigen we u graag uit om een eerste versie van ons hulpmiddel te testen en feedback te geven.

Meer info

Meedoen aan het onderzoek

 

    Wat is een stofwisselingsziekte?