Vrijwilligersvereniging stofwisselingsziekte

BOKS vzw is een vrijwilligersvereniging en staat voor: Belgische Organisatie voor Kinderen en volwassenen met een Stofwisselingsziekte. We vormen een koepelorganisatie voor alle stofwisselingsziekten omdat deze individueel gezien te zeldzaam zijn om door het grote publiek gekend te worden en belangstelling te krijgen.

En français

Dé vrijwilligersvereniging voor mensen met een stofwisselingsziekte

BOKS vzw zet zich als vrijwilligersvereniging in op allerlei manieren om mensen met een stofwisselingsziekte, ook gekend als metabole ziekte, bij te kunnen staan. Dat gebeurt op vlak van 4 facetten, namelijk: belangenbehartiging, sensibiliseren en informeren, ledencontact en contact met lotgenoten met een stofwisselingsziekte . Lees meer over wie wij zijn, wat we doen en waar we voor staan. Lees over BOKS vzw. Wilt u graag meer weten over stofwisselingsziekten, wat ze zijn, hoe ze ontstaan en welke gevolgen ze hebben? Onze vrijwilligersvereniging legt alles over de stofwisselingsziekte voor u uit.

Sluit u bij ons aan

We willen het mogelijk blijven maken dat onze vrijwilligersvereniging uit Melsele, Beveren, zich voor mensen met een stofwisselingsziekte kan blijven inzetten. Daarom hebben we nood aan vrijwilligers die deel willen uitmaken van ons team en mensen die ons goed doel steunen. Wilt u graag deel uitmaken van onze vrijwilligersvereniging om steun te bieden of wilt u graag lid worden van onze club om lotgenoten met een stofwisselingsziekte te ontmoeten? Dat horen wij graag. Bekijk onze website en ontdek waar wij voor staan en hoe u bij ons past. Heeft u een vraag of opmerking, dan kan u altijd e-mailen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of bellen naar 0498 70 15 03.

Actueel

BOKSinfoDAG

Dankjewel!

We kijken terug op een boeiende en verbindende BOKSinfoDAG aan UZ Brussel!

Bedankt aan iedereen voor jullie aanwezigheid.

Oprechte merci aan onze sponsors die deze dag mogelijk maakte.. Jullie steun maakt het verschil!

BOKSinfodag2026 2

Terugblik op geslaagde Fabry dag

28 maart 2026

Palingfeesten Mariekerke

Pinksterweekend: 23-24-25 mei 2026

Meeneemstand "Paling op zijn Mariekerks"
Verschillende tentoonstellingen
Kunstmarkt
Keuvelen in het landschap van 'Stille Waters'

Na het eten van een portie paling in 't groen ontvangt u een ticket voor een
gratis boottocht op de Schelde. Gelieve hiervoor het inschrijvingsformulier in te vullen.

Download de folder voor meer info.

2026 PF Affiche

Vrijwilligersdag

Save the date

Op 12 september is het vrijwilligersdag.

Noteer deze datum alvast in je agenda!

Vacature bestuurslid

Wil jij je ervaring, ideeën en engagement inzetten voor een organisatie met maatschappelijke impact?

Onze vzw zoekt een betrokken bestuurslid dat mee wil bouwen aan een sterke vrijwilligerswerking én een financieel duurzame toekomst.

Meer info

BOKSrun

Zondag 28 juni 2026

Inschrijven vanaf 23 maart via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Voor mensen met een stofwisselingsziekte is de deelname gratis, wel vooraf inschrijven.

Meer info

Ziekte van Fabry

Nieuws van Chiesi

Graag melden we jullie nieuws van Chiesi.

Zij hebben bekendgemaakt op 9 maart 2026 dat de Europese Commissie (EC) de dosering van 2mg/kg elke 4 weken voor Elfabrio (pegunigalsidase alfa) heeft goedgekeurd voor volwassenen met de ziekte van Fabry die stabiel zijn met enzymvervangtherapie (ERT).

De EC-goedkeuring is gebaseerd op de resultaten van een open-label, switch-overstudie (BRIGHT) die is opgezet om het bijwerkingen profiel, de werkzaamheid en de farmacokinitiek van de lanternatieve dosering van pengunigalsidase alfa 2mg/kg,

4-wekelijks te beoordelen.

Lees hier het persbericht

Marktonderzoek over Ziekte van Fabry

Uw mening doet ertoe!

M3 Global Research zoekt Fabry-patiënten voor vrijwillig marktonderzoek over hun ervaringen met infuusbehandelingen en de impact op hun dagelijks leven. Deelname gebeurt via huisbezoeken, online enquêtes of virtuele sessies en wordt vergoed. Door mee te doen helpt u de zorg verbeteren, terwijl uw privacy en anonimiteit gewaarborgd blijven.

Meer info (NL) - Plus d'information (FR)