Skip to main content

Vrijwilligersvereniging stofwisselingsziekte

BOKS vzw is een vrijwilligersvereniging en staat voor: Belgische Organisatie voor Kinderen en volwassenen met een Stofwisselingsziekte. We vormen een koepelorganisatie voor alle stofwisselingsziekten omdat deze individueel gezien te zeldzaam zijn om door het grote publiek gekend te worden en belangstelling te krijgen.

Dé vrijwilligersvereniging voor mensen met een stofwisselingsziekte

BOKS vzw zet zich als vrijwilligersvereniging in op allerlei manieren om mensen met een stofwisselingsziekte, ook gekend als metabole ziekte, bij te kunnen staan. Dat gebeurt op vlak van 4 facetten, namelijk: belangenbehartiging, sensibiliseren en informeren, ledencontact en contact met lotgenoten met een stofwisselingsziekte . Lees meer over wie wij zijn, wat we doen en waar we voor staan. Lees over BOKS vzw. Wilt u graag meer weten over stofwisselingsziekten, wat ze zijn, hoe ze ontstaan en welke gevolgen ze hebben? Onze vrijwilligersvereniging legt alles over de stofwisselingsziekte voor u uit.

Sluit u bij ons aan

We willen het mogelijk blijven maken dat onze vrijwilligersvereniging uit Melsele, Beveren, zich voor mensen met een stofwisselingsziekte kan blijven inzetten. Daarom hebben we nood aan vrijwilligers die deel willen uitmaken van ons team en mensen die ons goed doel steunen. Wilt u graag deel uitmaken van onze vrijwilligersvereniging om steun te bieden of wilt u graag lid worden van onze club om lotgenoten met een stofwisselingsziekte te ontmoeten? Dat horen wij graag. Bekijk onze website en ontdek waar wij voor staan en hoe u bij ons past. Heeft u een vraag of opmerking, dan kan u altijd e-mailen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of bellen naar 0498 70 15 03.

Actueel

Boks vzw chocoladeactie

Genieten van heerlijke chocolade of koekjes én BOKS steunen!

Maak je keuze uit:

een Côte d’Or chocoladepakket (€ 12)
of
het LU koekjespakket (€ 10)
of, beter nog:
bestel ze allebei!

De pakketten worden geleverd is een herbruikbare luxe draagkast.
Ook ideaal als geschenk!

Meer info

 

Comedyavond

Dinsdag 4 februari

Comedyavond met Jeron Dewulf en Jonny Trash en Bert Gabriels ten voordele van BOKS vzw, met muzikaal tintje: Klankjorum.

Deuren vanaf 19 u.
Koor Klankjorum om 19.30 u
Comedyprogramma 20.00 u

CC Ter Vesten Beveren.

Tickets

Rare disease day

Help mee de diagnose van de ziekte van Fabry te verbeteren!

Bingli en Takeda België werken samen met professor David Cassiman (UZ Leuven) aan een slim hulpmiddel dat artsen helpt de ziekte van Fabry beter op te sporen, zodat patiënten sneller met hun behandeling kunnen starten.

Heeft u deze diagnose? Dan nodigen we u graag uit om een eerste versie van ons hulpmiddel te testen en feedback te geven.

Meer info

Meedoen aan het onderzoek

 

Rare disease day

Wereld Zeldzame Ziektendag

28 februari 2025

Pervivo

8 maart 2025

In het Pervivo-park (Holsbeek - Hofheide) vind je bomen die kinderen en volwassenen, overleden aan een stofwisselingsziekte, vertegenwoordigen.

Palingfeesten

Pinksterweekend: 6-7-8 juni 2025

BOKS Infodag

BOKS Infodag

29 maart 2025 - UZ Leuven

Twee gentherapieën worden terugbetaald

BOKS heeft jarenlang met politici gepraat om terugbetaling van (normaal onbetaalbare) gentherapieën mogelijk te maken.

Onlangs werden twee heel dure gentherapieën, voor de behandeling van twee zeldzame stofwisselingsziektes, AADC en MLD, goedgekeurd voor terugbetaling. 

Bekijk een reportage van TV Oost over Caroline uit Vrasene of lees het artikel in Het Nieuwsblad.

Mijn Fabry-profiel en het Fabry gezelschapsspel

Hulpmiddelen om de kwaliteit van leven met Fabry te verbeteren.

Bekijk de video

Brochure ziekte van Fabry

Nieuw

Volledige infobrochure over de ziekte van Fabry. Nu beschikbaar  in Nederlands en Frans!

Binnenkort ook beschikbaar in je CEMA. Vraag ernaar. 

    Wat is een stofwisselingsziekte?