Vrijwilligersvereniging stofwisselingsziekte

BOKS vzw is een vrijwilligersvereniging en staat voor: Belgische Organisatie voor Kinderen en volwassenen met een Stofwisselingsziekte. We vormen een koepelorganisatie voor alle stofwisselingsziekten omdat deze individueel gezien te zeldzaam zijn om door het grote publiek gekend te worden en belangstelling te krijgen.

En français

Dé vrijwilligersvereniging voor mensen met een stofwisselingsziekte

BOKS vzw zet zich als vrijwilligersvereniging in op allerlei manieren om mensen met een stofwisselingsziekte, ook gekend als metabole ziekte, bij te kunnen staan. Dat gebeurt op vlak van 4 facetten, namelijk: belangenbehartiging, sensibiliseren en informeren, ledencontact en contact met lotgenoten met een stofwisselingsziekte . Lees meer over wie wij zijn, wat we doen en waar we voor staan. Lees over BOKS vzw. Wilt u graag meer weten over stofwisselingsziekten, wat ze zijn, hoe ze ontstaan en welke gevolgen ze hebben? Onze vrijwilligersvereniging legt alles over de stofwisselingsziekte voor u uit.

Sluit u bij ons aan

We willen het mogelijk blijven maken dat onze vrijwilligersvereniging uit Melsele, Beveren, zich voor mensen met een stofwisselingsziekte kan blijven inzetten. Daarom hebben we nood aan vrijwilligers die deel willen uitmaken van ons team en mensen die ons goed doel steunen. Wilt u graag deel uitmaken van onze vrijwilligersvereniging om steun te bieden of wilt u graag lid worden van onze club om lotgenoten met een stofwisselingsziekte te ontmoeten? Dat horen wij graag. Bekijk onze website en ontdek waar wij voor staan en hoe u bij ons past. Heeft u een vraag of opmerking, dan kan u altijd e-mailen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of bellen naar 0498 70 15 03.

Actueel

Familieweekend BOKS vzw

Save the date!

Van 2 tot 4 oktober 2026 gaan we weer naar Vayamundo in Oostende voor ons jaarlijkse BOKSfamilieweekend.

Noteer deze data alvast in je agenda!

BOKSinfoDAG

31 januari 2026 - UZ Brussel

Save the date: BOKSinfoDAG op zaterdag 31 januari 2026 in het UZ Brussel

Programma

Inschrijven

Pervivo

7 maart 2026

In het Pervivo-park (Holsbeek - Hofheide) vind je bomen die kinderen en volwassenen, overleden aan een stofwisselingsziekte, vertegenwoordigen.

MetabERN Fabry dag

28 maart 2026

Save the date!

Zaterdag 28 maart 11.00 - 18.00 u.
Maison de la Poste - Brussel

Op de agenda in deze sessie:

Het belang van multidisciplinaire zorg
De nieuwste nefroprotectieve strategieën
Benaderingen bij de zorg van cardiovasculaire symptomen
Pijn en gastro-intestinale klachten
Het belang van mentale gezondheid en emotioneel welzijn
Een boeiende vraag-en-antwoordsessie met zorgprofessionals en patiëntenvertegenwoordigers

Uitnodiging en meer info (NL) - Inschrijven

Invitation et plus d’informations (FR) - S’inscrire

Bedankt BOKS-vrijwilligers!

Het was een gezellige vrijwilligersdag in BOKRIJK op 27 september 2025

Toegang tot voorgeschreven medicijnen online en thuisbezorging

Stel.. je kan veilig online je medicatie (recepten,..) bestellen.

Wat denk jij ervan? Geef je mening: vul deze korte enquête in!

Onzichtbare ziekten,
thema van de Warmste Week

HELAAS! Het project van BOKS vzw is niet genomineerd voor de warmste week. Maar niet getreurd.. we blijven verder BOKSEN, laat je zin om actie te voeren niet wegglippen!

Genieten van heerlijke chocolade én BOKS steunen!

Slechts € 12

Een pakket met je favoriete Côte D'Or chocolade, gepresenteerd in een luxe draagtasje.

Ook ideaal als geschenk!

Bestellen via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Overschrijven kan op rek.nr. van BOKS vzw: BE 70 7510 0149 2325
We zorgen ervoor dat je het pakket kan komen ophalen.
Grote bestellingen worden geleverd.

Meer info

GRATIS naar een voetbalmatch in de business seats?

12 december
SK Beveren - RSCA Futures
Freethielstadion

Met BOKs vzw naar het voetbal in stijl.
Schrijf je in: naam + voornaam + geboortedatum naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Matthias heeft PKU

Whauww wat zijn we fier op onze nieuwe getuigenis van Mathias, hij heeft PKU. Wil je meer weten bekijk de getuigenis: in NL - FR - ENG

Met dank aan Biomarin, Vitaflo, PTC Therapeutics voor de steun om dit mede mogelijk te maken.

Wat is PKU?

NIEUW: onze kersverse animatiefilm over PKU is klaar voor lancering!

Met dank aan Vitaflo, Biomarin en PTC Therapeutics voor de ondersteuning en mooie samenwerking!

Video français

English video

Pompe Survey

De Pompe Survey is een wereldwijde studie die informatie verzamelt over de effecten van de ziekte van Pompe op het leven van patiënten en hoe de behandeling daar verandering in brengt.

Download hier de flyer (NL)

Téléchargez le flyer ici (FR)

Meer informatie over de Pompe Survey

Aanmelden voor de survey

Heb jij een chronische ziekte of langdurige gezondheidsproblemen?

Help ons zicht te krijgen op hoe behandelingsbeslissingen vandaag worden gemaakt om de zorg van morgen te verbeteren en vul de vragenlijst van de KUL in!

Iedereen vanaf 18 jaar, met een chronische ziekte of langdurigegezondheidsproblemen, wonende in België, kan deelnemen. Het invullen is eenvoudig, duurt max. 10 à 15 minuten en is volledig anoniem.

Heb jij vragen over deze studie? Contacteer Elise Schoefs: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Meer info

Vragenlijst

Help mee de diagnose van de ziekte van Fabry te verbeteren!

Bingli en Takeda België werken samen met professor David Cassiman (UZ Leuven) aan een slim hulpmiddel dat artsen helpt de ziekte van Fabry beter op te sporen, zodat patiënten sneller met hun behandeling kunnen starten.

Heeft u deze diagnose? Dan nodigen we u graag uit om een eerste versie van ons hulpmiddel te testen en feedback te geven.

Meer info

Meedoen aan het onderzoek