Vrijwilligersvereniging stofwisselingsziekte

BOKS vzw is een vrijwilligersvereniging en staat voor: Belgische Organisatie voor Kinderen en volwassenen met een Stofwisselingsziekte. We vormen een koepelorganisatie voor alle stofwisselingsziekten omdat deze individueel gezien te zeldzaam zijn om door het grote publiek gekend te worden en belangstelling te krijgen.

En français

Dé vrijwilligersvereniging voor mensen met een stofwisselingsziekte

BOKS vzw zet zich als vrijwilligersvereniging in op allerlei manieren om mensen met een stofwisselingsziekte, ook gekend als metabole ziekte, bij te kunnen staan. Dat gebeurt op vlak van 4 facetten, namelijk: belangenbehartiging, sensibiliseren en informeren, ledencontact en contact met lotgenoten met een stofwisselingsziekte . Lees meer over wie wij zijn, wat we doen en waar we voor staan. Lees over BOKS vzw. Wilt u graag meer weten over stofwisselingsziekten, wat ze zijn, hoe ze ontstaan en welke gevolgen ze hebben? Onze vrijwilligersvereniging legt alles over de stofwisselingsziekte voor u uit.

Sluit u bij ons aan

We willen het mogelijk blijven maken dat onze vrijwilligersvereniging uit Melsele, Beveren, zich voor mensen met een stofwisselingsziekte kan blijven inzetten. Daarom hebben we nood aan vrijwilligers die deel willen uitmaken van ons team en mensen die ons goed doel steunen. Wilt u graag deel uitmaken van onze vrijwilligersvereniging om steun te bieden of wilt u graag lid worden van onze club om lotgenoten met een stofwisselingsziekte te ontmoeten? Dat horen wij graag. Bekijk onze website en ontdek waar wij voor staan en hoe u bij ons past. Heeft u een vraag of opmerking, dan kan u altijd e-mailen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of bellen naar 0498 70 15 03.

Actueel

Van heerlijke chocolade genieten én BOKS steunen!
Een pakket, verpakt in een luxe draagtasje, kost € 12 en bevat:
- Côte d’Or reep melk met nootjes 45 gr.
- Côte d’Or reep banaan 48 gr.
- Côte d’Or reep coco 44 gr.
- Côte d’Or reep double lait 46 gr.
- Côte d’Or Nougatti 30 gr.
- Côte d’Or Snax Big Size 2-pack 60 gr.
- Côte d’Or tablet melk 150 gr.
- Côte d’Or Collection box best of Côte d’Or 242 gr.
Meer info
Goed nieuws!

De tweede gentherapie in België werd goedgekeurd voor terugbetaling. Deze keer gaat het om Upstaza, een therapie ter behandeling van AADC deficiëntie, een stofwisselingsziekte met zeer ernstige gevolgen.
Juvah steunt BOKS vzw met wijnverkoop

Juvah airchitects verkoopt heerlijke Zuid-Afrikaanse wijnen.

Een pakket van 2 flessen kost € 29,95. Er is keuze uit 5 verschillende pakketten.

Ideaal voor de feestdagen of als relatiegeschenk.

Meer info en bestellen
Getuigenis zieke van Gaucher

NIEUW:

Celia en haar zus hebben de ziekte van Gaucher.

Bekijk de getuigenis van Celia
Getuigenis papa van Julien

NIEUW:

Julien heeft de ziekte AADC. Bekijk de prachtige video van Julien met zijn papa.

Kijk zeker! Zo krijgt deze uiterst zeldzame stofwisselingsziekte aandacht.

Beschikbaar in

Nederlands

Frans

Engels
Onderzoek Universiteit Maastricht m.3243A>G (MELAS/MIDD) patiënten

Meer dan de helft van de m.3243A>G mutatie dragers is snel vermoeid en heeft spierzwakte, en momenteel is hiervoor geen therapie beschikbaar. Hier kan verandering in komen, wil je hieraan meewerken?

Meer info
Infoboks archief online
Als lid van BOKS vzw krijg je 3 maandelijks de infoBOKS, ons digitaal magazine, toegezonden. Vanaf nu kan je de infoBOKS ook raadplegen op onze website.
Hoe?
1. Ga naar Infoboks.
2. Registreer je.
3. Open je mail en bevestig je e-mailadres.
4. Na controle van je lidmaatschap ontvang je hierover een bevestigingsmail. Klik op de activatielink. Nu kan je alles nalezen, opzoeken of de PDF-versie printen. Handig toch. Dit wordt een mooi archief!
Oproep Falconstudy

Falcon zoekt patiënten die willen meewerken aan een onderzoek naar een
nieuwe behandeling voor primaire mitochondriale ziekte.

Meer info

Brochure

Interesse? Neem dan zeker contact op met Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Brochure ziekte van Fabry

Nieuw

Volledige infobrochure over de ziekte van Fabry. Nu beschikbaar in Nederlands en Frans!

Binnenkort ook beschikbaar in je CEMA. Vraag ernaar.
Syndroom van Hunter

Oproep Compass Clinical Trial

COMPASS is een wereldwijde klinische fase 2/3-studie die is opgezet om te begrijpen of een enzymvervangingstherapie (EVT), neurocognitieve componenten van het syndroom van Hunter (MPS II) zou kunnen behandelen.

Meer info (NL)
Plus d'info (FR)

Interesse? Stuur een e-mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Extra info voor de familie