BOKS vzw is een vrijwilligersvereniging en staat voor: Belgische Organisatie voor Kinderen en volwassenen met een Stofwisselingsziekte. We vormen een koepelorganisatie voor alle stofwisselingsziekten omdat deze individueel gezien te zeldzaam zijn om door het grote publiek gekend te worden en belangstelling te krijgen.
BOKS vzw zet zich als vrijwilligersvereniging in op allerlei manieren om mensen met een stofwisselingsziekte, ook gekend als metabole ziekte, bij te kunnen staan. Dat gebeurt op vlak van 4 facetten, namelijk: belangenbehartiging, sensibiliseren en informeren, ledencontact en contact met lotgenoten met een stofwisselingsziekte . Lees meer over wie wij zijn, wat we doen en waar we voor staan. Lees over BOKS vzw. Wilt u graag meer weten over stofwisselingsziekten, wat ze zijn, hoe ze ontstaan en welke gevolgen ze hebben? Onze vrijwilligersvereniging legt alles over de stofwisselingsziekte voor u uit.
We willen het mogelijk blijven maken dat onze vrijwilligersvereniging uit Melsele, Beveren, zich voor mensen met een stofwisselingsziekte kan blijven inzetten. Daarom hebben we nood aan vrijwilligers die deel willen uitmaken van ons team en mensen die ons goed doel steunen. Wilt u graag deel uitmaken van onze vrijwilligersvereniging om steun te bieden of wilt u graag lid worden van onze club om lotgenoten met een stofwisselingsziekte te ontmoeten? Dat horen wij graag. Bekijk onze website en ontdek waar wij voor staan en hoe u bij ons past. Heeft u een vraag of opmerking, dan kan u altijd e-mailen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of bellen naar 0498 70 15 03.
FIN (Fabry international Network), waarvan Lut voorzitter is, hield zijn jaarlijkse Expert Meeting afgelopen mei.
Bekijk de presenaties op het YouTubekanaal van Fabry:
1. Dr Ortiz – Gut & Fabry
2. Dawn Laney – AI & Fabry
3. Dawn Laney - Family Planning
4. Dr Nadia Ali – Mental Wellbeing
5. Dr Robert Hopkin – Gene Therapy
Lees hier de meest recente nieuwsbrief.
Op de hoogte blijven?
Schrijf je in op onze nieuwsbrief!
De reLiver-1-studie kan de weg vrijmaken naar nieuwe behandelingen voor de behandeling van UC.
In België kan je terecht bij Prof. Xavier Stephennes (UZ St Luc), Avenue Hippocrate 10, 1020 Bruxelles www.saintluc.be
7 tot 10 juli 2022 in Leuven
Wij zoeken mensen die op zaterdag 17 september willen meewerken aan een filmopname. Lees hier waarover het precies gaat.
Klankjorum is een popkoor van Linkeroever. Zij vieren dit jaar ons 25jarig bestaan. BOKS vzw en Klankjorum willen beide verenigingen creatief in “the picture” zetten. Wij brengen o.a. het liedje “This is me” uit “The Greatest Showman”. Wij zouden het de max vinden indien BOKS leden deze song, op het podium, zouden meezingen. Meer info.
DRINGENDE vraag aan onze leden met een mitochondriale aandoening (MELAS) voor deelname aan een beloftevolle studie!
Indien je voldoet aan de voorwaarden, mag je mailen naar Martine Van Steenkiste (MITO werkgroep BOKS vzw).
Meer info
Het WPA wil meer te weten komen over uw ervaringen met zorgprocessen: wordt er naar u geluisterd? wordt aan uw behoeften voldaan? wordt jouw perspectief gewaardeerd? Vul aub deze enquête (version Français) in. Meer info.
Lijdt u aan een zeldzame ziekte en bent u meerderjarig (18+)? Vul dan aub deze vragenlijst in. Het betreft een onderzoek van de KUL Leuven waarin gepeild wordt naar de mening, noden en ervaring van patiënten en zorgverleners in België. Meer info.