Skip to main content

Vrijwilligersvereniging stofwisselingsziekte

BOKS vzw is een vrijwilligersvereniging en staat voor: Belgische Organisatie voor Kinderen en volwassenen met een Stofwisselingsziekte. We vormen een koepelorganisatie voor alle stofwisselingsziekten omdat deze individueel gezien te zeldzaam zijn om door het grote publiek gekend te worden en belangstelling te krijgen.

Dé vrijwilligersvereniging voor mensen met een stofwisselingsziekte

BOKS vzw zet zich als vrijwilligersvereniging in op allerlei manieren om mensen met een stofwisselingsziekte, ook gekend als metabole ziekte, bij te kunnen staan. Dat gebeurt op vlak van 4 facetten, namelijk: belangenbehartiging, sensibiliseren en informeren, ledencontact en contact met lotgenoten met een stofwisselingsziekte . Lees meer over wie wij zijn, wat we doen en waar we voor staan. Lees over BOKS vzw. Wilt u graag meer weten over stofwisselingsziekten, wat ze zijn, hoe ze ontstaan en welke gevolgen ze hebben? Onze vrijwilligersvereniging legt alles over de stofwisselingsziekte voor u uit.

Sluit u bij ons aan

We willen het mogelijk blijven maken dat onze vrijwilligersvereniging uit Melsele, Beveren, zich voor mensen met een stofwisselingsziekte kan blijven inzetten. Daarom hebben we nood aan vrijwilligers die deel willen uitmaken van ons team en mensen die ons goed doel steunen. Wilt u graag deel uitmaken van onze vrijwilligersvereniging om steun te bieden of wilt u graag lid worden van onze club om lotgenoten met een stofwisselingsziekte te ontmoeten? Dat horen wij graag. Bekijk onze website en ontdek waar wij voor staan en hoe u bij ons past. Heeft u een vraag of opmerking, dan kan u altijd e-mailen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of bellen naar 0498 70 15 03.

Actueel

  • Pervivo

    19 oktober 2024

    In het Pervivo-park (Holsbeek - Hofheide) vind je bomen die kinderen en volwassenen, overleden aan een stofwisselingsziekte, vertegenwoordigen.

  • Vrijwilligersdag

    12 oktober 2024

    Meer info volgt

  • Twee gentherapieën worden terugbetaald

    BOKS heeft jarenlang met politici gepraat om terugbetaling van (normaal onbetaalbare) gentherapieën mogelijk te maken.

    Onlangs werden twee heel dure gentherapieën, voor de behandeling van twee zeldzame stofwisselingsziektes, AADC en MLD, goedgekeurd voor terugbetaling. 

    Bekijk een reportage van TV Oost over Caroline uit Vrasene of lees het artikel in Het Nieuwsblad.

  • Boksfeest: 30 jaar BOKS

    Zondag 26 mei

    Keuze uit verschillende activiteiten.

    Meer info

    Inschrijven

     

  • Nieuwe Biomarkers

    Al gehoord van de nieuwe BIOMARKERS voor de ziekte van Fabry, Gaucher en ASMD?

    Nieuw onderzoek voor betere diagnosestelling en opvolging van passende therapie! Geef toegang tot je data en het onderzoek kan hiermee aan de slag. Jouw data helpt dit onderzoek gigantisch!!

    Doe je mee?
    0-2 jaar: ouderprotocol
    protocol 6-12 jaar 
    protocol 12-17 jaar
    protocol 18+

    Voor vragen: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

  • Overhandiging cheque Unizo

    Unizo Melsele stopt zijn activiteiten en heeft 5 verengingen, waaronder BOKS vzw, een financiële steun gegeven.

  • Mijn Fabry-profiel en het Fabry gezelschapsspel

    Hulpmiddelen om de kwaliteit van leven met Fabry te verbeteren.

    Bekijk de video

  • Geniet van de unieke sfeer van stille waters.

    26 april 2024

    51e palingfestival 2024 Mariekerke

    Uitnodiging boottocht voor mindervalide mensen op 26 april 2024.

    Deelnemem is gratis, broodjesmaaltijd inbegrepen.

    Meer info

  • BOKSrun

    BOKSrun

    23 juni 2024

    Op zaterdag 23 juni vindt de 7de editie van onze jaarlijkse BOKSrun plaats op de voetbalvelden van KSK Kallo.

    Inschrijven kan via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of ter plaatse, 15 minuten voor de start van elke run.

    Meer info.

  • Oproep Falconstudy

    Falcon zoekt patiënten die willen meewerken aan een onderzoek naar een
    nieuwe behandeling voor primaire mitochondriale ziekte.

    Meer info

    Brochure

    Interesse? Neem dan zeker contact op met Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

     

  • Brochure ziekte van Fabry

    Nieuw

    Volledige infobrochure over de ziekte van Fabry. Nu beschikbaar  in Nederlands en Frans!

    Binnenkort ook beschikbaar in je CEMA. Vraag ernaar. 

  • Familieweekend BOKS

    Familieweekend BOKS vzw

    27-28-29 september 2024

    BOKSfamilieweekend gaat door op 27-28-29 september 2024 in Vayamundo.

    De datum is gewijzigd omwille van lokale verkiezingen.

    Wat is een stofwisselingsziekte?