Skip to main content

Vrijwilligersvereniging stofwisselingsziekte

BOKS vzw is een vrijwilligersvereniging en staat voor: Belgische Organisatie voor Kinderen en volwassenen met een Stofwisselingsziekte. We vormen een koepelorganisatie voor alle stofwisselingsziekten omdat deze individueel gezien te zeldzaam zijn om door het grote publiek gekend te worden en belangstelling te krijgen.

Dé vrijwilligersvereniging voor mensen met een stofwisselingsziekte

BOKS vzw zet zich als vrijwilligersvereniging in op allerlei manieren om mensen met een stofwisselingsziekte, ook gekend als metabole ziekte, bij te kunnen staan. Dat gebeurt op vlak van 4 facetten, namelijk: belangenbehartiging, sensibiliseren en informeren, ledencontact en contact met lotgenoten met een stofwisselingsziekte . Lees meer over wie wij zijn, wat we doen en waar we voor staan. Lees over BOKS vzw. Wilt u graag meer weten over stofwisselingsziekten, wat ze zijn, hoe ze ontstaan en welke gevolgen ze hebben? Onze vrijwilligersvereniging legt alles over de stofwisselingsziekte voor u uit.

Sluit u bij ons aan

We willen het mogelijk blijven maken dat onze vrijwilligersvereniging uit Melsele, Beveren, zich voor mensen met een stofwisselingsziekte kan blijven inzetten. Daarom hebben we nood aan vrijwilligers die deel willen uitmaken van ons team en mensen die ons goed doel steunen. Wilt u graag deel uitmaken van onze vrijwilligersvereniging om steun te bieden of wilt u graag lid worden van onze club om lotgenoten met een stofwisselingsziekte te ontmoeten? Dat horen wij graag. Bekijk onze website en ontdek waar wij voor staan en hoe u bij ons past. Heeft u een vraag of opmerking, dan kan u altijd e-mailen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of bellen naar 0498 70 15 03.

Actueel

Buitenlandse zorg

Enquête

BOKS en Hict zijn actief op zoek naar (ouders van) patiënten met een zeldzame aandoening, die ervaring hebben met (de aanvraag voor) een hooggespecialiseerde (en dure) behandeling in het buitenland, én die bereid zijn om hun ervaring hierover te delen.

Neem deel aan de enquête

Participer à l'enquête

Pervivo

19 oktober 2024

In het Pervivo-park (Holsbeek - Hofheide) vind je bomen die kinderen en volwassenen, overleden aan een stofwisselingsziekte, vertegenwoordigen.

Vrijwilligersdag

12 oktober 2024

Meer info volgt

Twee gentherapieën worden terugbetaald

BOKS heeft jarenlang met politici gepraat om terugbetaling van (normaal onbetaalbare) gentherapieën mogelijk te maken.

Onlangs werden twee heel dure gentherapieën, voor de behandeling van twee zeldzame stofwisselingsziektes, AADC en MLD, goedgekeurd voor terugbetaling. 

Bekijk een reportage van TV Oost over Caroline uit Vrasene of lees het artikel in Het Nieuwsblad.

Boksfeest: 30 jaar BOKS

Zondag 26 mei

Keuze uit verschillende activiteiten.

Meer info

Inschrijven

 

Nieuwe Biomarkers

Al gehoord van de nieuwe BIOMARKERS voor de ziekte van Fabry, Gaucher en ASMD?

Nieuw onderzoek voor betere diagnosestelling en opvolging van passende therapie! Geef toegang tot je data en het onderzoek kan hiermee aan de slag. Jouw data helpt dit onderzoek gigantisch!!

Doe je mee?
0-2 jaar: ouderprotocol
protocol 6-12 jaar 
protocol 12-17 jaar
protocol 18+

Voor vragen: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Overhandiging cheque Unizo

Unizo Melsele stopt zijn activiteiten en heeft 5 verengingen, waaronder BOKS vzw, een financiële steun gegeven.

Mijn Fabry-profiel en het Fabry gezelschapsspel

Hulpmiddelen om de kwaliteit van leven met Fabry te verbeteren.

Bekijk de video

Geniet van de unieke sfeer van stille waters.

26 april 2024

51e palingfestival 2024 Mariekerke

Uitnodiging boottocht voor mindervalide mensen op 26 april 2024.

Deelnemem is gratis, broodjesmaaltijd inbegrepen.

Meer info

BOKSrun

BOKSrun

23 juni 2024

Op zaterdag 23 juni vindt de 7de editie van onze jaarlijkse BOKSrun plaats op de voetbalvelden van KSK Kallo.

Inschrijven kan via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of ter plaatse, 15 minuten voor de start van elke run.

Meer info.

Oproep Falconstudy

Falcon zoekt patiënten die willen meewerken aan een onderzoek naar een
nieuwe behandeling voor primaire mitochondriale ziekte.

Meer info

Brochure

Interesse? Neem dan zeker contact op met Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

 

Brochure ziekte van Fabry

Nieuw

Volledige infobrochure over de ziekte van Fabry. Nu beschikbaar  in Nederlands en Frans!

Binnenkort ook beschikbaar in je CEMA. Vraag ernaar. 

Familieweekend BOKS

Familieweekend BOKS vzw

27-28-29 september 2024

BOKSfamilieweekend gaat door op 27-28-29 september 2024 in Vayamundo.

Schrijf nu in!

 

    Wat is een stofwisselingsziekte?