Skip to main content

Vrijwilligersvereniging stofwisselingsziekte

BOKS vzw is een vrijwilligersvereniging en staat voor: Belgische Organisatie voor Kinderen en volwassenen met een Stofwisselingsziekte. We vormen een koepelorganisatie voor alle stofwisselingsziekten omdat deze individueel gezien te zeldzaam zijn om door het grote publiek gekend te worden en belangstelling te krijgen.

Dé vrijwilligersvereniging voor mensen met een stofwisselingsziekte

BOKS vzw zet zich als vrijwilligersvereniging in op allerlei manieren om mensen met een stofwisselingsziekte, ook gekend als metabole ziekte, bij te kunnen staan. Dat gebeurt op vlak van 4 facetten, namelijk: belangenbehartiging, sensibiliseren en informeren, ledencontact en contact met lotgenoten met een stofwisselingsziekte . Lees meer over wie wij zijn, wat we doen en waar we voor staan. Lees over BOKS vzw. Wilt u graag meer weten over stofwisselingsziekten, wat ze zijn, hoe ze ontstaan en welke gevolgen ze hebben? Onze vrijwilligersvereniging legt alles over de stofwisselingsziekte voor u uit.

Sluit u bij ons aan

We willen het mogelijk blijven maken dat onze vrijwilligersvereniging uit Melsele, Beveren, zich voor mensen met een stofwisselingsziekte kan blijven inzetten. Daarom hebben we nood aan vrijwilligers die deel willen uitmaken van ons team en mensen die ons goed doel steunen. Wilt u graag deel uitmaken van onze vrijwilligersvereniging om steun te bieden of wilt u graag lid worden van onze club om lotgenoten met een stofwisselingsziekte te ontmoeten? Dat horen wij graag. Bekijk onze website en ontdek waar wij voor staan en hoe u bij ons past. Heeft u een vraag of opmerking, dan kan u altijd e-mailen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of bellen naar 0498 70 15 03.

Actueel

  • Interactieve e-learning voor chronische zieke kinderen en jongeren op weg van kinder- naar volwassenzorg

    Transitie app

    De kinderafdelingen van UZ Leuven lanceren de interactieve tool 'Onderweg: transitie binnen kindergeneeskunde' voor chronisch zieke kinderen en jongeren en hun ouders. De vier e-learnings vol tips, informatie en persoonlijke verhalen bieden extra ondersteuning in de aanloop naar de stap van kinder- naar volwassenzorg.
    Meer info

  • Synroom van Hunter

    Oproep Compass Clinical Trial

    COMPASS is een wereldwijde klinische fase 2/3-studie die is opgezet om te begrijpen of een enzymvervangingstherapie (EVT), neurocognitieve componenten van het syndroom van Hunter (MPS II) zou kunnen behandelen.

    Meer info (NL)
    Plus d'info (FR)

    Interesse? Stuur een e-mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

    Extra info voor de familie

  • Pompe-dag

    Dankjewel!

    De Pompe dag op 22 april was een succes! Dank je wel aan alle aanwezigen en vooral aan de sprekers! 

  • Bedankt voor alle giften in 2022!

    Wist je dat vanaf €40 euro je gift fiscaal aftrekbaar is, dus gunstig voor je belastingen. Fiscale attesten zijn de post op! 

    Word jij dit jaar ook donateur?

  • Neonatale screening

    Panelgesprek neonatale screening UZA

    Marc, Bert en prof. Eyskens gaan in gesprek over prenatale screening.

    Bekijk hier de video.

  • BOKSrun

    BOKSrun

    25 juni.

    Save the date!

  • International GLUT 1 Awarenessday

    Glut1-deficiëntie syndroom

    In juni gaat het 4e Europees congres over GLut1-DS door in Duitsland (buurt van Frankfurt).
    Alle families zijn WELKOM!
    Voor meer info en ervaring omtrent de ziekte en congressen contacteer Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..

    Meer info

    Wat is een stofwisselingsziekte?