Het verhaal van Kaat

De ziekte

Ik heb MCAD of medium chain acyl co-enzym-A dehydrogenase-deficiëntie. Dit is een erfelijke stofwisselingsziekte, een vetzuuroxidatiestoornis waarbij de middellange vetzuurketens niet goed worden afgebroken door de cellen. Deze zijn normaal nodig om langere inspanningen te doen en periodes van vasten tussen de maaltijden te overbruggen. Dit verklaart mijn problemen.
Tegenwoordig is er voor deze aandoening een screening via de hielprik, bij mijn geboorte echter nog niet.

De behandeling

Door de slechte vetzuurverbranding is het noodzakelijk dat ik op regelmatige tijdstippen eet. Als kind kreeg ik ook nachtvoeding. Nu eet ik nog iets voor het slapen gaan. Verder neem ik ook 3 keer per dag Carnitine en drink ik bij drukkere dagen doorheen de dag Caloreen waar extra calorieën inzitten zodat mijn bloedsuikerspiegel zeker niet te laag komt staan. Daarnaast volg ik ook een dieet waarbij ik zo weinig mogelijk vetten en snelle suikers eet. We koken altijd zelf met veel verse, magere producten en groenten. Kant-en-klaar of uithaalmaaltijden vermijd ik.

De beperkingen en oplossingen

Lichamelijk heb ik vooral last van moeheid/vermoeidheid en op slechtere dagen ook van spierpijnen. Dit is vooral in mijn ledematen. Het vermoeide gevoel is sinds enkele jaren een beetje een constante in mijn leven. De spierpijnen komen ook regelmatig voor en dit is meestal na iets zwaardere activiteiten zoals een drukke dag op het werk, het bijwonen van een concert… Mentaal is het natuurlijk ook niet altijd even gemakkelijk. Ik heb regelmatig een gevoel van frustratie omdat ik wel een bezige bij ben, maar vaak ‘verplicht’ moet rusten/niet anders kan dan rusten/niets doen en dus niet altijd alles kan doen wat ik wel zou willen doen. Daar komt natuurlijk af en toe ook verdriet en boosheid bij kijken want leven met een ‘ziekte’ is niet altijd vanzelfsprekend en jammer genoeg ervaar ik regelmatig onbegrip.

Moeilijke omstandigheden zijn voor mij vaak de meer sociale situaties zoals studeren, werk zoeken en het onderhouden van vriendschappen. Dat kan mij een erg onzeker gevoel geven. Als ik op mijn eentje ben of iets doe dan kan ik het gewoon op mijn tempo doen. Maar in de voorbeelden die ik geef zijn natuurlijk andere mensen betrokken.

Bijvoorbeeld het studeren. Vanaf het vierde leerjaar in het middelbaar kreeg ik het moeilijk tijdens de examens. Ik volgde in de laatste twee jaren van het middelbaar in de richting wetenschappen-wiskunde ook niet alle vakken voltijds (Sint-Hubertuscollege, Neerpelt). Het was dus nodig om in het hoger onderwijs een school te zoeken waar ze bereid waren om een alternatief traject met mij uit te stippelen. Het normale studietempo van 60 studiepunten was voor mij onhaalbaar. Hier zijn tegenwoordig wel op de meeste hogescholen en universiteiten voorzieningen voor. Je kan voor zo’n besprekingen terecht bij de studentenbegeleider. Ik heb samen met mijn ouders voordat ik me inschreef een gesprek gehad met de studentenbegeleider van de hogeschool. We hebben met haar mijn situatie besproken en uitleg gevraagd over de mogelijkheden tot deeltijds studeren. Dat was zeker mogelijk mits ik een bepaald statuut aanvroeg. Daarvoor moest ik een attest van mijn behandelende arts hebben. Verder heb ik dan met het opleidingshoofd van mijn richting een aangepast traject uitgestippeld. In mijn opleiding (optiek-optometrie, Odisee, Brussel) was het vaak zo dat je op bepaalde vakken eerst moest slagen eer je een ander kon volgen. Het is dus wel een heel gepuzzel geweest doorheen mijn studietijd. Ze gaan een aangepast traject niet in je schoot werpen en niet spontaan met bijzondere statuten komen aanzetten. Het initiatief moet uit jezelf komen. Hier heb ik, samen met mijn omgeving, heel wat moeite ingestoken om mijn studies te doen slagen.

De examens waren ook altijd een erg moeilijke periode. De vermoeidheid slaat dan bij iedereen wel toe. Ik kon in bepaalde mate mijn examenrooster wel iets of wat aanpassen zodat mijn examens gespreid stonden maar toch miste ik geregeld een examen door ziekte. Het verzetten van deze examens naar een andere datum was ook niet altijd gemakkelijk maar uiteindelijk heb ik nooit examens in augustus moeten inhalen.

En ook voor stages heb ik mijn dagen kunnen spreiden zodat ik nooit voltijds stage moest lopen. Hiervoor moest ik natuurlijk wel altijd een plaats vinden waar men hiermee akkoord ging. Ondanks die spreiding liep nog alles van een leien dakje aangezien er vaak ook opdrachten gepaard gingen met de stages. Dit waren erg zware periodes.

Ik denk dat er tegenwoordig op vlak van studeren voor jongeren met een beperking al heel wat mogelijk is. Al hangt het uiteraard wel deels af van de bereidwilligheid van de instelling waaraan je wilt gaan studeren. Maar als je er zelf voor wilt gaan, dan denk ik dat ze dat wel voelen en samen een weg willen uitstippelen.

Mijn opleiding was in Brussel en ik woonde in Neerpelt. Pendelen was dus geen optie zodat ik een oplossing moest zoeken voor mijn huisvestiging. Ik ben op zoek gegaan naar een kot. In Leuven zijn er koten met voorzieningen. Dat heet daar omkaderd wonen. Dit bestaat in Brussel echter niet. Dus heb ik gezocht naar een kot dat zo dicht mogelijk bij mijn school lag en waar ook een lift aanwezig was zodat ik niet met zware spullen zoals boodschappen en mijn koffer de trap op moest. Meestal kookte ik samen met kot- of studiegenoten ofwel warmde ik eten van mama op.

Omgaan met de beperkingen

Voor mij is balans een belangrijk woord. Balans in alles. Balans tussen in- en ontspanning, balans tussen wat ik doe voor mezelf en wat ik doe voor anderen, balans tussen werken en vrije tijd, balans tussen wat ik wil doen en wat ik kan doen, balans tussen zelf wandelen en de rolstoel… En belangrijk hier is om af en toe uit balans te gaan. Want iemand die altijd in balans is, leeft onder een glazen stolp en dat is niet de bedoeling.

Ik houd erg van muziek en zeker ook van live muziek. Zo ga ik graag eens naar een concert en in de zomer naar een festival. Een hele avond, of op een festival bijna een hele dag rechtstaan is voor mij niet vanzelfsprekend. Zeker de dag/dagen erna zijn meestal niet de leukste. Na zo een avondje uit is het altijd wel even ‘bekopen’. Maar dit mag niet de reden zijn om het niet of nooit te doen. Want ik krijg ook energie van naar een concert te gaan en ik kan er ongelofelijk van genieten. Natuurlijk moet ik af en toe ook afzeggen of ga ik niet omdat het gewoon echt niet gaat. Als ik de volgende dag moet werken is het ook geen optie. Je mag jezelf niet elke keer van de dingen die je echt graag doet onthouden omdat ze nefaste gevolgen hebben de dagen erna. Want dingen doen waar je van houdt dat geeft ook energie en dat is dus zeker belangrijk.

Een tip die ik hierbij graag wil geven is de organisatie Inter. Zij zorgen voor toegankelijkheid van mindervaliden op grote evenementen en zijn ook aanwezig op bijvoorbeeld Werchter en Pukkelpop. Ik ga meestal niet met m’n rolstoel naar een festival maar via deze organisatie vraag ik wel op voorhand een plaats op de parking dichtbij de ingang aan en de toelating om een klapstoel mee op de wei te nemen. Dit beperkt de fysieke schade die volgt toch enigszins.

Voor dag uitstapjes of reizen is ook mijn rolstoel noodzakelijk. Lange afstanden wandelen zoals bijvoorbeeld bij een citytrip gaan voor mij niet. Mijn rolstoel is dan de oplossing. Ik heb mijn rolstoel nu ongeveer 8 jaar. In het begin was het niet fijn om toe te geven dat deze nodig was. Ondertussen heeft mijn rolstoel (en al zijn duwers) mij al op heel veel mooie plaatsen gebracht waar ik anders niet geraakt was en daar ben ik ook heel dankbaar voor. Ik ben bijvoorbeeld met mijn rolstoel op Romereis geweest toen ik in het 6e middelbaar zat. Mijn klas heeft mij toen 10 dagen lang door Italië geduwd. Op die manier heb ik ook babbels gehad met mensen waar ik anders minder snel mee gepraat zou hebben.

Ondertussen werk ik. Dat doe ik deeltijds sinds één jaar. Dat was ook opnieuw zoeken naar een balans tussen werk, rust en vrije tijd/hobby’s. Ik ben ook gaan samenwonen met mijn vriend waardoor er ook huishouden bijkwam. Op dit moment is het evenwicht tussen al die dingen niet helemaal ok. Ik ben vaak erg vermoeid van mijn werk waardoor ik minder tijd heb voor dingen die ik graag doe zoals knutselen, dingen maken, creatief bezig zijn, met vriendinnen afspreken… Ik volg op woensdagavond ook een cursus ‘interieurstyliste’. Dit doe ik heel graag. Meestal geraak ik wel in mijn lessen. Maar om aan de opdrachten te werken kom ik soms energie te kort en dat is dan niet zo tof aangezien ik er wel echt graag mee bezig ben en het mij langs de andere kant dan ook weer energie geeft. Dus ik moet mij in de nabije toekomst eens bezinnen over hoe ik dit kan aanpakken zodat ik toch nog wat kan blijven werken en ook nog op een fijne en sociale manier mijn vrije tijd kan invullen. Ik weet niet of ik eerder het soort werk moet aanpassen of de hoeveelheid zodat de recuperatieperiodes iets korter kunnen worden en mijn balans tussen werk en vrije tijd terug wat beter wordt.

Kaat