Charity

Charity werd geboren op 20 november 1995, na een normale zwangerschap. We waren dolgelukkig en kregen er maar niet genoeg van om haar te knuffelen en te zoenen.

Het was maandag, kwart over vier in de namiddag, toen ze geboren werd. De volgende morgen kwam de kinderarts haar voor de eerste keer onderzoeken. Alles was normaal, maar hij vertelde ons wel erbij dat ze een wat kleine hoofdomtrek had (33 cm). Maar dit was eigenlijk niks om ons zorgen over te maken. We dachten er toen eigenlijk niet meer aan. We waren zo intensief met haar bezig, de kraamperiode was druk, het glipte uit ons gedachten. Toen al sliep ze slecht en ze had het moeilijk om te drinken. Maar we dachten: een pasgeboren baby, dit is normaal, zo’n kleintje moet zich nog aanpassen. Toen ze twee maanden oud was,gingen we terug naar de kinderarts voor wederom een routinecontrole, en toen kregen we te horen dat haar schedelomtrek te klein was (34 cm). Die groeide veel te traag en was achter op het schema. Hij verwees ons door naar een professor Frijns in het UZ in Leuven. Daar werd ons verteld dat Charity “microcefalie” had. Een aandoening waardoor haar hoofdomtrek klein was en altijd zou blijven. Dit zou nog wel wat groeien, maar de omtrek zou kleiner zijn. Over welke gevolgen dit zou hebben op haar ontwikkeling konden ze ons niets vertellen. Elk kind was anders en het is ook een zeldzame aandoening, waar men nog niet genoeg over weet. Vanaf toen is de onzekerheid begonnen. Ze was toen 3 maanden oud. Verdere opvolging zou belangrijk zijn. Toen ze 5 maanden oud was, had ze nog geen enkele motorische vaardigheid. Ze draaide zich nog niet van haar rug naar haar buik, of omgekeerd. Ze kon nog niets vastnemen in haar handjes. Ze brabbelde niet. Ook kon ze nooit stil liggen. Altijd bewogen haar armen en benen, en ze stak veel haar tong uit. De kinderarts wilde nog wat afwachten voor we verdere stappen ondernamen. Hij stak het op de microcefalie. Dat ze daardoor misschien wat achterop was. Toen ze 7 maanden oud was, gingen we terug naar de kinderarts. Haar toestand was nog altijd hetzelfde, met het enige verschil dat de bewegingen van haar armen en benen wat heftiger geworden waren. We moesten ook nog altijd haar eten mixen, doordat ze moeite had met slikken. De kinderarts heeft ons toen weer naar Prof. Frijns gestuurd. Vanaf het eerste moment dat hij Charity zag, zonder ook maar één onderzoek, zag hij al, en hij vertelde ons dit ook, “dat het er slecht uitzag”. Ik zag hem omkijken naar zijn assistent en “nee” knikken. Van toen af wist ik het, dat dit nooit meer zou goedkomen. Er werden meerdere onderzoeken gestart, waaronder: bloed/urineonderzoek, CT-scan, NMR-scan, ruggemergprik, huidbiopsie, … Ze wisten in welke richting ze moesten zoeken, de stapelingsziekten, meer bepaald de leukodystrofies. Eerst werd gedacht aan de ziekte van Krabbe of metachromatische leukodystrofie, maar na de uitslag van de huidbiopsie konden ze dit uitsluiten. Maar welke leukodystrofie het nu wel was, konden ze ons niet vertellen. We waren toen september 1996. In die periode van maart ’96 tot september ’96 is het allemaal rap gegaan. Die bewegingen van armen en benen en tong zijn ongecontrolleerbare bewegingen, die normaal zijn door de schade aan haar zenuwstelsel. Vanaf die tijd kon ze ook niet meer lachen, wat ze vooraf wel mooi kon. Het contact is verminderd. Ze kreeg ook meer moeite met eten en drinken, waardoor ze afviel in plaats van gewicht bijkrijgen. Toen we Prof. Frijns in oktober ’96 terugzagen, dacht hij dat ze maar één jaar meer te leven had. Ze was zoveel veranderd de laatste maanden. Soms was het moeilijk om te geloven dat dit nog hetzelfde babytje was. Er werd ons ook verteld van het herhalingsrisico van 1 op 4. En aangezien ze geen ziekte wisten, konden ze dit ook niet onderzoeken. Aan familie en vrienden kwam de tijd om alles te vertellen. De meeste reageerden met ongeloof. Niemand kon geloven dat ze alsmaar meer zou achteruitgaan en uiteindelijk vroeg zou overlijden. Tot ze Charity zagen, je kon er ook niet meer naast kijken. Ze lachte niet meer, was vermagerd, de bewegingen waren goed te onderscheiden. En in November werd ze 1 jaar, en ze was zo hulpeloos als een baby. Ook werd er ons verteld in het UZ dat er nog 2 of 3 onderzoeken waren die ze konden doen, om de ziekte te achterhalen. Namelijk een conjunctieve biopsie (?), een spierzenuwbiopsie (?). Maar ze zeiden dat het misschien beter was voor Charity om hiermee te wachten tot ze overleden was. Dit zou haar veel ongemak en pijn geven, om die onderzoeken nu te laten doen. We zijn hiermee akkoord gegaaan. En ook het feit dat ze ons nog geen diagnose konden beloven. Dan zou ze maar voor niks afgezien hebben. Om een exacte diagnose te stellen, moeten ze in haar hersentjes zijn. Er wacht ons, na haar overlijden, nog een heel onzekere tijd. Zullen we dan uiteindelijk weten welke ziekte ons babytje ziek gemaakt heeft ? Welke ziekte heeft ons onze grootste schat afgenomen? De eindejaarsfeesten van 1996 hebben we zeer intens beleeft met onze Charity, met in onze gedachten het afschuwelijke idee, dat dit wel eens onze laatste samen konden zijn. En toen is alles iets beter gegaan? De achteruitgang die van maart ’96 tot oktober ’96 snel ging, begon vanaf januari ’97 iets trager te gaan. We zijn nu in november 1997 en ze is zelfs 500 gr. bijgekomen. Ze weegt nu 7 kg. Dit klinkt misschien niet veel, 500 gr. in 9 maanden, maar je moest eens weten wat we hier voor moeten doen hebben. Ze drinkt nog altijd uit papflessen en haar eten moet nog gemixt worden, maar ze heeft tenminste geen sondevoeding. Wat ons veel waard is. Ze slaapt nog altijd heel slecht, dus ligt ze het grootste gedeelte van de nacht bij ons in bed. Er ligt een vuurtje aan in haar kamertje en toch heeft ze altijd koud als ze bij mij in bed komt, meestal is dit rond 2 uur ‘s nachts. Dan neem ik haar hoofdje op mijn arm, haar knietjes tegen mijn buik en haar koude handjes tegen mijn warme lichaam. Het is niet te geloven hoe rap ze dan tot rust komt. Ik fluister zachtjes in haar oor dat mama bij haar is, geef haar zoentjes op haar kleine voorhoofdje en omsluit haar helemaal met mijn armen. Je voelt haar warm worden, ze onspant zich en valt terug in slaap. Ik denk dat zij mij heel veel nodig heeft, ook ’s nachts. En ik doe dit graag voor haar. Het is zelfs zover gekomen dat ik het ook nodig heb, om haar ’s nachts tegen mij aan te voelen. Langzaam gaat ze met kleine pasjes achteruit. Iedere 3 maanden moeten we terug naar het UZ in Leuven. En telkens vallen er kleine dingetjes op, waarin ze achteruit is gegaan. Deze laatste 3 maanden is ze bv. wat slapper geworden in haar rug en nek. Ook heeft ze nu heel kleine epileptische aanvallen. Maar de dokters hebben wel meer hoop dat ze nog wat zal leven. Het ziet er niet meer zo slecht uit als 1 jaar geleden. Toen twijfelden ze of ze haar tweede verjaardag zou halen. Natuurlijk beseffen we dat de achteruitgang ieder moment kan inzetten aan een terug rap tempo en dat ze alsnog in de eerste maanden kan overlijden. We kijken gewoon niet te ver vooruit. Het verste dat we nu vooruitkijken is kerst en nieuwjaar 97-98. En het heeft er alle schijn van dat ons Charity er zal zijn om te vieren. En je kunt niet geloven hoe gelukkig dit ons maakt. We zijn veel veranderd sinds we weten van Charity. We vinden materiële zaken absoluut niet meer belangrijk. Veel mensen hebben ons in de steek gelaten. Veel familieleden komen plotseling veel minder langs. Wat jammer is, maar het is hun verlies dat ze zo een heel prachtig, bijzonder en moedig meisje niet leren kennen, dan zouden ze misschien ook meer belang hechten aan de zaken van het hart. En meer tijd maken voor mensen die best wat steun kunnen gebruiken. Maar ik klaag niet. Ik heb mijn moeder en mijn schoonouders. Die geven ons alle steun. Mijn moeder en schoonmoeder nemen soms zelfs even de verzorging van Charity over. En die verzorging is heel moeilijk en zwaar. Sommige dagen gaan al eens beter als andere. Maar we doen ons best voor haar. We proberen haar korte leventje zo mooi mogelijk te maken. De liefde die we voor haar voelen is eindeloos.

Ik hoop vooral dat ander ouders steun vinden in het feit dat ze niet alleen zijn. Ik heb alleszins veel steun aan andere ouders die hetzelfde meegemaakt hebben. En bij de familie van BOKS horen, geeft mij toch ook het gevoel van niet alleen te zijn. Ik dank jullie hartelijk voor alles.