Het pad naar de diagnose

diagnoseEen snelle en correcte diagnose van een zeldzame ziekte is een cruciale voorwaarde om de juiste zorg, behandelingen en ondersteuning te krijgen. Maar de weg naar die diagnose is vaak moeilijk.

BOKS vzw wil samen met Radiorg, EURORDIS en Rare Diseases International in kaart brengen hoe het pad naar diagnose verloopt.

En daarvoor hebben we jouw hulp nodig

Je kan hier de online enquête vinden. Het onderzoek neemt niet meer dan 20 minuten in beslag en je kan meedoen tot 15 juni 2022.


Hoe meer mensen reageren en hun ervaringen delen, hoe relevanter de uitkomst van het onderzoek zal zijn. 

Het zal toelaten om  kansen en obstakels te identificeren.

Het zal feiten en cijfers opleveren over datgene wat wij als patiënten hebben ervaren.

Het zal onze impact op beleidsmakers vergroten als we met hen in gesprek gaan over maatregelen die tot snellere diagnoses kunnen leiden. 

Tot slot: wees gerust

  • Alle antwoorden op de enquête zijn anoniem en worden bewaard in een beveiligde opslag die alleen toegankelijk is voor het onderzoeksteam van Rare Barometer.
  • Alle informatie die met het onderzoeksteam wordt gedeeld, blijft volledig vertrouwelijk en voldoet aan de eisen van de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG).


We hopen dat er vanuit België héél veel respons zal komen op deze survey.

Zo krijgen we sterke data in handen om richting te geven aan een beleid ten voordele van snelle diagnostiek.

Alvast bedankt voor jullie deelname!


Dank aan:

Anylam Pharmaceuticals
Amicus Therapeutics
Biomarin Pharmaceutical
Chiesi
Donorinfo
Fifty One international
Ladies Circle
Nutricia
Orchard Therapeutics
Recordati
Rotary
Sanofi - Lysomed
Sobi
Tadeka
Unltragenyx
Vitaflo

Blijf je graag op de hoogte? Schrijf je in op onze nieuwsbrief!

Made with love by Hootkoetuur