Nuttige links

BOKS vzw wil het patiënten met een stofwisselingsziekte zo makkelijk mogelijk maken. Hieronder vindt u een lijst met links naar instanties die voorzien in behoeften die patiënten misschien hebben.

Nationale en internationale organisaties

EMA
European Medicines Agency

European Medicines Agency

ESPKU
ESPKU

European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders Treated as Phenylketonuria

Eurordis
Eurordis

The voice of rare disease Europe

FIN
Fabry International Network

Fabry International Network

GLUT 1
GLUT1

European G1D Organisation

IGA
International Gaucher Agency

International Gaucher Agency

IMP
IMPSN
The International MPS And Related Diseases Network

The International MPS And Related Diseases Network

LUSS
Ligue des usagers des services de santé

Ligue des usagers des services de santé

IPA
International Pompe Association

International Pompe Association

MetabERN
MetabERN

European Reference Network (ERN) for Heriditary Metabolic Disorders

PRT
Patienten Rat & Treff

Patienten Rat & Treff

Radiorg
Radiorg

Belgische koepel voor patiënten met een zeldzame ziekte

RIZIV - INAMI
Logo RIZIV

Rijksinstituut voor ziekte- en invaliditeitsverzekering

SSIEM
SSIEM

Society for the Study of Inborn Errors of Metabolism

VPP
Vlaams Patiëntenplatform

Vlaams Patiëntenplatform


Dank aan:

Anylam Pharmaceuticals
Amicus Therapeutics
Biomarin Pharmaceutical
Chiesi
Donorinfo
Fifty One international
Ladies Circle
Nutricia
Orchard Therapeutics
Recordati
Rotary
Sanofi - Lysomed
Sobi
Tadeka
Unltragenyx
Vitaflo

Blijf je graag op de hoogte? Schrijf je in op onze nieuwsbrief!

Made with love by Hootkoetuur

BOKS vzw zoekt een nieuwe coördinator

Lees hier onze vacature


Belangrijke oproep!

Wij zoeken mensen die op zaterdag 17 september willen meewerken aan een filmopname. Lees hier waarover het precies gaat.


Zing mee met Klankjorum!

Klankjorum is een popkoor van Linkeroever. Zij vieren dit jaar ons 25jarig bestaan. BOKS vzw en Klankjorum willen beide verenigingen creatief in “the picture” zetten. Wij brengen o.a. het liedje “This is me” uit “The Greatest Showman”. Wij zouden het de max vinden indien BOKS leden deze song, op het podium, zouden meezingen. Meer info.


DRINGENDE vraag aan onze leden met een mitochondriale aandoening (MELAS) voor deelname aan een beloftevolle studie!
Indien je voldoet aan de voorwaarden, mag je mailen naar Martine Van Steenkiste (MITO werkgroep BOKS vzw).
Meer info


Het WPA wil meer te weten komen over uw ervaringen met zorgprocessen: wordt er naar u geluisterd? wordt aan uw behoeften voldaan? wordt jouw perspectief gewaardeerd? Vul aub deze enquête (version Français) in. Meer info.


Lijdt u aan een zeldzame ziekte en bent u meerderjarig (18+)? Vul dan aub deze vragenlijst in. Het betreft een onderzoek van de KUL Leuven waarin gepeild wordt naar de mening, noden en ervaring van patiënten en zorgverleners in België. Meer info.