Red Sandra

Red Sandra

BOKS vzw kijkt vol verwachting en heel benieuwd uit naar de bioscooprelease van de film ‘Red Sandra’. Deze film is gebaseerd op een waargebeurd verhaal van een meisje met een zeldzame erfelijke stofwisselingsziekte.

De verfilming van leven met MLD is uiterst positief! Het brengt deze complexe problematiek onder de aandacht en haalt de mensen uit de anonimiteit zodat hun omgeving het broodnodige begrip en de ondersteuning kan geven.

Meer over deze film van Jan Verheyen


Dank aan:

Anylam Pharmaceuticals
Amicus Therapeutics
Biomarin Pharmaceutical
Chiesi
Donorinfo
Fifty One international
Ladies Circle
Nutricia
Orchard Therapeutics
Recordati
Rotary
Sanofi - Lysomed
Sobi
Tadeka
Unltragenyx
Vitaflo

Blijf je graag op de hoogte? Schrijf je in op onze nieuwsbrief!

Made with love by Hootkoetuur

Technische problemen met mailbox

Door technische problemen heb we geen e-mails kunnen verzenden en ontvangen tussen 8 augustus en 14 augustus. Onze excuses hiervoor.


BOKS vzw zoekt een nieuwe coördinator

Lees hier onze vacature


Belangrijke oproep!

Wij zoeken mensen die op zaterdag 17 september willen meewerken aan een filmopname. Lees hier waarover het precies gaat.


Zing mee met Klankjorum!

Klankjorum is een popkoor van Linkeroever. Zij vieren dit jaar ons 25jarig bestaan. BOKS vzw en Klankjorum willen beide verenigingen creatief in “the picture” zetten. Wij brengen o.a. het liedje “This is me” uit “The Greatest Showman”. Wij zouden het de max vinden indien BOKS leden deze song, op het podium, zouden meezingen. Meer info.


DRINGENDE vraag aan onze leden met een mitochondriale aandoening (MELAS) voor deelname aan een beloftevolle studie!
Indien je voldoet aan de voorwaarden, mag je mailen naar Martine Van Steenkiste (MITO werkgroep BOKS vzw).
Meer info


Het WPA wil meer te weten komen over uw ervaringen met zorgprocessen: wordt er naar u geluisterd? wordt aan uw behoeften voldaan? wordt jouw perspectief gewaardeerd? Vul aub deze enquête (version Français) in. Meer info.


Lijdt u aan een zeldzame ziekte en bent u meerderjarig (18+)? Vul dan aub deze vragenlijst in. Het betreft een onderzoek van de KUL Leuven waarin gepeild wordt naar de mening, noden en ervaring van patiënten en zorgverleners in België. Meer info.