In het kader van het KADET-project van Odisee Hogeschool zoeken we:

• ouders van brussen met een ernstig of langdurig zieke broer of zus. Meer info.
• zorgverleners en andere medewerkers die in contact komen met langdurig/ernstig zieke kinderen en hun familie/grootoudersn. Meer info.

BOKS vzw wil samen met Radiorg, EURORDIS en Rare Diseases International in kaart brengen hoe het pad naar diagnose verloopt. Door de online enquête in te vullen kan je ons helpen. Meer info.

Het WPA wil meer te weten komen over uw ervaringen met zorgprocessen: wordt er naar u geluisterd? wordt aan uw behoeften voldaan? wordt jouw perspectief gewaardeerd? Vul aub deze enquête (version Français) in. Meer info.

Lijdt u aan een zeldzame ziekte en bent u meerderjarig (18+)? Vul dan aub deze vragenlijst in. Het betreft een onderzoek van de KUL Leuven waarin gepeild wordt naar de mening, noden en ervaring van patiënten en zorgverleners in België. Meer info.

Wil u meewerken aan een onderzoek naar de kwaliteit van leven bij mensen bekend met PKU die een eiwitbeperkt dieet volgen en hierbij aminozuurpreparaten gebruiken? Contacteer Lef Janssen van de universiteit van Maastricht.