Vrijwilligersvereniging stofwisselingsziekte

BOKS vzw is een vrijwilligersvereniging en staat voor: Belgische Organisatie voor Kinderen en volwassenen met een Stofwisselingsziekte. We vormen een koepelorganisatie voor alle stofwisselingsziekten omdat deze individueel gezien te zeldzaam zijn om door het grote publiek gekend te worden en belangstelling te krijgen.

En français

Dé vrijwilligersvereniging voor mensen met een stofwisselingsziekte

BOKS vzw zet zich als vrijwilligersvereniging in op allerlei manieren om mensen met een stofwisselingsziekte, ook gekend als metabole ziekte, bij te kunnen staan. Dat gebeurt op vlak van 4 facetten, namelijk: belangenbehartiging, sensibiliseren en informeren, ledencontact en contact met lotgenoten met een stofwisselingsziekte . Lees meer over wie wij zijn, wat we doen en waar we voor staan. Lees over BOKS vzw. Wilt u graag meer weten over stofwisselingsziekten, wat ze zijn, hoe ze ontstaan en welke gevolgen ze hebben? Onze vrijwilligersvereniging legt alles over de stofwisselingsziekte voor u uit.

Sluit u bij ons aan

We willen het mogelijk blijven maken dat onze vrijwilligersvereniging uit Melsele, Beveren, zich voor mensen met een stofwisselingsziekte kan blijven inzetten. Daarom hebben we nood aan vrijwilligers die deel willen uitmaken van ons team en mensen die ons goed doel steunen. Wilt u graag deel uitmaken van onze vrijwilligersvereniging om steun te bieden of wilt u graag lid worden van onze club om lotgenoten met een stofwisselingsziekte te ontmoeten? Dat horen wij graag. Bekijk onze website en ontdek waar wij voor staan en hoe u bij ons past. Heeft u een vraag of opmerking, dan kan u altijd e-mailen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of bellen naar 0498 70 15 03.

Actueel

Van heerlijke chocolade genieten én BOKS steunen!
Een pakket, verpakt in een luxe draagtasje, kost € 12 en bevat:
- Côte d’Or reep melk met nootjes 45 gr.
- Côte d’Or reep banaan 48 gr.
- Côte d’Or reep coco 44 gr.
- Côte d’Or reep double lait 46 gr.
- Côte d’Or Nougatti 30 gr.
- Côte d’Or Snax Big Size 2-pack 60 gr.
- Côte d’Or tablet melk 150 gr.
- Côte d’Or Collection box best of Côte d’Or 242 gr.
Meer info
24 september: benefiet agility wedstrijd ten voordele van BOKS vzw

Deelname: € 15, over te schrijven op rek. BE88 0682 4542 1141 met als mededeling:
Benefiet 24/09/2023 + je naam.

Kamperen op de locatie is mogelijk en kost € 10. Aub vermelden bij je inschrijving.

Inschrijven: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Meer info
Getuigenis zieke van Gaucher

NIEUW:

Celia en haar zus hebben de ziekte van Gaucher.

Bekijk de getuigenis van Celia
Familieweekend BOKS vzw

Ons jaarlijkse familieweekend komt eraan!

6-8 oktober 2023 Vayamundo - Oostende

Inschrijven
Getuigenis papa van Julien

NIEUW:

Julien heeft de ziekte AADC. Bekijk de prachtige video van Julien met zijn papa.

Kijk zeker! Zo krijgt deze uiterst zeldzame stofwisselingsziekte aandacht.

Beschikbaar in

Nederlands

Frans

Engels
Onderzoek Universiteit Maastricht m.3243A>G (MELAS/MIDD) patiënten

Meer dan de helft van de m.3243A>G mutatie dragers is snel vermoeid en heeft spierzwakte, en momenteel is hiervoor geen therapie beschikbaar. Hier kan verandering in komen, wil je hieraan meewerken?

Meer info
Infoboks archief online
Als lid van BOKS vzw krijg je 3 maandelijks de infoBOKS, ons digitaal magazine, toegezonden. Vanaf nu kan je de infoBOKS ook raadplegen op onze website.
Hoe?
1. Ga naar Infoboks.
2. Registreer je.
3. Open je mail en bevestig je e-mailadres.
4. Na controle van je lidmaatschap ontvang je hierover een bevestigingsmail. Klik op de activatielink. Nu kan je alles nalezen, opzoeken of de PDF-versie printen. Handig toch. Dit wordt een mooi archief!
Brochure ziekte van Fabry

Nieuw

Volledige infobrochure over de ziekte van Fabry. Nu beschikbaar in Nederlands en Frans!

Binnenkort ook beschikbaar in je CEMA. Vraag ernaar.
Dankjewel Vito!

VITO organiseerde een feest en de opbrengst van € 694 ging helemaal naar BOKS vzw!

Het bedrag wordt besteed aan ons familieweekend in Oostende op 6-8 oktober.

Bedankt VITO!
BOKSrun

Zondag 25 juni was het de 6^e editie van BOKSrun op en rond de terreinen van KSK Kallo.

Bloedheet, maar dit kon de handbikers, lopers en supporters niet tegenhouden.

Bedankt allemaal voor jullie sportieve deelname. En een dikke merci aan de organisatie en de vele vrijwilligers, seingevers..!
Geef jouw mening over de hielprik

Warme oproep om jouw mening te geven over de hielpriek
(neonatale screening).

👉 Vertel welk verschil het voor jouw aandoening zou maken om onmiddellijk na de geboorte, presymptomatisch, opgespoord te worden.

📌 Deelnemen duurt ongeveer 20 minuten. Graag invullen vóór 9 julli.

Klik hier om deel te nemen.
De vragenlijst is in meerdere talen beschikbaar.
Syndroom van Hunter

Oproep Compass Clinical Trial

COMPASS is een wereldwijde klinische fase 2/3-studie die is opgezet om te begrijpen of een enzymvervangingstherapie (EVT), neurocognitieve componenten van het syndroom van Hunter (MPS II) zou kunnen behandelen.

Meer info (NL)
Plus d'info (FR)

Interesse? Stuur een e-mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Extra info voor de familie
Bedankt voor alle giften in 2022!

Wist je dat vanaf €40 euro je gift fiscaal aftrekbaar is, dus gunstig voor je belastingen. Fiscale attesten zijn de post op!

Word jij dit jaar ook donateur?
Oproep Falconstudy

Falcon zoekt patiënten die willen meewerken aan een onderzoek naar een
nieuwe behandeling voor primaire mitochondriale ziekte.

Meer info

Brochure

Interesse? Neem dan zeker contact op met Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.