Vrijwilligersvereniging stofwisselingsziekte

BOKS vzw is een vrijwilligersvereniging en staat voor: Belgische Organisatie voor Kinderen en volwassenen met een Stofwisselingsziekte. We vormen een koepelorganisatie voor alle stofwisselingsziekten omdat deze individueel gezien te zeldzaam zijn om door het grote publiek gekend te worden en belangstelling te krijgen.

Dé vrijwilligersvereniging voor mensen met een stofwisselingsziekte

BOKS vzw zet zich als vrijwilligersvereniging in op allerlei manieren om mensen met een stofwisselingsziekte, ook gekend als metabole ziekte, bij te kunnen staan. Dat gebeurt op vlak van 4 facetten, namelijk: belangenbehartiging, sensibiliseren en informeren, ledencontact en contact met lotgenoten met een stofwisselingsziekte . Lees meer over wie wij zijn, wat we doen en waar we voor staan. Lees over BOKS vzw. Wilt u graag meer weten over stofwisselingsziekten, wat ze zijn, hoe ze ontstaan en welke gevolgen ze hebben? Onze vrijwilligersvereniging legt alles over de stofwisselingsziekte voor u uit.

Sluit u bij ons aan

We willen het mogelijk blijven maken dat onze vrijwilligersvereniging uit Melsele, Beveren, zich voor mensen met een stofwisselingsziekte kan blijven inzetten. Daarom hebben we nood aan vrijwilligers die deel willen uitmaken van ons team en mensen die ons goed doel steunen. Wilt u graag deel uitmaken van onze vrijwilligersvereniging om steun te bieden of wilt u graag lid worden van onze club om lotgenoten met een stofwisselingsziekte te ontmoeten? Dat horen wij graag. Bekijk onze website en ontdek waar wij voor staan en hoe u bij ons past. Heeft u een vraag of opmerking, dan kan u altijd e-mailen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of bellen naar 0498 70 15 03.

Actueel

    Aftermovie BOKSRUN


    Dank aan:

    Anylam Pharmaceuticals
    Amicus Therapeutics
    Biomarin Pharmaceutical
    Chiesi
    Donorinfo
    Fifty One international
    Ladies Circle
    Nutricia
    Orchard Therapeutics
    Recordati
    Rotary
    Sanofi - Lysomed
    Sobi
    Tadeka
    Unltragenyx
    Vitaflo

    Blijf je graag op de hoogte? Schrijf je in op onze nieuwsbrief!

    Made with love by Hootkoetuur

    Technische problemen met mailbox

    Door technische problemen heb we geen e-mails kunnen verzenden en ontvangen tussen 8 augustus en 14 augustus. Onze excuses hiervoor.


    BOKS vzw zoekt een nieuwe coördinator

    Lees hier onze vacature


    Belangrijke oproep!

    Wij zoeken mensen die op zaterdag 17 september willen meewerken aan een filmopname. Lees hier waarover het precies gaat.


    Zing mee met Klankjorum!

    Klankjorum is een popkoor van Linkeroever. Zij vieren dit jaar ons 25jarig bestaan. BOKS vzw en Klankjorum willen beide verenigingen creatief in “the picture” zetten. Wij brengen o.a. het liedje “This is me” uit “The Greatest Showman”. Wij zouden het de max vinden indien BOKS leden deze song, op het podium, zouden meezingen. Meer info.


    DRINGENDE vraag aan onze leden met een mitochondriale aandoening (MELAS) voor deelname aan een beloftevolle studie!
    Indien je voldoet aan de voorwaarden, mag je mailen naar Martine Van Steenkiste (MITO werkgroep BOKS vzw).
    Meer info


    Het WPA wil meer te weten komen over uw ervaringen met zorgprocessen: wordt er naar u geluisterd? wordt aan uw behoeften voldaan? wordt jouw perspectief gewaardeerd? Vul aub deze enquête (version Français) in. Meer info.


    Lijdt u aan een zeldzame ziekte en bent u meerderjarig (18+)? Vul dan aub deze vragenlijst in. Het betreft een onderzoek van de KUL Leuven waarin gepeild wordt naar de mening, noden en ervaring van patiënten en zorgverleners in België. Meer info.