BOKS vzw werd in 1994 door een moedig ouderpaar opgericht. In 1987 kregen ze te horen dat hun beide zonen aan een levensbedreigende stofwisselingsziekte leden.
Ze baanden zich een weg door het labyrint van aanvragen voor medicatie, speciale voeding, enz. Het ouderpaar kreeg contact met andere ouders en besloten BOKS vzw op te richten om elkaar te informeren en steun te bieden.
De werking van BOKS vzw is opgebouwd rond 4 pijlers:
1) BELANGENBEHARTIGING: congressen bijwonen, dossiers opmaken en indienen, deelnemen aan debatten, leden informeren via infoBOKS/sociale media of via werkgroepen per ziektebeeld.
2) SENSIBILISATIE EN INFORMATIE: via alle mogelijke kanalen (media, scholen, (para)medici ledenbijeenkomsten,…) zodat een beter begrip, zorg en begeleiding van de stofwisselingspatiënten bewerkstelligd wordt, alsook een verbetering van de levenskwaliteit/sociale integratie en een snellere en juistere diagnose van de ziekte.
3) LEDENCONTACT: opvang van nieuwe leden (gezin), leden hebben nood aan een luisterend oor (soms heel specifieke vragen, ondersteuning bij het rouwproces,…)
4) LOTGENOTENCONTACT: werkgroepen (ziektebeelden, rouw,…), activiteiten voor leden (familieweekend, familiedag, ledenbijeenkomst, vrijwilligersdag,…), sociale media.
Belgische Organisatie voor Kinderen en volwassenen met een Stofwisselingsziekte.
BOKS vzw is een koepel-organisatie voor alle stofwisselingsziekten die individueel te zeldzaam zijn om steun en belangstelling van het grote publiek te krijgen.
Wie zijn wij? BOKS vzw wil informatie geven en hulp bieden om de levenskwaliteit en –kwantiteit van personen met een stofwisselingsziekte te optimaliseren.
De werking van BOKS vzw is volledig opgebouwd uit vrijwilligers, in totaal een 90-tal.
Zij bestaan uit het bestuur, de werkgroepverantwoordelijken, de websiteondersteuners en de talrijke mensen die de
verschillende acties en dagdagelijkse werking ondersteunen.
De wettelijke verplichtingen worden voor hen toegepast.
Sinds 1994 ben ik, Lut De Baere, voorzitter van BOKS vzw. Als moeder van 2 zonen met een stofwisselingsziekte weet ik maar al te goed wat ouders meemaken als de diagnose gesteld wordt bij hun kinderen. Dat het leven nooit meer hetzelfde is als voorheen, is een feit. Het wordt dieper en bewuster, met ups and downs. Met de oprichting van BOKS vzw trachten we om het leven van personen met een stofwisselingziekte te optimaliseren.
Mijn hobby’s zijn schilderen en sculpturen, fietsen en reizen
Ik ben Marc Boënne en ben sinds 2014 bestuurslid. Ik heb zelf een stofwisselingsziekte, MMA Cbl B. Als patiënt zijnde weet ik heel goed wat het is om dagelijks te leven met.
Ik ben niet alleen bestuurslid, maar ook penningmeester van BOKS vzw.
Alsook Werkgroep verantwoordelijke voor PKU en MMA voor BOKS vzw en “Organic Acidemia Mentor” voor het OAA(Organic Acidemia Association).
Professioneel ben ik werkzaam als opvoeder/begeleider bij personen met een ernstige mentale handicap EN autisme.
Ik ben getrouwd en heb een zoontje die geboren is in 2016.
Verder ben ik nog voorzitter en coach van een recreatieve, gemengde volleybalploeg die open staat voor iedereen: VC Outlaws.
Ik ben Marleen Audoor, verpleegkundige van opleiding. Mijn hobby’s : reizen , fietsen , wandelen .
Partner van Ronny en moeder van twee gezonde dochters, waar ik oprecht gelukkig voor ben. Dit wil niet zeggen dat ik niet in contact kwam met kinderen met stofwisselingsziekte. In 2014 moest ik afscheid nemen van Sanne , mijn supernicht die “GEBOKST “ heeft maar jammer genoeg op 21 jarige leeftijd haar strijd verloor !
Mijn motivatie:
Graag wil ik me mee inzetten voor de vereniging omdat ik van oordeel ben dat BOKS vzw een zeer groot hart heeft voor de kinderen.
Maar wat ik zeker zo belangrijk vind, een hart en een luisterend oor voor de ouders, zussen, broers en familie van deze kinderen !
Voor wat BOKS vzw al de voorbije jaren al bereikt heeft, heb ik een enorm respect. Om de visie en de uitdagingen die BOKS vzw aangaat, kracht bij te zetten, wil ik natuurlijk heel graag mijn steentje bijdragen.
Een grote prater ben ik misschien niet, maar mijn inzet zal daarom niet minder zijn !
Ondertussen zijn we bijna twee jaar verder en werd er gezocht om de plaats van secretaris in te vullen. Na wat wikken en wegen stelde ik me kandidaat om deze functie uit te oefenen . Verslagen maken, meetings bijwonen , hulp bieden bij geplande activiteiten , …zijn wel zaken die me liggen . Mijn wens is om de gestelde doelen waar te maken !
Ik ben de papa van 2 dochters.
Sanne, mijn jongste dochter had een stofwisselingsziekte.
Spijtig genoeg, heeft ze haar moedige strijd hiertegen verloren eind 2014 (1993 – *2014 ).
Ons gezin is reeds van bij de start van BOKS vzw lid.
Maar ik ben pas tot het bestuur toegetreden rond 2000 (eerst in de AV, later in RvB )
Een prater ben ik niet maar vooral de praktische zaken liggen me zeer goed.
Dirk Boënne is mijn naam en ik ben mede oprichter (1994) van BOKS vzw. Als ouder van 2 kinderen met een stofwisselingsziekte zag en zie ik de noodzaak van een patiëntenorganisatie voor deze personen. Uit ervaring als ouder van heb ik kennis vergaard en deze wil ik delen met andere ouders in een gelijkaardige situatie.
Mijn interesses liggen bij oude auto’s, oude radio’s, knutselen en zaken repareren.
Ik heb op kosten van de maatschappij 20 jaar school mogen lopen en daarna 20 jaar kennis mogen opdoen in verschillende ondernemingen. Dus was het hoog tijd om ook wat meer terug te doen voor de maatschappij. Niets is dan mooier dan je te kunnen inzetten voor kinderen die een stuk tussen de mazen van het net vallen omdat hun stofwisselingsziekte uitzonderlijk is.
Als je dan nog extra kennis over stofwisselingsziekten hebt opgedaan omdat onze eigen dochter er ook door getroffen is dan is dat een extra reden om die kennis trachten te delen met anderen.
Ik ben Gerry, de mama van Jana en Jasper, het is onze jongste zoon die geboren is in 2011 met een Cobalamine defect C, sinds 2019 maak ik met veel plezier tijd vrij in mijn drukke agenda om Boks te ondersteunen met mijn creativiteit en spontaniteit probeer ik mijn steentje bij te dragen aan deze toch wel onmisbare organisatie.
