BOKS vzw werd in 1994 door een moedig ouderpaar opgericht. In 1987 kregen ze te horen dat hun beide zonen aan een levensbedreigende stofwisselingsziekte leden.
Ze baanden zich een weg door het labyrint van aanvragen voor medicatie, speciale voeding, enz. Het ouderpaar kreeg contact met andere ouders en besloten BOKS vzw op te richten om elkaar te informeren en steun te bieden.