53 jaar geleden ben ik geboren in Chili en ben reeds sinds 1979 in België.
Ik heb de ziekte van Morquio of MPS IV A.
Op een goede dag vertelde een vriend van me dat hij misschien een dokter/ ziekenhuis gevonden had, waar ik een behandeling kon krijgen. Het was echter niet in België, maar in Frankrijk, Lyon meer bepaald.
In 2008, werd ik mee opgenomen in een studie en elk jaar ga ik een week naar Lyon voor dit. Ik ben heel blij met deze kans die ik kreeg en bijkomend leerde ik zo ander mensen kennen met hetzelfde ziektebeeld. Zo voelde ik me minder alleen in mijn alledaagse strijd.
In 2011 vroeg die Franse dokter me of ik mee wilde opgenomen worden om een nieuw geneesmiddel te testen, een clinical trial. Als ik hiermee kan helpen, waarom zou ik dat niet doen ? Ik kon enkel maar winnen.
Vanaf 23 juli 2011 ga ik elke week een dagje naar Lyon voor de behandeling. Ik doe dit op een weekdag, omdat ik rolstoelafhankelijk ben. Op de vlieghaven hebben ze in het weekend minder personeel, dus is het dan moeilijker voor me.
Ondanks alle nadelen die ik ondervond, raapte ik telkens mijn moed bij elkaar en reisde af naar Lyon gedurende drie jaar en vijf maanden.
Vanaf 23 juni 2013 kon ik de behandeling in België krijgen wat voor mij natuurlijk veel makkelijker was. Toch deed het me wat pijn om Lyon achter me te laten. Ik heb er fijne vrienden gemaakt, geweldige mensen ontmoet en het ziekenhuis personeel was fantastisch en zeer toegewijd. Ik moest dus enorm wennen aan de nieuwe verpleegsters en dokters die me in België omringen.
Enkele maanden geleden kreeg ik het bericht van BOKS vzw dat men zou stoppen met mijn behandeling. België is niet bereid om Vimizim terug te betalen.
Ik begrijp deze beslissing van de Belgische regering niet. Waarom willen zij dit geneesmiddel niet terugbetalen ? Ik heb zoveel opgeofferd om dit toegediend te kunnen krijgen en ik voel heel goed dat wel degelijk zeer werkzaam is in mijn lijf.
Door Vimizim is mijn levenskwaliteit veel verbeterd. Ik verplaats me met een rolstoel. Ik weet heel goed dat ik niet meer zal groeien, dus klein zal blijven, maar mijn hart klopt, onder behandeling , normaal , mijn ademhaling is fantastisch goed en ik ben niet meer moe.
Ik werk voor het Rode Kruis, als vrijwilliger, sinds 2000. Ik ben dus nuttig voor de samenleving.
Vroeger was mijn leven niet altijd roze geur en maneschijn, ik vocht – alleen – tegen mijn ziekte. Nu kreeg ik een zeer werkzame behandeling, maar de Belgische regering wil deze niet terugbetalen, terwijl het wel terug betaalbaar is in 39 andere landen.
Waarom toch ?
Silvia
