Hannah
Het verhaal van Christel, mama van Hannah
Ik las het verhaal van Melody en al is ons verhaal zeker niet identiek, er zijn toch wel gelijkenissen.
Ons dochtertje Hannah zou ook een stofwisselingsziekte hebben, al weten we nog altijd niet welke. Hannah is 8 jaar geworden in januari.
Kort na haar geboorte zijn de voedingsproblemen begonnen: Hannah weende heel veel en schreeuwde dag en nacht de buurt bij elkaar. Veel doktersbezoeken, ook het ver- haal van de reflux, overgeven, in feite het niet verdragen van voeding. Compleet uitgeput is ze op 1-jarige leeftijd opgenomen in het UZ waar ze aan het beademingstoestel werd gelegd. Op dat moment viel ook de maagwerking helemaal stil.
Ze verliet het ziekenhuis met een tracheocanulle en sondevoeding rechtstreeks in de darmen. Een jaar later was de maag terug actief en kon overgeschakeld worden op maagvoeding. Sedertdien heeft Hannah redelijke periodes, afgewisseld met huil- en pijnperiodes. De problemen situeren zich volgens ons in het maag/darmgebied. Hannah krimpt in elkaar en het lijkt op een soort krampen. Onderzoek heeft tot nu toe niets opgeleverd. De periodes wisselen elkaar af zonder duidelijk aantoonbare reden. Dokters zijn het ook niet eens over de mogelijke oorzaak. Zo schommelt haar glucose-spiegel heel sterk, was daar even veel heisa rond en dan hoor je daar niets meer over. Ze heeft een tijdje stresshormoon (juiste naam ontsnapt me nu) toegediend gekregen, maar na een aantal weken werd dat terug afgevoerd. Groeihormoon en schildklierhormoon krijgt ze wel al jaren. In de maag is extreem veel gasvorming, wat ook voor problemen zorgt. Braken kan ze niet meer doordat een maag- nisse werd aangebracht.
En bovenop deze problemen komen dan de “slordigheden” in ziekenhuizen: bloedstalen die verloren gaan, urinestalen die verdwijnen, huidbiopten die men vergeet te ontdooien, geplande operaties die niet doorgaan, dokters die overtuigd zijn van een stofwisselingsziekte, anderen die dat ontkennen, enz, enz.
Deze zomer was het heel extreem. Hannah had zo veel pijn dat ze van pure frustatie het vel van haar handen en polsen beet. Je kind zo bezig te zien als een hond die aan stuk vlees rukt, dat is vreselijk en mensonwaardig. En weer werd geen enkele oorzaak gevonden. Op mijn verzoek werd overgeschakeld op hypo-allergene voeding, al had ik liever een soort voeding rechtstreeks in de bloedbaan gehad. En wonder boven wonder lijkt dit aan te slaan (of is het puur toeval, kan ook). Voorlopig zitten we dus weer in een goede periode, maar altijd is daar de angst: “hoe lang vooraleer ze hervalt en wat dan?”
groeten, Christel
