Ellen

Mag ik u even Ellen voorstellen. Ze werd geboren op 7 augustus 1995, een mooie baby met lange zwarte haartjes, bijna uitzonderlijk. De eerste maanden was Ellen als elke andere baby, met dezelfde kleine ongemakjes en probleempjes… Zo dachten we toch…

Bijna drie maanden na haar geboorte ging er iets mis en werd ze plots helemaal geel. De huisdokter stuurde Ellen meteen door naar het ziekenhuis. Daar werd Ellen onder de lamp gelegd, in de hoop dat haar geelheid zou verminderen d.m.v. fototherapie. Er veranderde echter niets. Er werd gestart met allerhande onderzoeken en tests, maar niemand kon zeggen wat er gaande was. Ellens ouders waren radeloos en onzeker, en de steun in het ziekenhuis liet te wensen over. Steeds weer moesten ze op zoek naar antwoorden op hun vragen, antwoorden die ze niet kregen. En dan was er nog die verpleegster die heel brutaal zei dat ze Ellens lange haren maar moesten afscheren. Kan je het je voorstellen hoe je je als moeder op zulke momenten moet voelen? Na een week konden de dokters niets anders dan toegeven dat ze er niet in slaagden te achterhalen wat Ellen mankeerde.

baby Ellen werd naar het UZ in Leuven gestuurd. Daar volgden opnieuw een hele reeks tests en werd er een punctie gedaan op haar lever. Na een week werd ze naar huis gestuurd met de nodige medicatie. Wat er juist aan de hand was met Ellens lever kregen we pas veel later te horen.

Ellen werd een moeilijke baby, eten ging niet erg goed en slapen evenmin. Ellen had ook heel veel aandacht nodig en ze was en is nog steeds een heel eigenwijze dame die duidelijk weet wat ze wil. Haar naar een onthaalmoeder brengen zou onmogelijk zijn. Gelukkig maar dat Ellens ouders zelfstandig zijn. Ze werken in het landbouwbedrijf van mijn ouders, wat maakt dat er steeds personen in de buurt zijn om zich met Ellen bezig te houden. Alleen zouden Dirk en Pascale het niet volgehouden hebben. Voor hen waren nachten met 2 à 5 uur slaap de normaalste zaak van de wereld.

Pas later werden ze op de hoogte gebracht van Ellens ziekte: de ziekte van Byler. Eenvoudig uitgelegd wil dit zeggen dat Ellens galwegen te smal zijn. Hierdoor komen er galzouten in het bloed. Symptomen zijn een geelachtige huidskleur, een gebrek aan eetlust, weinig slaap en heel veel jeuk. Er zijn geneesmiddelen om de jeuk te onderdrukken, maar op lange termijn zou een levertransplantatie de enige oplossing zijn.

Toen Ellen 8 maanden was, diende ze terug opgenomen te worden in het ziekenhuis voor een behandeling tegen de jeuk. Ellen had een verschrikkelijke jeuk, ze krabde haar gezicht en hoofd open, ze huilde veel en trok uit razernij haar haren uit. Het was ook nodig dat er gestart werd met sondevoeding. Haar gewicht evolueerde slecht, een gevolg van haar gebrek aan eetlust.

Na een week mocht ze terug naar huis, ondertussen hadden Dirk en Pascale wel geleerd hoe sondevoeding te geven. Ellens gewicht en jeuk verbeterden, maar de sondevoeding was ook niet ideaal. Regelmatig trok Ellen het darmpje los en in juni stopten Ellens ouders, uit eigen beweging, met de sondevoeding omdat de plakkers altijd loskwamen en Ellen, keer op keer, het darmpje lostrok. Haar gewone voeding was toen sterk verbeterd waardoor de dokters er nadien ook geen probleem van maakten dat ze ermee opgehouden waren.

Ellen, 11 maanden ondertussen, kon al heel goed lopen aan twee handen en op 13 maanden liep ze aan 1 hand. Voor Ellen was de stap naar het alleen lopen te groot. Fysisch was ze capabel genoeg, maar mentaal was de drempel en de angst te hoog. Uiteindelijk is ze dan toch op haar eentje beginnen lopen, nadat ze gezien had hoe een kindje van haar leeftijd ook alleen kon lopen.

Ondertussen abonneerde ik, Ellens jongste tante, me op het internet en ging ik op zoek naar meer informatie. Informatie die zelfs op het net, enorm schaars bleek te zijn.

Na lang zoeken vond ik daar toch één persoon die wat meer wist over de ziekte van Byler; Dr. Alex Knisely, een vriendelijk Amerikaan, die zich bezig hield met onderzoek naar de oorzaken van de ziekte van Byler. De ziekte van Byler is het gevolg van een genetische afwijking. Oorspronkelijk kwam deze afwijking alleen voor bij Amish people. Amish people zijn mensen die leven volgens aloude tradities, ze wonen in houten huizen, zweren dingen als elektriciteit af. Ze rijden met paard en kar, doen vooral aan handwerk en leven in kleine gemeenschappen samen. Byler disease ontstond daar als gevolg van inteelt omdat de gemeenschappen te klein waren.

Via dr. Knisely vernam ik dat de behandelende professor van Ellen contact had met hem.

Zo kwam het dat t.g.v. mijn vragen Ellens bloed en dat van haar ouders naar Amerika werd gestuurd voor onderzoek.

Ellen werd ondertussen ouder, ze werd één jaar, ze werd twee jaar,…

Ellen bleef het moeilijk hebben, slecht eten, weinig slapen en jeuk, maar stilletjes aan kwamen er meer betere dan slechte momenten. Ellen maakte zich duidelijk met gebaren, en dat maakte ook dat het lang duurde vooraleer ze toch een beetje begon te spreken. Bij vreemden is Ellen altijd heel verlegen, maar thuis, bij haar grootouders en ook bij mij thuis, is Ellen de koning te rijk en is er van die verlegenheid zelfs niets te merken.

Mei ‘98 trouwden ik en Filip, ondertussen dus mijn man. Een vreemde dag, en zeker voor een kind van twee en een half. Raar maar waar; Ellen was die dag in opperbeste stemming, en al die vreemde mensen, daar trok ze zich geen zier van aan. ‘s Morgens met een oldtimerbus naar het gemeentehuis

‘s middags naar de kerk,… Ze moet het geweten hebben dat er iets in de lucht hing. In de kerk, gevuld met mensen, kwam ze op Filip en mij toegelopen en eiste ze zich een plaatsje op tussen Filip en mij. Bijna gans de viering, stond ze bij ons en op het eind, toen ik en Filip nog even naar het altaar liepen, ging Ellen in het midden op onze bank zitten. Een grappig zicht, dat moet je toch toegeven. Dit was niet het enige, ‘s avonds op onze feest, ging ze zelfs op haar eentje, tussen al die vreemde mensen op zoek naar de frietjes bij het buffet. Ik had Ellen nog nooit zo vol vertrouwen en opgewekt gezien tussen al die mensen, en dat alleen al maakte mijn trouwdag nog mooier dan die al was.

Augustus jongstleden werd Ellen drie. Drie jaar, dus eigenlijk tijd om naar school te gaan…

Het was het proberen waard, maar het was ook moeilijk te zeggen hoe Ellen, verlegen als ze is hierop zou reageren. Dirk en Pascale gingen op voorhand met de juf praten, en er werd afgesproken om langzaam aan op te bouwen.

Sinds twee september gaat Ellen nu voor een paar uurtjes naar school, eerst ging Dirk of Pascale met haar mee, en bleven ze op de achtergrond in het klasje. Ellen moet eerst vertrouwen hebben in de andere kinderen en natuurlijk ook de juf, vooraleer ze daar alleen achter te laten.

En gelukkig maar, Ellen gaat graag naar school. Het is wel even wennen tussen al die lawaaierige kinderen, maar het lukt. Ze gaat nu zelfs alleen, zonder vake of moeke. Weer een stap in de goede richting.

Ellen moet nu nog om de drie maanden op controle naar het UZ in Leuven. Ze weet altijd zo goed wat haar daar te gebeuren staat, ze huilt dan ook vanaf ze de parking binnenrijden tot het moment dat ze haar kleertjes terug aan heeft, na de bloedafname. Ellens voeding bestaat voornamelijk nog uit flessenvoeding, het enige dat ze echt wil. Ook al is het vaak onder dwang dat ze moet eten. Verder begint ze wel eens aan een boterham met kaas, en aan koekjes en chips zal ze wel eens knabbelen, maar daar blijft het bij.

Verder is er nog iets, Ellens grootste liefde: paarden. Van jongs af aan is Ellen vertrouwd met paarden. Pascale doet aan paardrijden en dagelijks mag Ellen helpen met eten geven en verzorgen. En als ze zelf het paard op mag, is het natuurlijk feest. Een grappig zicht wel, zo’n klein meisje op zo’n groot paard, maar het kan haar niet deren en ze zit daar als een echte amazone, met kaarsrechte rug, de teugels in de hand.

Voor Dirk en Pascale heb ik heel veel bewondering, er is een massa geduld en de volharding nodig om Ellen op te voeden tot wat ze nu bereikt hebben, maar de weg is nog lang. Zelfs ik, en ook al weet ik heel goed hoe het er bij hen aan toe gaat, zelfs ik kan me niet inbeelden hoe het moet zijn om in hun schoenen te staan. Voor jou, als lezer, duurt dit verhaal slechts tien minuten, voor Dirk, Pascale en Ellen duurt het al drie jaar.

En ik, ik ben blij dat ik de lievelingstante mag zijn van Ellen, een dikke schat en deugniet.

Het gaat je wel, Ellen!