Oma, mijn bloedwaardes zijn weer helemaal goed!!!
Laat ik mij eerst een voorstellen, ik ben de oma van Michelle, een 8-jarige PKU-patiëntje.
Toen bij Michelle PKU werd geconstateerd, leefden we eigenlijk nog in een roes. Na een pijnlijke zwangerschap werd Michelle met een keizersnede geboren. Veel te vroeg en veel te klein en veel te ver weg, in Duitsland. Als ouders ging de zorg uit naar dat moment, mijn dochter die was overvallen door emoties, een operatie en een kindje waar ze in eerste instantie niet bij kon. Onze kleindochter die zoveel extra zorg nodig had, maar het wel direct goed deed. Geen apparaten gelukkig, maar veel extra warmte en onderzoek.
Het bericht dat het hielprikje was gegeven, maakte geen indruk, mijn eigen kinderen hadden dat immers ook gehad en waren gezond, daar hoefden we ons geen zorgen om te maken. Wat een enorme vergissing. Het bericht kwam dan ook hard aan, Michelle had PKU, maar tot onze verbazing pakten we alles zeer snel op, het was zo en we gingen ervoor. Mijn do- chter was zo positief en dat is ze nog steeds. Wij zagen en zien, met respect, hoe nuchter ermee wordt omgegaan. Michelle groeit op in een gezin met vier kinderen, alleen zij heeft PKU, maar niets aan tafel of op een verjaardag wijst erop dat zij een dieet moet volgen. Zij eet hetzelfde, natuurlijk afgewogen en geen vlees, de pannenkoeken zijn even groot, de pizza ziet er hetzelfde uit. Daarbij weet zij zelf precies wat wel en niet kan, ze gaat nu ook zelfstandig eten bij vriendinnetjes (brood- doos mee), bij wisseling van de onderwijskracht legt zij haarfijn uit wat zij heeft. Het bloedprikken doet zijzelf. Dit is zo onvoorstelbaar dat je alleen maar trots kan zijn.
Als opa en oma zien wij dat PKU het gezin niet beheerst. Natuurlijk zijn er ontzettend moeilijke momenten, laat ik daar eerlijk over zijn. Het kan pijn doen dat Michelle de pech heeft gehad PKU te hebben. Zelf heb ik in een vroeg stadium geleerd boodschappen te doen met een blik op het onder meer eiwitgehalte van de producten en eens in de zoveel tijd een “bakdag” te houden. Pannenkoeken in voorraad, en de cake mag natuurlijk ook niet ontbreken.
Het doet ons goed dat de ontwikkeling van Michelle prima gaat en zij ook trots deze week vertelde: “Oma, mijn bloed- waarden zijn weer helemaal goed !” Op zo’n moment valt er toch weer even een kleine last van de schouders en, laten we wel zijn, dat is natuurlijk ontzettend belangrijk.
Dit stukje heb ik geschreven, met als doel aan te geven dat het niet allemaal zielig is. Het gezinsleven hoeft niet helemaal in het teken van PKU te staan. Het neemt een zeer belangrijke plaats in, zeker, maar laat het niet de overhand krijgen. Wij hebben een fantastisch voorbeeld heel dicht bij.
(Groetjes van de oma van Michelle bron: Wisselstof)
