Laat me rondjes maken
Een carrousel van verschillen
“Onlangs was ik in een warenhuis op zoek naar een regenkap. Ik probeerde met mijn rolwagen zo goed en zo kwaad als het ging tussen de rekken te raken. Plots kwam er een kind naar me toe en zei: “Ik wil rondjes maken!” Het nam mijn rolwagen om draaimolentje te spelen! En zijn moeder gaf hem een oorvijg in plaats van het hem uit te leggen. Ik ging naar de moeder toe en zei haar: “Zet hem op mijn schoot. Ik ga hem rondjes laten maken!”
De mensen die in november vorig jaar tijdens de bijeenkomst van Handi Cap sur la vie in Lille gesproken hebben, hebben ons heel wat aangename rondjes op de draaimolen laten beleven. Rondjes rondom de verschillen, rondjes met de verschillen. De idee was mensen met een handicap of een zeldzame ziekte samen te brengen. En men lijkt in zijn opzet geslaagd te zijn: de hele dag hebben specialisten, ouders, mensen met een handicap of een zeldzame ziekte getoond dat ze hun ervaring graag deelden en vooral dat ze graag samenwerkten.
“Hoe werkt men samen?”
Vanaf het eerste panel waren de verschillende betrokken partijen aanwezig en wisselden ze ervaringen uit: de overheden met de adjunct-burgemeester van de stad Lille (die ook de afgevaardigde van de stad is bij La Personne Handicapée), een pediater die de medische wereld vertegenwoordigde, een gehandicapte, de directrice van een instelling voor gehandicapten, een moeder die verantwoordelijk is voor een vereniging … Dat is de eerste keer dat al deze mensen bij elkaar zijn en de tijd nemen om naar elkaar te luisteren. De werkgewoontes van elk zijn immers zo sterk.
“Het ziekenhuis schiet te kort. Men heeft gekozen om van het ziekenhuis een plaats te maken waar expertise centraal staat. Men heeft er de tijd niet meer, noch de middelen om aan begeleiding te doen.” Evenmin om de medische wereld aan te sporen een netwerk uit te bouwen tussen de specialisten uit het veld en het sociale netwerk rond het veld.
Verscheidene mensen kwamen tussen en verwezen naar de terughoudendheid die men bij de specialisten voelt om naam en adres van bestaande verenigingen door te geven. “Er zijn weinig specialisten die dat sociale netwerk en de expertise, de kundigheid van deze verenigingen kennen.“
Ook het belang van het meedelen van de handicap of de ziekte kwam ter sprake. “Mijn moeder heeft het per brief vernomen!” Iemand had het over “aankondigingen”: er zijn verscheidene sleutelmomenten waarop de eerste woorden blijven hangen. Sommigen vragen een mondelinge toelichting. Men moet ook oog hebben voor iedereen: “Het hele gezin is in staat om voor een kind te zorgen.” “De kennis moet uitgewisseld worden. Die is toch zoveel waard.” Verscheidene deelnemers benadrukten de noodzaak om vanuit de persoonlijke situatie van het kind uit te gaan bij het uitwerken van een individueel project. “Men vergeet vaak de mogelijkheden van de mens. Zijn ritme. Zijn tekortkomingen. Een handicap is slechts één aspect.”
“Leg ons uw beroep uit”
De rollen moeten verduidelijkt worden. En vanmiddag zijn een hele reeks specialisten hun job komen toelichten. Een ergotherapeute legt de nadruk op het nastreven van autonomie. Een psychometricien heeft het over een harmonieus evenwicht: “zowel in het hoofd als in het lichaam.” Hij wil zich niet bekommeren om de vrees die er voor het woord “psy” bestaat. De idee is zichzelf en zijn relatie met de andere beter te begrijpen. “Zich veroorloven anders te leven, zichzelf te zijn…..” “Ik heb nog nooit een kind gezien dat niet opvoedbaar was!” zegt een orthopedagoge.
“Wil je mijn foto?”
De blik van de ander, daarmee valt niet altijd makkelijk te leven. “Ik vroeg me af of mijn neus ’t onderste boven stond,” vertelt Noëllie. “Men keek meer naar mijn rolstoel dan naar wat anders. Maar dat stoort me niet zo erg. Het is logisch, het is normaal dat men naar de verschillen kijkt. Ik probeer er met een glimlach op te reageren. Nee, wat me veel harder valt, is de manier waarop men naar je capaciteiten kijkt. Dat is waar men op de werkvloer naar vraagt. Ik werk deeltijds. Toch heb ik mijn beperkingen. Ik heb niet dezelfde snelheid, dezelfde handigheid. Daar wordt makkelijker rekening mee gehouden op school dan op het werk. Men moet dat leren te aanvaarden, er rekening mee te houden. Die boodschap moet men proberen te doen doordringen.”
“D’ eruit!” Jerôme is gechoqueerd als hij dat hoort of voelt aankomen. Het valt hem moeilijk toe te geven dat hij hier wrokkig om is. De woorden kwamen hortend uit zijn mond. “De jeugd aanvaardt ons niet. Ze wijst ons af. D’eruit!” Hij probeert zijn pogingen om werk te vinden te vertellen. “D’eruit!” Veel mensen willen dat niet verstaan. “Ik wil dat de maatschappij verandert. Ik wil dat ze ons aanvaardt!”
Michel is slechtziend. “Zoals elke handicap roept deze verscheidene gevoelens op. Verrassing. Angst. De anderen kennen mijn handicap niet. Het is erg moeilijk om dat uit te leggen: ik kan een bord lezen of een boek, maar ik zie niet wat daarrond aanwezig is. Veel mensen begrijpen dat niet. Zij zien enkel een lichamelijk tekort. Dat brengt met zich mee dat men mijn mannelijkheid ontkent. Dat heeft ook gevolgen voor mijn relatie met het vrouwelijke geslacht. De verhouding met de andere mensen kunnen zeer steriel zijn. Sommigen zien mijn handicap ook als een karakterzwakte. En soms is hij voor hen een gebrek waarin ze kunnen opgaan. Je kunt niet makkelijk voorkomen dat de mensen in mijn plaats denken. Ze willen mijn leven in mijn plaats organiseren. Maar soms word je ook aangenaam verrast.”
Anekdotes, ervaringen, emoties, reacties … volgens elkaar op. De carrousel blijft draaien. “Wij zijn allen potentiële gehandicapten!” Een arts vertelt over de manier waarop hij zijn professioneel gedrag aardig heeft bijgestuurd sinds hij met de ziekte van zijn vrouw geconfronteerd werd. “Ik zei tegen mezelf: nu lijd jij, nu moet jij dat leren verstaan.” De zaal liep niet leeg….
Vele aanwezigen waren onder de indruk van en geraakt door de rijkdom van wat er tegen elkaar gezegd werd. “We hebben over het echte leven gesproken!” besloot André Imbeau, een Québécois, op het einde van de dag. “We hebben het gehad over lijden, over gekrenkt zijn. Zowel bij de zieke of de gehandicapte als bij zijn familie en specialisten. Mar we hebben het ook gehad over het belang van erover te praten en ook over het recht op dromen.”
Specialisten, mensen met een handicap of een zeldzame ziekte, gezinnen en verenigingen eisen een actieve rol op bij de eerste-lijnsopvang. “Het is een driehoek met drie gelijke zijden. We zijn tot samenwerken veroordeeld.” Hier is er sprake van “werkplan”, van “individueel begeleidingsplan”, van “pedagogisch of therapeutisch project” … Kortom, de idee van een contract tussen alle betrokkenen kwam vaak aan bod. André Imbeau bleef hameren op de noodzaak de verenigingen te integreren in het pedagogisch project. “De terughoudendheid van de specialisten zal verminderen als ze het nut van de verenigingen inzien.”
Daarom werd voorgesteld een workshop te organiseren die specialisten en mensen uit de verenigingen samenbrengt. “Aan welke voorwaarden moet een iemand volgens u, artsen, voldoen opdat u hem naar ons zou sturen? Zodat wij hem kunnen begeleiden bij zijn reïntegratie (of zijn integratie) in de maatschappij? Hebt u garanties nodig? Feedback?” Die workshop wil de voorwaarden scheppen om in vertrouwen samen te werken. Zodat de carrousel van de verschillen aangenamer en aangenamer kan draaien.
Olivier Pirotte
