Wij zijn de ouders van WIM. Hij heeft de ziekte MSUD, Maple Syrup Urine Disease. Dat betekent leven dankzij een zeer streng dieet en het voorkomen van infecties.
Voor zijn dieet moeten wij steeds de eiwitwaarden van de natuurlijke voedingsmiddelen berekenen. Momenteel mag Wim 13,5 g natuurlijke eiwitten per dag hebben. Als u weet dat een lapje vlees of vis van 100 g rond de 20 g of meer eiwit bevat, dan is het duidelijk dat Wim aangewezen is op aardappelen, gekookte witte rijst, groenten en fruit. Alle voeding die hij eet, moet strict berekend en meestal rauw afgewogen worden. We kunnen praktisch nooit voedingsmiddelen uit de gezinskookpot halen en afwegen.
Concreet gezien bestaat zijn dieet dagelijks uit 1 fles met een oplossing van aminozuren, vetten en voedingssuiker ‘s morgens. ‘s Middags krijgt Wim een maaltijd van ongeveer 6 g eiwitten. Rond 6 h ’s avonds is er opnieuw een maaltijd met de resterende 7 g eiwitten. Voor het slapengaan krijgt hij weer 1 fles met die aminozurenoplossing.
Het is ook belangrijk dat wij in geval Wim ziek is, of afwijkend neurologisch gedrag vertoont, onmiddellijk contact opnemen met het UZ in Gent en hem eventueel laten opnemen op de intensieve afdeling.
Wat vakanties betreft, zijn wij van nature geen grote reizigers. Wij hebben op die 14 jaar 4 gezinsvakanties gehad, telkens in een appartement aan zee. In geval Wim ziek zou worden, viel de afstand naar Gent nog te overbruggen.
Een gezinsvakantie in een appartement geeft niet zo’n groot probleem. We verplaatsen gewoon een gedeelte van onze inboedel en ons leefstramien naar een andere woning. We moeten wel rekening houden met de regelmaat van de maaltijden. We koken altijd zelf. Indien er geen microgolf aanwezig is in het appartement, verhuizen we onze microgolf ook, zodat we op hetzelfde moment het eten voor Wim en voor het gezin klaar krijgen. En verder zijn er nog 2 weegschalen, de benodigdheden voor het aanmaken van het aminozurenmengsel zoals de MSUD poeder,de olie en de voedingssuiker, de bewaarflessen, een grote 2 literpot om alles te mixen en zijn mixer nodig. Indien er geen groot diepvriesvak voorzien is in het appartement om het eiwitarm brood in te vriezen, moeten we ook een broodbakmachine meenemen tesamen met de benodigdheden om brood te bakken. Daarbovenop moeten we ook eiwitarme koeken, deegwaren, bloem om sausen te binden, eiwitarme melkjes en voedingslijsten meenemen.
Bij langdurige verplaatsingen moeten we ook produkten om de urine te controleren meenemen, een termometer, en allerlei medicamenten om beginnende infecties in de kiem te kunnen smoren. Afgezien van de gebruikelijke verhuis van speelgoed, kleding en beddengoed en andere benodigdheden voor de rest van het gezin, heb je direct al bijna een kleine verhuiswagen nodig.
Maar het cijferen en rekenen, en het inventief zijn om de voeding van het gezin en van Wim op elkaar af te stemmen, het controleren of alle voeding gegeten wordt en de timing van de maaltijden in ’t oog houden en ook attent zijn op infecties of abnormale reacties, al die dingen blijven altijd. Op dat gebied is er nooit een relax. Na 14 jaar ben je wel in de situatie ingegroeid, maar het vraagt aan minstens 1 persoon van het gezin toch een serieuze meer-inspanning.
De rest van ’t gezin leert zich ook aanpassen en weet dat er grenzen zijn, ook tijdens vakantiedagen.
-Geen onverwachte eet-aangelegenheden, zoals plots fritten eten, als dit vooraf niet berekend is in het dieet van die dag of als de 13.5 g eiwit bereikt zijn op’t einde van de dag.
-geen hoerageroep van de rest van ’t gezin als er iets lekker gegeten wordt dat Wim niet mag hebben.
-Ook geen bèh ik lust dat niet, als Wim ’t zelfde eet; om er geen eet-problemen bovenop te krijgen.
-Er mag al eens een suggestie komen van de andere gezinsleden of van Wim in verband met wat we zullen eten. En in de mate van het mogelijke wordt er rekening meegehouden. Maar soms moeten we zeggen: dat kan niet want dan komen we over 13.5 g eiwit, of dan heeft hij te weinig eiwitten en krijgen we het niet meer opgevuld. Ook aan de hoeveelheid voedsel dat een maag kan verwerken is er een grens.
We proberen wel regelmatig eensdagsreizen te maken. Die worden dan grondig voorbereid.
-meestal bereiden we thuis 2 koude maaltijden van rijst met groenten of fruit. Dan geven we liefst de week voordien geen rijst meer, kwestie van geen dégout op te doen voor rijst. Het gezin eet die dag 2 broodmaaltijden.
Met de jaren zijn we gaan zoeken naar andere mogelijkheden. 1 rijstmaaltijd bv ’s middags kunnen we vervangen door 1 potje groentenmacedoine, dat betekent ongeveer 4.5 g eiwit plus 1 fruitsap. Maar ook dat betekent dat we de voorafgaande week geen bonen, erwten of spinazie meer eten omdat de Leucinewaarden van die produkten aanzienlijk hoog liggen.
-Tegenwoordig is het de gewoonte bij eensdagsuitstappen dat we de middagmaaltijd zo compact mogelijk maken omdat Wim een geweldig trage eter is. Toch moet de maaltijd zwaar genoeg zijn qua eiwitwaarde, qua hoeveelheid voedsel en qua energieaanbreng. We vullen op zulke dagen aan met cola om extra energieverbruik op te vangen. De rest van het gezin eet boterhammen.
’s Avonds bij het naar huis rijden kopen we ergens fritten en wegen zijn deel af. Dat betekent voor alle zekerheid 2 wegers meenemen en zijn mayonaise en ketchup.
-Eensdagsreizen twee dagen na elkaar doen, wordt al moeilijker om te berekenen en om inventief te zijn voor de voeding. 2 dagen na elkaar frit eten zien we ook liever niet gebeuren. Het blijft toch altijd een beetje raden of de eiwitwaarden die we voor bereide frit rekenen wel exact zijn. Er zijn vele fritsoorten of de fritten kunnen zwaarder wegen door vet enz.
Als de eensdagsreis redelijk dichtbij is bv een pretpark in België, hebben we voor Wim ’t volgende bij:
1 vooraf bereide koude maaltijd plus 1 fruitsap voor ’s middags
2 à 3 cola’s voor tussendoor
een grote portie eiwitarm brood voor ’t geval hij honger heeft tussendoor
’s avonds eten we frit onderweg, dus 2 weegschalen, bestek, ketchup en zijn mayonaise.
Meestal zit er 1 fles van zijn aminozurenmengsel in de koffer, voor het geval we ergens stranden, bv in een ziekenhuis wegens een ongeval.
Als we naar het buitenland gaan voor 1 dag, dichtbij onze grenzen, hebben we ook 1 fles bij.
Gaan we verder het buitenland in, dan hebben we steeds 2 flessen aminozurenoplossing bij , 1 voor ’s avonds en 1 om eventueel de volgende morgend te kunnen dekken ingeval we stranden. Tegen ’s middags moeten we dan ofwel thuis zijn, ofwel een oplossing hebben voor de rest van de dag. We hebben ook een tweede koude maaltijd bij ingeval fritten om de een of andere reden niet doorgaan, of als maaltijd voor de volgende middag indien we stranden.
Wim is in september met zijn intussen grootgeworden zus en haar vriend, en een ander bevriend koppel naar Duitsland naar een pretpark geweest voor 1 dag.
Allereerst werden de nodige instructies gegeven, zowel mondeling als schriftelijk. Er ging een GSM mee en wij bleven de hele dag bereikbaar. Omdat ze ’s morgens heel vroeg moesten vertrekken, hadden we gevraagd om bij het binnenkomen in het pretpark een tussenmaaltijd te nemen met een fruitsap en een reepje gewone peperkoek. ’s Middags moest rond 1.30 een potje groentenmacedoine gegeten worden, zodat de overbrugging naar het sluitingsuur om 7h niet te groot werd. Tussendoor mocht Wim dan cola drinken en eiwitarme broodjes opeten. We hadden ook gevraagd om voor 8 h fritten te eten, zodat hij niet zou gaan trillen. Nu bleek dat er op heel het traject tot aan de Belgische grens geen wegrestaurants open waren. Intussen was het half negen geworden vooraleer ze eindelijk achter hun fritmaaltijd zaten. Dat heeft toch tot grote stress geleid bij de chauffeur: rijden,de weg zoeken, rondkijken voor een wegrestaurant en tegelijkertijd de verantwoordelijkheid hebben om onze Wim voor 8 h eten te geven.
Er waren 2 flessen aminozurenmengsel en ook 2 koude maaltijden extra meegegeven voor ingeval van nood. Maar op zulk moment vragen aan Wim om zijn frit te laten vallen,en een koude maaltijd te eten, zou teveel gevraagd zijn.
Ze hebben allemaal genoten van hun reisje, maar stonden toch onder grotere stress dan wanneer ze alleen weg zouden geweest zijn.
