Alles over onze organisatie
BOKS vzw = Belgische Organisatie voor Kinderen en volwassenen met een Stofwisselingsziekte vzw
BOKS vzw is een koepel-organisatie voor alle stofwisselingsziekten die individueel te zeldzaam zijn om steun en belangstelling van het grote publiek te krijgen. BOKS vzw wil informatie geven en hulp bieden om de levenskwaliteit van personen met een stofwisselingsziekte te verbeteren.
De vereniging werd in 1994 door een moedig ouderpaar opgericht. In 1987 kregen ze te horen dat hun beide zonen aan een levensbedreigende stofwisselingsziekte leden. Ze baanden zich een weg door het labyrint van aanvragen voor medicatie, speciale voeding, enz. Het ouderpaar kreeg contact met andere ouders en besloot BOKS vzw op te richten om elkaar te informeren en steun te bieden.
4 pijlers
De werking van BOKS vzw is opgebouwd rond 4 pijlers
1. Belangenbehartiging
BOKS vzw streeft ernaar de zorgen van patiënten en hun familie lichter te maken. Dat brengt een groot verschil voor hen teweeg. Wij wonen congressen bij, maken dossiers op en nemen deel aan debatten.
BOKS vzw zet zich in voor:
- Het vereenvoudigen van de wetgeving en administratie.
- Het terugbetaalbaar maken van de vaak levensnoodzakelijke medicatie die meestal duur is.
- Het aanmoedigen van het onderzoek naar diagnose en behandeling. Dit in samenwerking met Europese organisaties.
- Het optimaliseren van de levenskwaliteit van kinderen, adolescenten en volwassenen en hun welzijn te vrijwaren.
- Het samenwerken met overheden, beleidsorganisaties, (para)medische wereld, expertise centra, farmaceutische bedrijven en Europese organisaties.
- Het krijgen van erkenning in de politieke en medische wereld.
Zowel in België als op Europees vlak heeft BOKS vzw er mee voor gezorgd dat er meer middelen werden vrijgemaakt voor het onderzoek naar stofwisselingsziekten.
2. Sensibiliseren en informeren
Als patiëntenorganisatie willen we zowel patiënten, hun familie en omgeving, alsook het brede publiek informeren over alles wat te maken heeft met stofwisselingsziekten. Dat trachten we te doen door op een toegankelijke manier informatie te geven via ons informatieportaal. In de eerste plaats is het onze bedoeling om patiënten en hun familie een beter begrip van hun ziekte te laten krijgen, en om hen te informeren naar behandeling die in ontwikkeling zijn, klinische studies die opgestart gaan worden of die lopen,…
Hiernaast organiseren we ook elk jaar een BOKSinfoDAG waarop we zeer uiteenlopende thema’s behandelen die relevant zijn voor onze leden.
Ook informeren we onze leden op regelmatige basis via onze infoBOKS. In dit magazine laten we steeds onderwerpen aan bod komen die nuttig en interessant kunnen zijn voor onze leden.
Om bij het brede publiek aandacht te krijgen voor stofwisselingsziekten publiceren wij filmpjes en getuigenissen via onze sociale media. Hoe meer mensen zich bewust zijn van de problematiek rond stofwisselingsziekten, hoe beter wij een draagvlak kunnen vinden om bepaalde veranderingen op het beleidsniveau richting te geven.
3. Ondersteuning
Direct na de diagnosestelling hebben mensen nood aan opvang. Deze net gediagnosticeerden en/of hun families (gezin) hebben nood aan een luisterend oor. Maar ook later hebben ze soms nood aan heel specifieke en individuele opvang. Mensen hebben heel specifieke en persoonlijke vragen, nood aan extra ondersteuning bij het verdriet na het stellen van de diagnose, overlijden,…
In alle fases van het ziekteproces kan BOKS individuele hulp bieden.
4. Ledenactiviteiten
Als patiëntenorganisatie brengt BOKS vzw haar leden samen op speciale familiedagen en -weekends. Dit contact met lotgenoten werkt helend. Leden praten met elkaar en delen ervaringen. Ouders of de personen met een stofwisselingsziekte herkennen zichzelf in de verhalen van andere ouders, personen met een stofwisselingsziekte en die begrijpen wat ze meemaken.