Tout sur notre organisation
BOKS asbl = Organisation belge pour les enfants et les adultes atteints d'une maladie métabolique association sans but lucratif
L’association à but non lucratif BOKS est une organisation faîtière pour toutes les maladies métaboliques qui sont individuellement trop rares pour recevoir le soutien et l’intérêt du grand public. L’association à but non lucratif BOKS a pour objectif de fournir des informations et une assistance pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’une maladie métabolique.
L’association a été fondée en 1994 par un couple de parents courageux. En 1987, on leur a annoncé que leurs deux fils souffraient d’une maladie métabolique potentiellement mortelle. Ils se sont frayé un chemin à travers le labyrinthe des demandes de médicaments, d’aliments spéciaux, etc. Les parents ont pris contact avec d’autres parents et ont décidé de créer l’association à but non lucratif BOKS pour s’informer et se soutenir mutuellement.
4 piliers
Le fonctionnement de l’association à but non lucratif BOKS repose sur 4 piliers
1. Plaidoyer
L’association à but non lucratif BOKS vise à apaiser les inquiétudes des patients et de leurs familles. Cela fait une grande différence pour eux. Nous assistons à des conférences, préparons des dossiers et participons à des débats.
L’association à but non lucratif BOKS s’engage à:
- Simplifier la législation et l’administration.
- Rendre remboursables les médicaments souvent vitaux, mais généralement coûteux.
- Encourager la recherche sur le diagnostic et le traitement. Ceci en collaboration avec des organisations européennes.
- Optimiser la qualité de vie des enfants, des adolescents et des adultes et préserver leur bien-être.
- Collaborer avec les gouvernements, les organismes politiques, le monde (para)médical, les centres d’expertise, les sociétés pharmaceutiques et les organisations européennes.
- Gagner en reconnaissance dans le monde politique et médical.
Tant en Belgique qu’au niveau européen, l’asbl BOKS a contribué à libérer davantage de ressources pour la recherche sur les maladies métaboliques.
2. Sensibiliser et informer
En tant qu’organisation de patients, nous souhaitons informer les patients, leurs familles et leur environnement, ainsi que le grand public sur tout ce qui concerne les maladies métaboliques. Nous essayons d’y parvenir en fournissant des informations de manière accessible via notre portail d’information. Notre objectif est avant tout d’aider les patients et leurs familles à mieux comprendre leur maladie, et de les informer sur les traitements en développement, les essais cliniques sur le point de démarrer ou en cours,…
De plus, nous organisons également chaque année une journée d’information BOKS, où nous discutons d’une grande variété de sujets pertinents pour nos membres.
Nous informons également régulièrement nos membres via nos infoBOKS. Dans ce magazine, nous discutons régulièrement de sujets qui peuvent être utiles et intéressants pour nos membres.
Afin de sensibiliser le grand public aux maladies métaboliques, nous publions des vidéos et des témoignages via nos réseaux sociaux. Plus les gens sont conscients des problèmes liés aux maladies métaboliques, mieux nous pouvons trouver du soutien pour orienter certains changements au niveau politique.
3. Assistance
Immédiatement après le diagnostic, les personnes ont besoin d’un abri. Ces personnes nouvellement diagnostiquées et/ou leurs familles ont besoin d’une oreille attentive. Mais même plus tard, ils ont parfois besoin de soins très spécifiques et individuels. Les gens ont des questions très spécifiques et personnelles, ont besoin d’un soutien supplémentaire dans le deuil après un diagnostic, un décès, etc.
BOKS peut fournir une assistance individuelle à toutes les phases du processus de la maladie.
4. Activités des membres
En tant qu’organisation de patients, l’association à but non lucratif BOKS rassemble ses membres lors de journées et de week-ends familiaux spéciaux. Ce contact avec d’autres personnes souffrantes a un effet curatif. Les membres discutent entre eux et partagent leurs expériences. Les parents ou les personnes atteintes d’un trouble métabolique se reconnaissent dans les histoires d’autres parents, personnes atteintes d’un trouble métabolique et qui comprennent ce qu’ils vivent.