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BOKS gemeinnütziger Verein = Belgische Organisation für Kinder und Erwachsene mit einer Stoffwechselerkrankung gemeinnütziger Verein
Der gemeinnützige Verein BOKS ist eine Dachorganisation für alle Stoffwechselerkrankungen, die einzeln zu selten sind, um Unterstützung und Interesse der breiten Öffentlichkeit zu finden. Der gemeinnützige Verein BOKS hat sich zum Ziel gesetzt, Informationen und Hilfestellungen bereitzustellen, um die Lebensqualität von Menschen mit Stoffwechselerkrankungen zu verbessern.
Der Verein wurde 1994 von einem mutigen Elternpaar gegründet. 1987 erfuhren sie, dass ihre beiden Söhne an einer lebensbedrohlichen Stoffwechselerkrankung litten. Sie kämpften sich durch das Labyrinth der Anfragen nach Medikamenten, Spezialnahrung usw. Die Eltern nahmen Kontakt zu anderen Eltern auf und beschlossen, den gemeinnützigen Verein BOKS zu gründen, um sich gegenseitig zu informieren und zu unterstützen.
4 Säulen
Der Betrieb des gemeinnützigen Vereins BOKS basiert auf 4 Säulen
1. Interessenvertretung
Der gemeinnützige Verein BOKS hat sich zum Ziel gesetzt, die Sorgen von Patienten und ihren Familien zu lindern. Das macht für sie einen großen Unterschied. Wir nehmen an Konferenzen teil, bereiten Dossiers vor und beteiligen uns an Debatten.
Der gemeinnützige Verein BOKS engagiert sich für:
- Vereinfachung von Gesetzgebung und Verwaltung.
- Die oft lebenswichtigen, aber meist teuren Medikamente erstattungsfähig machen.
- Förderung der Forschung im Bereich Diagnose und Behandlung. Dies in Zusammenarbeit mit europäischen Organisationen.
- Die Lebensqualität von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen zu optimieren und ihr Wohlbefinden zu sichern.
- Zusammenarbeit mit Regierungen, politischen Organisationen, der (para-)medizinischen Welt, Fachzentren, Pharmaunternehmen und europäischen Organisationen.
- Anerkennung in der politischen und medizinischen Welt gewinnen.
Sowohl in Belgien als auch auf europäischer Ebene hat der gemeinnützige Verein BOKS dazu beigetragen, mehr Ressourcen für die Erforschung von Stoffwechselerkrankungen freizusetzen.
2. Sensibilisieren und informieren
Als Patientenorganisation möchten wir Patienten, ihre Angehörigen und ihr Umfeld sowie die breite Öffentlichkeit über alles rund um Stoffwechselerkrankungen informieren. Dies versuchen wir durch die barrierefreie Bereitstellung von Informationen über unser Informationsportal zu erreichen. Unser Ziel besteht in erster Linie darin, den Patienten und ihren Angehörigen dabei zu helfen, ihre Krankheit besser zu verstehen und sie über Behandlungen zu informieren, die sich in der Entwicklung befinden, über klinische Studien, die bald beginnen oder bereits laufen, …
Darüber hinaus veranstalten wir jedes Jahr einen BOKS-Informationstag, an dem wir über verschiedenste, für unsere Mitglieder relevante Themen sprechen.
Darüber hinaus informieren wir unsere Mitglieder regelmäßig über unsere infoBOKS. In diesem Magazin diskutieren wir regelmäßig Themen, die für unsere Mitglieder nützlich und interessant sein können.
Um das Bewusstsein für Stoffwechselerkrankungen in der breiten Öffentlichkeit zu stärken, veröffentlichen wir Videos und Erfahrungsberichte über unsere sozialen Medien. Je mehr Menschen sich der Probleme im Zusammenhang mit Stoffwechselerkrankungen bewusst sind, desto besser können wir die Unterstützung finden, um auf politischer Ebene bestimmte Veränderungen herbeizuführen.
3. Unterstützung
Unmittelbar nach der Diagnose benötigen die Menschen Schutz. Diese Menschen mit der Neudiagnose und/oder ihre Familien brauchen ein offenes Ohr. Doch auch später benötigen sie mitunter eine ganz spezielle und individuelle Betreuung. Menschen haben ganz konkrete und persönliche Fragen, brauchen zusätzliche Unterstützung in der Trauer nach einer Diagnose, einem Todesfall etc.
BOKS kann in allen Phasen des Krankheitsverlaufs individuelle Hilfe leisten.
4. Mitgliederaktivitäten
Als Patientenorganisation bringt der gemeinnützige Verein BOKS seine Mitglieder an besonderen Familientagen und Wochenenden zusammen. Dieser Kontakt zu Leidensgenossen hat eine heilende Wirkung. Die Mitglieder unterhalten sich untereinander und tauschen Erfahrungen aus. Eltern oder Menschen mit einer Stoffwechselstörung erkennen sich in den Geschichten anderer Eltern wieder, die ebenfalls eine Stoffwechselstörung haben und verstehen, was sie durchmachen.