BOKS asbl signifie Organisation belge pour les personnes atteints d’une maladie métabolique.
Il existe plus de 3000 types de maladies métaboliques. Individuellement, ils sont trop rares pour le soutien et l’intérêt.
BOKS asbl veut que ceux qui doit faire face à ces maladies informer et soutenir, – directement ou indirectement –.
BOKS asbl jouit désormais de la confiance du monde (para)médical et différentes instances y sont impliquées :
BOKS asbl s’est muée en association par et pour des membres, leurs proches et des professionnels.
BOKS asbl a été créée par un couple courageux. En 1987, ils ont appris que leurs deux fils souffraient d’une maladie métabolique mortellement grave.
Ils ont tenté de s’y retrouver dans le dédale des demandes pour notamment la médication et l’alimentation spéciale. A l’issue de contacts avec d’autres parents, ils décidèrent en 1994 de créer « BOKS asbl ».
Les bénévoles ont un rôle important dans notre société. Des personnes s’engagent bénévolement de diverses manières : c’est soit une démarche unique, soit journalière, comme accompagnateur ou homme-à-tout-faire, seul ou en famille. Les bénévoles incarnent la solidarité. Qui s’engage bénévolement, éprouve de la satisfaction à le faire et reçoit souvent beaucoup d’affection en contrepartie.
BOKS asbl est une organisation de patients qui s’est construite autour de plus de 70 bénévoles. Chacun d’entre eux en a lu le Règlement d’Ordre Intérieur et a signé une note d’accord. Reglementen-Fr/Règl. en Note
Pour chaque bénévole on a cherché une tâche adéquate, selon l’intérêt, le talent et le temps disponible du bénévole lui-même.
Le 7 octobre a été une journée dont on se souviendra à jamais comme une journée historique pour les adultes et les enfants atteints de cystinose et leurs familles. C’est un jour qui pourrait très bien marquer le début d’un monde sans cystinose. Ce jour-là, Jordan Janz, 20 ans, de Consort, en Alberta, a été…
Ce week-end, les membres de BOKS pourront profiter d’un weekend familiale annuelle et chaleureuse. Parce que nous célébrons les 25 ans de BOKS, nous adoptons une approche un peu plus large. Nous visiterons le parc d’attractions familial Wunderland à Kalkar, en Allemagne. Nous leur souhaitons beaucoup de plaisir ! Vous trouverez le programme sur notre…
