BOKS asbl signifie Organisation belge pour les personnes atteints d’une maladie métabolique.
Il existe plus de 3000 types de maladies métaboliques. Individuellement, ils sont trop rares pour le soutien et l’intérêt.
BOKS asbl veut que ceux qui doit faire face à ces maladies informer et soutenir, – directement ou indirectement –.
BOKS asbl jouit désormais de la confiance du monde (para)médical et différentes instances y sont impliquées :
BOKS asbl s’est muée en association par et pour des membres, leurs proches et des professionnels.
BOKS asbl a été créée par un couple courageux. En 1987, ils ont appris que leurs deux fils souffraient d’une maladie métabolique mortellement grave.
Ils ont tenté de s’y retrouver dans le dédale des demandes pour notamment la médication et l’alimentation spéciale. A l’issue de contacts avec d’autres parents, ils décidèrent en 1994 de créer « BOKS asbl ».
Les bénévoles ont un rôle important dans notre société. Des personnes s’engagent bénévolement de diverses manières : c’est soit une démarche unique, soit journalière, comme accompagnateur ou homme-à-tout-faire, seul ou en famille. Les bénévoles incarnent la solidarité. Qui s’engage bénévolement, éprouve de la satisfaction à le faire et reçoit souvent beaucoup d’affection en contrepartie.
BOKS asbl est une organisation de patients qui s’est construite autour de plus de 70 bénévoles. Chacun d’entre eux en a lu le Règlement d’Ordre Intérieur et a signé une note d’accord. Reglementen-Fr/Règl. en Note
Pour chaque bénévole on a cherché une tâche adéquate, selon l’intérêt, le talent et le temps disponible du bénévole lui-même.
MPS Europe sollicite votre coopération pour une enquête auprès des patients. Ils veulent connaître vos expériences avec la thérapie enzymatique substitutive (ERT) – votre opinion compte ! Les patients de plus de 15 ans qui suivent le GTI peuvent participer au sondage. Les résultats seront discutés lors de la prochaine réunion des patients du SPM…
Le 29 mars, une réunion centrée sur le patient et consacrée au développement de médicaments a été organisée avec la Food and Drug Administration des États-Unis. Les organisateurs étaient la United Mitochondrial Disease Foundation, MitoAction et la Muscular Dystrophy Association. L’objectif principal de la réunion était d’établir une bonne communication entre la FDA et les…
L’IGSD PSP (une collaboration internationale pour la recherche sur les maladies d’accumulation du glycogène liées au foie, à laquelle BOKS a participé), a mis en place une enquête, à laquelle toutes les personnes atteintes de GSD sont invitées à répondre. Non seulement les patients eux-mêmes, mais aussi les membres de leur famille, leurs partenaires et…
