BOKS asbl signifie Organisation belge pour les personnes atteints d’une maladie métabolique.
Il existe plus de 3000 types de maladies métaboliques. Individuellement, ils sont trop rares pour le soutien et l’intérêt.
BOKS asbl veut que ceux qui doit faire face à ces maladies informer et soutenir, – directement ou indirectement –.
BOKS asbl jouit désormais de la confiance du monde (para)médical et différentes instances y sont impliquées :
BOKS asbl s’est muée en association par et pour des membres, leurs proches et des professionnels.
BOKS asbl a été créée par un couple courageux. En 1987, ils ont appris que leurs deux fils souffraient d’une maladie métabolique mortellement grave.
Ils ont tenté de s’y retrouver dans le dédale des demandes pour notamment la médication et l’alimentation spéciale. A l’issue de contacts avec d’autres parents, ils décidèrent en 1994 de créer « BOKS asbl ».
Les bénévoles ont un rôle important dans notre société. Des personnes s’engagent bénévolement de diverses manières : c’est soit une démarche unique, soit journalière, comme accompagnateur ou homme-à-tout-faire, seul ou en famille. Les bénévoles incarnent la solidarité. Qui s’engage bénévolement, éprouve de la satisfaction à le faire et reçoit souvent beaucoup d’affection en contrepartie.
BOKS asbl est une organisation de patients qui s’est construite autour de plus de 70 bénévoles. Chacun d’entre eux en a lu le Règlement d’Ordre Intérieur et a signé une note d’accord. Reglementen-Fr/Règl. en Note
Pour chaque bénévole on a cherché une tâche adéquate, selon l’intérêt, le talent et le temps disponible du bénévole lui-même.
Odiparcil est une petite molécule en cours de développement clinique par Inventiva Pharma. Odiparcil est capable de se lier à deux formes de glycosaminoglycanes (GAG) qui s’accumulent dans les cellules des patients atteints de mucopolysaccharidose (MPS). Ces GAG liés à Odiparcil deviennent plus solubles, et ils peuvent être transportés en dehors de la cellule et…
Vous êtes atteint d’une maladie rare ou aidant proche d’une personne souffrant d’une maladie rare? Sciensano (anciennement « Institut Scientifique de Santé Publique » (ISP)) souhaite vous donner la parole afin de contribuer à une prise en charge plus efficace des problèmes liés à la maladie rare. Sciensano dispose d’une large expérience dans le domaine des maladies rares….
Dernier Appèl le calendrier IPA 2019 24 mai 2018 Hilde Calendrier IPA 2019 : dernier appèl ! Au cours de la réunion annuelle à Nottingham IPA, IPA a discuté des membres présents et administrateurs comment la sensibilisation autour de Pompe peut se propager pour la Journée internationale de la Pompe de 2018 (15 avril )….
